Een overzicht naar wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe medicatie bij longfibrose in Nederland open voor deelname, laatste update 29 juni 2022
ILD-studies in NL open voor inclusie:
Fibrose studies
|
Naam studie (studie ID) |
Fase |
Soort studie |
Middel |
Status |
Onderzoeksvraag |
|
NVALT Longfibrose Register Study
|
|
Registratie studie |
|
-St. Antonius ZH |
Wetenschappelijk onderzoek naar het beloop van verschillende vormen van longfibrose en voorspellende factoren voor therapie-effect.
Monitoring van gepast gebruik van dure medicijnen en maatschappelijke verantwoording.
Verbetering van de zorg middels identificatie van belangrijke uitkomstmaten en vergelijking tussen instituten. |
|
PLN-74809-IPF-202 (INTEGRIS-IPF)
|
2a |
RCT |
PLN-74809 (integrine inhibitor) |
-Zuyderland -Amsterdam UMC 1e deel voltooid, 2e deel volgt
|
Evaluatie veiligheid, tolerabiliteit en effectiviteit
IPF patiënten met en zonder nintedanib/pirfenidon
|
|
FGCL-3019-095 (Zephyrus II) |
3 |
RCT |
Pamrevlumab (FG-3019) |
-Zuyderland |
Evaluatie effectiviteit en veiligheid
IPF ptn zonder nintedanib/pirfenidon |
|
AP01-005 (vervolg op Atlas) |
2 |
Open label |
Inhalatie Pirfenidon (AP-01) |
-St. Antonius ZH |
Geeft patiënten met ILD/IPF de gelegenheid AP01 te krijgen, onderzoek naar veiligheid van AP-01
Patiënten met longfibrose zonder nintedanib/pirfenidon
|
|
WA42293 (Starscape) |
3 |
RCT |
PRM-151 |
-St. Antonius ZH |
Effectiviteit en veiligheid van PRM-151 bij IPF
Patiënten met IPF en met en zonder nintedanib/pirfenidon
|
|
WA4224 (Starscape Ole) |
|
|
PRM-151 |
Vervolg op bovenstaande studie. En op eerdere fase 2. -Erasmus MC |
Lange termijn effectiviteit en veiligheid van PRM-151 bij IPF
Patiënten met IPF met en zonder nintedanib/pirfenidon |
|
ORV-PF-01 (IPF COMFORT) |
2 |
RCT |
Orvepitant |
-Zuyderland MC |
Effectiviteit en veiligheid Orvepitant bij chronische hoesten tgv IPF |
|
Horizon (HZN-825) |
2b |
RCT 1/3 placebo, 2/3 HZN-825 |
HZN-825
|
Erasmus MC open zomer 2022 |
Effectiviteit en veiligheid van HZN-825 bij IPF zonder nintedanib of pirfenidone |
|
BI-1305-Fibroneer
|
3 |
RCT |
BI 1015550 |
Rond Q3. |
Lange termijn effectiviteit en veiligheid van BI 1015550 bij IPF
Patiënten met PF-ILD of IPF met en zonder nintedanib/pirfenidon |
|
TETON-2 IPF
|
3 |
RCT |
Geïnhaleerd Treprostinil |
Rond Q3/Q4. -Amsterdam UMC |
Lange termijn effectiviteit en veiligheid van geïnhaleerd treprostinil bij IPF |
|
Danazol |
|
Observationeel Off-label |
Danazol |
St. Antonius ZH |
Effectiviteit Danazol bij IPF ondanks reguliere behandeling |
|
IPF Nintedanib_PET scan studie |
nvt |
Diagnostiek |
|
Amsterdam UMC |
Endpoint; lung-tissue uptake of c11 nintedanib |
|
I-file |
Observationeel |
Internationaal multicenter in samenwerking met patiënten |
|
-Erasmus MC |
Thuis monitoring alle vormen van Longfibrose om voorspellers ziektebeloop te vinden. |
|
ILDnose |
nvt |
Diagnostiek en vervolg |
|
-Erasmus MC |
Breath Printing ILD “kunnen we diagnose ruiken” |
|
ImPACT |
Observationeel |
Internationaal multi center |
Hoest meting |
Erasmus MC |
Voor mensen met alle vormen van longfibrose |
|
FLORIS |
|
Prospectief, cohort |
|
St. Antonius |
Prognostische waarde van mogelijke parameters voor detectie van vroege familiaire longfibrose (FPF)
Inzicht in natuurlijk beloop (vroege) FPF
Timing screenings-interval voor FPF
|
Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek?
Het doel van wetenschappelijk onderzoek bij longfibrose is om de oorzaak en gevolgen van de ziekte beter te begrijpen, en het stellen van de diagnose en de behandeling te verbeteren. Door hieraan deel te nemen kunt u zelf een bijdrage aan deze vooruitgang leveren. In het overzicht staan de longfibrose studies die op dit moment in Nederland verricht worden.
Deze worden verricht in behandel- en expertisecentra voor longfibrose. U kunt met uw longarts overleggen of u in aanmerking komt voor deelname aan één van deze studies. Indien uw eigen longarts niet werkzaam is in één van de deelnemende centra kan uw longarts overleggen met een deelnemend centrum en u vervolgens eventueel verwijzen. Via de onderzoeksafdeling van het deelnemende behandel- of expertisecentrum ontvangt u dan uitgebreide informatie over het onderzoek, waarna u zelf beslist of u wenst deel te nemen.
Contactgegevens voor informatie:
research.longziekten@erasmusmc.nl of tel: 010-7030323 of 0633343648
longziekten-r&d@antoniusziekenhuis.nl of tel: 088-3201572
longartsom@zuyderland.nl of tel: 088-4596066
ILDzorg@olvg.nl of tel: 020-5994745
Landelijk register longfibrose
Vanuit de beroepsvereniging voor longartsen *NVALT is er een landelijk register opgezet waarbij anoniem gegevens worden verzameld van mensen met longfibrose. Dit register is in 2015 gestart omdat dit een voorwaarde was voor de vergoeding van de fibrose remmers vanuit de overheid. In 2020 zal dit register uitbreiden naar alle soorten longfibrose en zullen mensen met longfibrose in heel Nederland gevraagd worden om hier aan mee te doen.
Het doel van dit register is om meer inzichten te krijgen in het beloop van de verschillende soorten longfibrose. Daarnaast wordt er ook gekeken naar het effect van verschillende soorten behandeling niet alleen op de longfunctie en overleving maar ook op het algeheel wel bevinden van mensen. Hiermee hopen we in de toekomst beter te kunnen voorspellen hoe mensen op een behandeling reageren en meer op maat behandeling te leveren.
Alle behandel- en expertisecentra in Nederland doen mee aan dit register. Uw dokter of verpleegkundig specialist zal u vragen of uw data hiervoor gebruikt mogen worden.
Klik hier voor meer informaite over de BIOBANK interstitiële longziekten.
