Overzicht onderzoek

Een overzicht naar wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe medicatie bij longfibrose in Nederland open voor deelname, bijgewerkt september 2021

Naam studie

(studie ID)

Fase

Soort studie

Middel

Status

Onderzoeksvraag

PLN-74809-IPF-202

(INTEGRIS-IPF)

 

2a

RCT

PLN-74809

(integrine inhibitor)

Zuyderland,

start 1e kwartaal 2022 in St. Antonius

 

Evaluatie veiligheid, tolerabiliteit en effectiviteit

IPF patiënten met en zonder nintedanib/pirfenidon

FGCL-3019-095

(Zephyrus II)

3

RCT

Pamrevlumab

(FG-3019)

Zuyderland,

St. Antonius, Amsterdam UMC

Evaluatie effectiviteit en veiligheid

IPF ptn zonder nintedanib/pirfenidon

AP01-005 (vervolg op Atlas)

2

Open label

Inhalatie Pirfenidon (AP-01)

Start eind dec. ‘21/jan.’22 in

St. Antonius

 

Geeft patienten met ILD/IPF de gelegenheid AP01 te krijgen, onderzoek naar veiligheid van AP-01

Patienten met longfibrose zonder nintedanib/pirfenidon

WA42293 (Starscape)

3

RCT

PRM-151

Open in

St. Antonius Amsterdam UMC en Erasmus UMC

Effectiviteit en veiligheid van PRM-151 bij IPF

Patienten met IPF en met en zonder nintedanib/pirfenidon

WA4224 (Starscape Ole)

 

 

PRM-151

Vervolg op bovenstaande studie. En op eerdere fase 2.

Open in Erasmus MC.

Start dus later in St. Antonius en Amsterdam UMC

Lange termijn effectiviteit en veiligheid van PRM-151 bij IPF

Patienten met IPF met en zonder nintedanib/pirfenidon

Danazol

 

Observationeel

Off-label

Danazol

St. Antonius

Effectiviteit Danazol bij progressieve longfibrose ondanks reguliere behandeling

IPF Nintedanib_PET scan studie

nvt

Diagnostiek

 

Open in Amsterdam UMC

Endpoint; lung-tissue uptake of c11 nintedanib

Dieet studie

4

Internationaal

Multicenter

Dieet

Erasmus MC

Effect van dieet op gastro-intestinale bijwerkingen bij patiënten behandeld met pirfenidon

COLD

nvt

Diagnostiek

 

Erasmus MC, Amsterdam UMC, LUMC,

Amphia, CWZ, Martini.

Inclusie gesloten

Cryobiopten versus chirurgische biopten voor diagnose ILD

I-file

Observationeel

Internationaal multicenter in samenwerking met patiënten

 

ErasmusMC, Zuyderland, Radboud, CWZ

Thuis monitoring alle vormen van Longfibrose om voorspellers ziektebeloop te vinden.

ILDnose

nvt

Diagnostiek en vervolg

 

ErasmusMC , Amsterdam UMC

Breath printing ILD

“kunnen we diagnose ruiken”

Hoest en longfibrose

Observationeel

Internationaal multi center

Hoest meting

ErasmusMC

Voor mensen met alle vormen

van longfibrose

CLE/OCT imaging ILD

Nvt

Diagnostiek

Add-on studie bij COLD; CLE/OCT voor detectie ILD.

Inclusie; patiënten met ILD en indicatie voor PA

Amsterdam UMC

Rol CLE/OCT imaging voor stellen diagnose ILD/fibrose

FLORIS

 

Prospectief, cohort

Open in

St. Antonius Nieuwegein

Prognostische waarde van mogelijke parameters voor detectie van vroege familiaire longfibrose (FPF)

Inzicht in natuurlijk beloop (vroege) FPF

Timing screenings-interval voor FPF

 

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek?

Het doel van wetenschappelijk onderzoek bij longfibrose is om de oorzaak en gevolgen van de ziekte beter te begrijpen, en het stellen van de diagnose en de behandeling te verbeteren. Door hieraan deel te nemen kunt u zelf een bijdrage aan deze vooruitgang leveren. In het overzicht staan de longfibrose studies die op dit moment in Nederland verricht worden.

Deze worden verricht in behandel- en expertisecentra voor longfibrose. U kunt met uw longarts overleggen of u in aanmerking komt voor deelname aan één van deze studies. Indien uw eigen longarts niet werkzaam is in één van de deelnemende centra kan uw longarts overleggen met een deelnemend centrum en u vervolgens eventueel verwijzen. Via de onderzoeksafdeling van het deelnemende behandel- of expertisecentrum ontvangt u dan uitgebreide informatie over het onderzoek, waarna u zelf beslist of u wenst deel te nemen.

 

Contactgegevens voor informatie:

research.longziekten@erasmusmc.nl of tel: 010-7030323 of 0633343648

longziekten-r&d@antoniusziekenhuis.nl of tel: 088-3201572

longartsom@zuyderland.nl of tel: 088-4596066

ILDzorg@olvg.nl of tel: 020-5994745

Landelijk register longfibrose
Vanuit de beroepsvereniging voor longartsen *NVALT is er een landelijk register opgezet waarbij anoniem gegevens worden verzameld van mensen met longfibrose. Dit register is in 2015 gestart omdat dit een voorwaarde was voor de vergoeding van de fibrose remmers vanuit de overheid. In 2020 zal dit register uitbreiden naar alle soorten longfibrose en zullen mensen met longfibrose in heel Nederland gevraagd worden om hier aan mee te doen.

Het doel van dit register is om meer inzichten te krijgen in het beloop van de verschillende soorten longfibrose. Daarnaast wordt er ook gekeken naar het effect van verschillende soorten behandeling niet alleen op de longfunctie en overleving maar ook op het algeheel wel bevinden van mensen. Hiermee hopen we in de toekomst beter te kunnen voorspellen hoe mensen op een behandeling reageren en meer op maat behandeling te leveren.

Alle behandel- en expertisecentra in Nederland doen mee aan dit register. Uw dokter of verpleegkundig specialist zal u vragen of uw data hiervoor gebruikt mogen worden.

Studies databank St Antonius
Hoe meer patiënten in Nederland meedoen, hoe meer onderzoek er gedaan kan worden naar de oorzaken en het beloop van longfibrose. Bij wetenschappelijke onderzoeken naar medicijnen moeten patiënten voldoen aan een aantal criteria. Niet iedereen zal in aanmerking komen. Soms is een dergelijk onderzoek ook belastend omdat u hiervoor regelmatig naar een ziekenhuis moet komen.

Bij het onderzoek in het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein kan wel iedereen meedoen en kunt u thuis een vragenlijst invullen en bij een prikpunt bij u in de buurt een paar buisjes bloed leveren.

In de databank van het Sint Antonius Ziekenhuis wordt het materiaal verzameld en kan zo meer onderzoek gedaan worden. Deze databank is mede mogelijk gemaakt dankzij een subsidie van de Longfibrosepatiëntenvereniging.

Het onderzoek bestaat uit inleveren van buisjes bloed en het invullen van een vragenlijst. Deze lijst bevat vragen over onder meer:

  • het verzamelen van persoonlijke gegevens

  • informatie over uw beroep of hobby

  • mogelijke stoffen waarmee u in aanraking bent geweest

  • vragen over uw familie en ziekten waaraan zij mogelijk hebben geleden.

Wilt u meedoen aan het onderzoek of wilt u meer informatie, neem dan contact op met Mirjam Visser, onderzoekssecretaresse ILD bij het St. Antonius Ziekenhuis. Dat kan per post, e-mail of telefonisch.
Het postadres is: St. Antonius Ziekenhuis, Afd. Longziekten, ILD secretariaat, t.a.v. Mevr. Mirjam Visser
Antwoordnummer 2400 (postzegel plakken is niet nodig)
3430 VB Nieuwegein
Het e-mail adres is: biobank@antoniusziekenhuis.nl
Het telefoonnummer is : tel. 088 - 320 1541
Aanwezig op ma-di-do, tel. bereikbaar van 08.30-13.30 uur.

Het is van belang dat u uw eigen longarts in kennis stelt dat u meedoet aan dit onderzoek.

Artikelen over dit onderwerp