Truus: "Er is zoveel wat ik niet weet"

"Het praten met lotgenoten helpt mij enorm, over bijvoorbeeld je beperkingen, fysiotherapie, zuurstofgebruik en  keuzes in de dingen die je doet of laat."

PATRICIA: “Het lotgenotencontact steunt mij enorm!”

Fred en Alice: "de diagnose Longfibrose was een schok."

"Het duurde wel even voordat we de ziekte van Alice konden accepteren, maar samen maken we er wat moois van en we genieten van elke dag."

Diagnose en dan?

Peter: "Longfibrose is een onvoorspelbare ziekte."

"Als straks dingen niet meer kunnen, dan moet ik dat accepteren en geniet ik van wat ik nog wel kan."

Folder, DVD en informatieblad

Marlène: "Mijn partner overleed aan longfibrose ." 

"Ik wil een nieuw leven opbouwen, maar mijn ervaring als partner en mantelzorger wil ik graag met anderen delen."

Folder, DVD en informatieblad

Fred: "Bij de diagnose longfibrose bleek de ziekte al zo ver gevorderd dat longtransplantatie de enige mogelijkheid tot 'genezing' was."

Lees verder →

Letty Meuleman:  "Ik wil dat de ziekte longfibrose meer bekendheid krijgt. De patiëntenvereniging ondersteunt mij hierin."

Lees verder →

Meer informatie is beschikbaar via folders, een boekje en een DVD. Lees het zelf of laat het anderen lezen! Gratis voor nieuwe leden.  

Lees verder →

Actueel

NIVEL enquete over leven met een longziekte

Het Longfonds organiseert in samenwerking met onderzoeksbureau NIVEL een onderzoek naar het leven van mensen met een longziekte. De uitkomsten van deze jaarlijkse enquetes bieden belangrijke informatie voor beleidsmakers en patientenorganisaties zoals het Longfonds maar ook voor de Longfibrosepatientenvereniging. Doet u ook mee? Download de brief voor meer informatie en de link naar de enquete.  

Internationale Longfibrose Week 2019

In september kunt u in 12 ziekenhuizen terecht voor meer informatie over longfibrose.

Lees meer
Patientendag LUMC: lees alle presentaties

Op 17 juni organiseerde het LUMC een patientenmiddag met informatie over longfibrose in het algemeen en als gevolg van een systeemziekte in het bijzonder.

Alle presentaties zijn te downloaden, zodat u het nog eens rustig kunt nalezen. 

Lees meer
Vergoeding lidmaatschap patiëntenorganisatie bij zorgverzekeraars

Voor de vergoeding van het lidmaatschap bij uw zorgverzekeraar moet u soms wat meer moeite doen.

Lees verder
Informatieblad juni 2019 is uit

Begin volgende week valt het nieuwe informatieblad in de bus.

Met in dit nummer onder meer:

 

- Frank kreeg niet de erkenning van een beroepsziekte en zijn werkgever liet hem vallen,
- Longarts Jos Rooijackers geeft een update over de stand van zaken rondom regelgeving, diagnose en het voorkomen van beroepslongziekten
- Simone loopt de 4daagse om de dood van haar vader te verwerken en om geld op te halen voor onderzoek

Bent u geen lid en wilt u een proefnummer ontvangen?

Stuur dan een mail naar secretariaat@longfibrose.nl

Onbekende gevers

Wij ontvangen regelmatig giften waarvan wij de afzender niet kunnen traceren. Banken geven vaak alleen een naam mee bij het afschrift. Doet u ons een gift? Meld u het ons dan via een mail. Dan kunnen wij u alsnog bedanken.

Lees meer

Steun ons

Steun ons: word lid!

U ontvangt het blad ‘Over leven met longfibrose’ , uitnodigingen voor bijeenkomsten en nog veel meer.

Lees verder
Steun ons: word donateur!

Met uw bijdrage maakt u het werk van onze vereniging mogelijk en steunt u wetenschappelijk onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun ons: doneer direct

Met een (eenmalige) donatie steunt u het werk van onze vereniging. Als u dit doet o.v.v. 'Pendersfonds', dan komt uw donatie ten goede aan praktisch onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun het onderzoek 'Long-op-een chip'

We staan aan de start van baanbrekend onderzoek: long-op-een-chip. Het doel is longweefsel te kweken op een chip. Daarmee kunnen onderzoekers medicijnen testen om kapotte longen te repareren. Het gaat om kostbaar onderzoek, elke bijdrage telt.

Lees verder