Biobank ILD studie
De Biobank Interstitiële Longziekten (ILD) is een lang lopende studie, waarbij lichaamsmateriaal (oa bloedsamples) en medische gegevens worden verzameld van patiënten met ILD. ILD is een verzamelnaam voor meer dan 150 verschillende zeldzame longaandoeningen, waarvan sarcoïdose en longfibrose de meest voorkomende zijn. Om goed wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen, zijn grote patiëntaantallen nodig. Dit is een voorwaarde om inzicht te krijgen in de oorzaak en behandeling van de ziekte. Het bijeenbrengen van ziektegegevens van zoveel mogelijk patiënten is dus belangrijk, zeker bij zeldzame aandoeningen. Hiertoe is door het St. Antonius Ziekenhuis ILD Expertisecentrum de zogenaamde biobank opgericht. De biobank ILD is een goudmijn voor wetenschappelijk onderzoek naar longfibrose. Onderzoek naar hoe en waarom longfibrose ontstaat is belangrijk voor de verbetering van de diagnose en behandeling. Tevens streven ze naar het eerder opsporen en voorkomen van de ziekte en het vinden van aanknopingspunten voor nieuwe medicijnen.
De biobank bestaat inmiddels meer dan 15 jaar en bevat de (anonieme) gegevens van meer dan 8.000 patiënten. In de biobank worden ook patiëntmaterialen opgeslagen. Hierbij kunt u denken aan bloed, DNA, longvocht en weefsel. Het is een unieke verzameling van gegevens en lichaamsmateriaal gedurende de gehele ziekte. Zelfs na overlijden gaat het onderzoek door. Zowel patiënten van het St. Antonius Ziekenhuis als patiënten van andere ziekenhuizen komen in aanmerking voor dit onderzoek. Daarnaast is het ook mogelijk om deel te nemen aan de biobank als u een (gezond) familielid bent van een patiënt met een interstitiële longziekte.
Helpt u mee? Met een eenmalige bloedafname en toestemming voor deelname kunt u (en uw familieleden in geval van familiaire longfibrose) deelnemen aan de biobank ILD studie.
Wat houdt deelname in?
• Afstaan van 3 buisjes bloed bij een bloedafnamepunt bij u in de buurt
• Thuis invullen van vragenlijsten (kost 2 tot 3 uur tijd)
Als u wilt meedoen aan de biobank, dan geeft u toestemming voor de volgende punten:
• Het opvragen en gebruik van gegevens uit uw medisch dossier ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek;
• Het opslaan van afgenomen lichaamsmateriaal (3 buisjes bloed);
• Het opvragen van nog aanwezige materialen van eerdere onderzoeken;|
• Het opvragen van medicijngebruik bij de apotheek.
Wat gebeurt er met mijn gegevens en afgenomen bloed?
Deze materialen en gegevens worden uitsluitend gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar ILD.
Wilt u meedoen aan het onderzoek of wilt u meer informatie over de biobank, neem dan contact op met Mirjam Visser, onderzoekssecretaresse ILD bij het St. Antonius Ziekenhuis. Dat kan per post, e-mail of telefonisch.
Het postadres is: St. Antonius Ziekenhuis, Afd. Longziekten, ILD secretariaat, t.a.v. Mevr. Mirjam Visser
Antwoordnummer 2400 (postzegel plakken is niet nodig)
3430 VB Nieuwegein
Het e-mail adres is: biobank@antoniusziekenhuis.nl
Het telefoonnummer is: 088 - 320 1541
Aanwezig op ma-di-do, tel. bereikbaar van 08.30-13.30 uur.
Zie ook onze biobank video: https://vimeo.com/179365020
