Truus: "Er is zoveel wat ik niet weet"

"Het praten met lotgenoten helpt mij enorm, over bijvoorbeeld je beperkingen, fysiotherapie, zuurstofgebruik en  keuzes in de dingen die je doet of laat."

PATRICIA: “Het lotgenotencontact steunt mij enorm!”

Fred en Alice: "de diagnose Longfibrose was een schok."

"Het duurde wel even voordat we de ziekte van Alice konden accepteren, maar samen maken we er wat moois van en we genieten van elke dag."

Diagnose en dan?

Peter: "Longfibrose is een onvoorspelbare ziekte."

"Als straks dingen niet meer kunnen, dan moet ik dat accepteren en geniet ik van wat ik nog wel kan."

Folder, DVD en informatieblad

Marlène: "Mijn partner overleed aan longfibrose ." 

"Ik wil een nieuw leven opbouwen, maar mijn ervaring als partner en mantelzorger wil ik graag met anderen delen."

Folder, DVD en informatieblad

Fred: "Bij de diagnose longfibrose bleek de ziekte al zo ver gevorderd dat longtransplantatie de enige mogelijkheid tot 'genezing' was."

Lees verder →

Letty Meuleman:  "Ik wil dat de ziekte longfibrose meer bekendheid krijgt. De patiëntenvereniging ondersteunt mij hierin."

Lees verder →

Meer informatie is beschikbaar via folders, een boekje en een DVD. Lees het zelf of laat het anderen lezen! Gratis voor nieuwe leden.  

Lees verder →

Actueel

Beweegkaart

Kunt u (nog) niet naar de fysiotherapeut? Of misschien durft u het huis niet goed uit. Met behulp van deze beweegkaart van het Longfonds kunt u ook thuis in beweging blijven. Er staan 16 makkelijke oefeningen op, inclusief handig schema!

Enquête over palliatieve zorg

Doel van dit onderzoek is te achterhalen aan welke informatie over palliatieve zorg patiënten en naasten precies behoefte hebben en op welke manier ze deze informatie gepresenteerd willen krijgen.

 

Klik hier voor de vragenlijst

lees meer
Deelnemers gezocht voor nieuw tv-programma over orgaandonatie

Wij zijn benaderd door Tuvalu media (https://tuvalu.nl/). Wij willen hun vraag met u delen.

lees meer
"Met deze start-up wil ik een nieuw soort bril ontwikkelen voor mensen die zuurstoftherapie krijgen."

Lees hier de oproep, die wij voor studente Lien Van Der Schueren plaatsen.

lees meer
Hoe wordt jouw leven weer leefbaar? Doe mee aan het onderzoek van Ieder(in)

In een onderzoek vraagt Ieder(in) naar de belangrijkste problemen die u op dit moment hebt door de corona-maatregelen. En wat u nodig heeft om het gewone leven weer leefbaar te maken. Ieder(in) gebruikt de uitkomsten van het onderzoek om de overheid te adviseren over aanpassing van het coronabeleid. Kortom, het belang van het onderzoek is groot.

 

lees meer
Onderzoek consequenties van COVID-19 voor patiënten met longfibrose

Prof. Marieke van den Beuken, Maastricht UMC+ is bezig met een onderzoek naar de ervaringen van mensen met COPD, hartfalen of longfibrose met de professionele zorgverlening in de afgelopen 2 maanden en de psychosociale gevolgen van de opgelegde maatregelen.

lees meer
Zou u uw longfunctie en het beloop van uw longziekte thuis willen monitoren

De ‘coronacrisis’ heeft een grote invloed op het leven van mensen met longfibrose. Veel poliklinische controles in het ziekenhuis gaan op dit moment niet door. Een veilig alternatief is om patiënten te vervolgen door middel van thuismonitoring. Op deze manier kan de normale zorg in deze tijden van corona toch zoveel mogelijk doorgaan.

lees meer
Sterkte en houd moed!

Het Coronavirus in Nederland: wat betekent dat voor mensen met een longziekte?

Het Longfonds heeft nauw contact met o.a. Menno van der Eerden, longarts en woordvoerder van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose. Hij geeft antwoord op vragen die er leven bij mensen met een longziekte. Klik hier voor het actuele bestand met vragen en antwoorden.

 

Heeft het Coronavirus gevolgen voor u?

lees meer
Alle bijeenkomsten tot 1 juni (in ieder geval) komen te vervallen.
Continuïteit van zorg

Wij kregen veel signalen uit onze achterban over de zorg die op 'slot' zit en hebben deze doorgegeven aan Ieder(in).

lees meer
Patiënten/naasten bij Corona

"Ik heb een zwakke gezondheid en denk na over behandeling bij corona"

lees meer
Longfonds volop in voorbereiding op nieuwe patiëntengroep door corona

Het Longfonds bereidt zich voor op een nieuwe groep patiënten door het coronavirus. 

lees meer
Nieuwe website

Wij zijn bezig met een nieuwe website. Deze zal in mei van 2020 bruikbaar zijn. 

lees meer
Save the date! 3 oktober “BIJZONDER EN NIET ALLEEN”

29 februari is het Zeldzameziektendag. Maar zet 3 oktober 2020 alvast in je agenda. 

lees meer
Uitslag enquete over 'Bewegen met longfibrose'

Eind 2019 hielden we onder onze leden een enquête over bewegen. De uitslag ervan vindt u hier.

lees meer
Lopende fibrose studies in Nederland

Op dit moment lopen er veel studies naar oorzaken en verbetering van de behandeling van IPF en andere vormen van longfibrose. 

lees meer
De aftrek van zorgkosten over het jaar 2019

Dit artikel gaat over de aangifte over het belastingjaar 2019.

lees meer
Overlijdensbericht van Harry van den Haak, bestuurslid longfibrosepatiëntenvereniging

Afgelopen vrijdag overleed ons bestuurslid Harry van den Haak als gevolg van longfibrose en longkanker. 

lees meer
Fibroseremmer breder inzetbaar

Longfibrose krijg je vaak pas na je vijftigste. Maar er is een groep patiënten die veel jonger is. Deze groep krijgt longfibrose als gevolg van sclerodermie: een vrij zeldzame auto-immuunziekte.

Lees meer
Landelijke bijeenkomst 15 november 2019

"Een boeiende dag!" Lees het verslag. 

Lees meer
Hoe leg ik het uit?

Hoe leg je uit wat de impact is van longfibrose?

Lees meer
Informatieblad september 2019 is uit

Begin september week valt het nieuwe informatieblad in de bus.

Met in dit nummer onder meer:

 

- Zeven tips over omgaan met angsten

- Resultaten studie fibroseremmers voor andere vormen van longfibrose

- Families gezocht met een zeldzame vorm van combinatie longfibrose en MDS/AML

 

Bent u geen lid en wilt u een proefnummer ontvangen?

Stuur dan een mail naar secretariaat@longfibrose.nl

Vergoeding lidmaatschap patiëntenorganisatie bij zorgverzekeraars

Voor de vergoeding van het lidmaatschap bij uw zorgverzekeraar moet u soms wat meer moeite doen.

Lees verder
Onbekende gevers

Wij ontvangen regelmatig giften waarvan wij de afzender niet kunnen traceren. Banken geven vaak alleen een naam mee bij het afschrift. Doet u ons een gift? Meld u het ons dan via een mail. Dan kunnen wij u alsnog bedanken.

Lees meer

Steun ons

Steun ons: word lid!

U ontvangt het blad ‘Over leven met longfibrose’ , uitnodigingen voor bijeenkomsten en nog veel meer.

Lees verder
Steun ons: word donateur!

Met uw bijdrage maakt u het werk van onze vereniging mogelijk en steunt u wetenschappelijk onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun ons: doneer direct

Met een (eenmalige) donatie steunt u het werk van onze vereniging. Als u dit doet o.v.v. 'Pendersfonds', dan komt uw donatie ten goede aan praktisch onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun het onderzoek 'Long-op-een chip'

We staan aan de start van baanbrekend onderzoek: long-op-een-chip. Het doel is longweefsel te kweken op een chip. Daarmee kunnen onderzoekers medicijnen testen om kapotte longen te repareren. Het gaat om kostbaar onderzoek, elke bijdrage telt.

Lees verder