Overzicht onderzoek

Een overzicht naar wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe medicatie bij longfibrose in Nederland open voor deelname, laatste update 30 maart 2023

ILD-studies in NL open voor inclusie:

Fibrose studies

Naam studie (studie ID)	Fase	Soort studie	Middel	Status	Onderzoeksvraag
NVALT Longfibrose Register Study		Registratie studie		St. Antonius ZH, Erasmus MC, Amsterdam UMC, Zuyderland MC, MC Leeuwarden, Jeroen Bosch ZH, Haaglanden MC, Martini ZH, VieCuri, LUMC, Catharina ZH, Isala, Canisius Wilhelmina ZH, Medisch Spectrum Twente, Rijnstate ZH Amsterdam, OLVG	Wetenschappelijk onderzoek naar het beloop van verschillende vormen van longfibrose en voorspellende factoren voor therapieeffect. Monitoring van gepast gebruik van dure medicijnen en maatschappelijke verantwoording. Verbetering van de zorg middels identificatie van belangrijke uitkomstmaten en vergelijking tussen instituten.
ORV-PF-01 (IPF COMFORT)	2	RCT	Orvepitant	Zuyderland MC, Erasmus MC, St. Antonius ZH, Isala Zwolle	Effectiviteit en veiligheid Orvepitant bij chronische hoesten tgv IPF. Wat is het IPF Comfort-onderzoek?
BI-1305-Fibroneer	3	RCT	BI 1015550	LUMC, Zuyderland MC, Erasmus MC, St. Antonius	Lange termijn effectiviteit en veiligheid van BI 1015550 bij ILD patiënten met PPF (IPF arm gesloten) met en zonder nintedanib/pirfenidon
TETON-2 IPF	3	RCT	Geïnhaleerd Treprostinil	On hold AUMC, St. Antonius, Erasmus MC, Zuyderland MC	Lange termijn effectiviteit en veiligheid van geïnhaleerd treprostinil bij IPF
IPF Nintedanib_PET scan studie	nvt	Diagnostiek		Amsterdam UMC	Endpoint; lungtissue uptake of c11 nintedanib
I-file	Observationeel	Internationaal multicenter in samenwerking met patiënten		Erasmus MC, Zuyderland MC, Radboud, CWZ	Thuis monitoring alle vormen van Longfibrose om voorspellers ziektebeloop te vinden.
ILDnose	nvt	Diagnostiek en vervolg		Erasmus MC, Amsterdam UMC	Breath Printing ILD “kunnen we diagnose ruiken”
FLORIS		Prospectief, cohort		St. Antonius	Prognostische waarde van mogelijke parameters voor detectie van vroege familiaire longfibrose (FPF) Inzicht in natuurlijk beloop (vroege) FPF Timing screeningsinterval voor FPF
BMS IPF/PPF	3	Prospectief, cohort	BMS-986278	LUMC, Erasmus MC, St. Antonius	Lange termijn effectiviteit en veiligheid van BMS986278 bij patienten met IPF of PPF onafhankelijk van nintedanib/pirfenidon
SUITS	nvt	Prospectief, cohort		10 centra	Thuismonitoring bij longfibrose in Nederland

Sarcoïdose studies

Naam studie (studie ID)	Fase	Soort studie	Middel	Status	Onderzoeksvraag
PREDMETH		RCT	Prednison vs. MTX als 1e lijnstherapie bij mensen met sarcoïdose	Erasmus MC, St. Antonius, Zuyderland, Martini, CWZ, JBZ, Rijnstate, LUMC, MST, Isala, Haaglanden MC, OLVG, Amsterdam UMC, CZE	Werkt MTX net zo goed als prednison voor de eerste lijns behandeling van pulmonale sarcoïdose maar met minder bijwerkingen?
Namilumab (kinevant)	2	RCT	Namilumab	Erasmus MC, St.Antonius, LUMC	Effectiviteit en veiligheid Namilumab in chronische pulmonale sarcoïdose
PHENOSAR		RCT ClinicalTrials.gov NCT05291468	Doxycycline + Azitromycine	St. Antonius	Effect antibiotische therapie bij patiënten met aanwezigheid C.Acnes in het granuloom?
aTYR	3	RCT	Efzofitimod (groep van Resokinen)	St. Antonius, Erasmus MC, AUMC	Effectiviteit en veiligheid Efzofitimod in pulmonale sarcoïdose

Overige ILD studies

Naam studie

(studie ID)

Fase

Soort studie

Middel

Status

Onderzoeksvraag

OCEAN

Prospectief, cohort

Depemokimab

LUMC

Effectiviteit en veiligheid depemokimab vs mepolizumab EGPA patienten

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek?

Het doel van wetenschappelijk onderzoek bij longfibrose is om de oorzaak en gevolgen van de ziekte beter te begrijpen, en het stellen van de diagnose en de behandeling te verbeteren. Door hieraan deel te nemen kunt u zelf een bijdrage aan deze vooruitgang leveren. In het overzicht staan de longfibrose studies die op dit moment in Nederland verricht worden.
Deze worden verricht in behandel- en expertisecentra voor longfibrose. U kunt met uw longarts overleggen of u in aanmerking komt voor deelname aan één van deze studies. Indien uw eigen longarts niet werkzaam is in één van de deelnemende centra kan uw longarts overleggen met een deelnemend centrum en u vervolgens eventueel verwijzen. Via de onderzoeksafdeling van het deelnemende behandel- of expertisecentrum ontvangt u dan uitgebreide informatie over het onderzoek, waarna u zelf beslist of u wenst deel te nemen.

Contactgegevens voor informatie:
research.longziekten@erasmusmc.nl of tel: 010-7030323 of 0633343648
longziekten-r&d@antoniusziekenhuis.nl of tel: 088-3201572
longartsom@zuyderland.nl of tel: 088-4596066
ILDzorg@olvg.nl of tel: 020-5994745

Landelijk register longfibrose
Vanuit de beroepsvereniging voor longartsen *NVALT is er een landelijk register opgezet waarbij anoniem gegevens worden verzameld van mensen met longfibrose. Dit register is in 2015 gestart omdat dit een voorwaarde was voor de vergoeding van de fibrose remmers vanuit de overheid. In 2020 zal dit register uitbreiden naar alle soorten longfibrose en zullen mensen met longfibrose in heel Nederland gevraagd worden om hier aan mee te doen.
Het doel van dit register is om meer inzichten te krijgen in het beloop van de verschillende soorten longfibrose. Daarnaast wordt er ook gekeken naar het effect van verschillende soorten behandeling niet alleen op de longfunctie en overleving maar ook op het algeheel wel bevinden van mensen. Hiermee hopen we in de toekomst beter te kunnen voorspellen hoe mensen op een behandeling reageren en meer op maat behandeling te leveren.
Alle behandel- en expertisecentra in Nederland doen mee aan dit register. Uw dokter of verpleegkundig specialist zal u vragen of uw data hiervoor gebruikt mogen worden.

Klik hier voor meer informatie over de BIOBANK interstitiële longziekten.