Patiënt & naasten

Informatie voor de patiënt en hun naasten

Klik hier

Informatie voor de patiënt en hun naasten

Zorg

Informatie over de zorg en onderzoeken

Klik hier

Informatie over de zorg en onderzoeken

artikel
De longfibrosepatiëntenvereniging

De longfibrose patiëntenvereniging is er voor patiënten met longfibrose en hun families. Wij beantwoorden de vragen van patiënten, zoeken met hen naar oplossingen en bieden graag een luisterend oor. Daarnaast houdt de vereniging de patiënten op de hoogte van ontwikkelingen op het gebied van longfibrose. Longfibrose is een zeldzame ziekte en er zijn maar een paar duizend patiënten in Nederland. De vereniging heeft een betrokken en professionele adviesraad van zorgverleners, een coördinator en actieve bestuursleden en vrijwilligers. Al onze vrijwilligers en bestuursleden hebben een geheimhoudingsplicht over de aan hun toevertrouwde informatie.

artikel
Wat is longfibrose?

Longfibrose is een zeldzame en ernstige longziekte, waarbij rondom de longblaasjes fibrose (litteken) wordt gevormd.

 

Penders fonds Pendersfonds
Pendersfonds
Pendersfonds

Het Pendersfonds is in 2003 opgericht op initiatief van Jenny Penders (†), mede-oprichtster van de Longfibrosepatiëntenvereniging. Zij verloor haar moeder en haar zussen aan longfibrose. Met opbrengsten uit het Pendersfonds kan de Longfibrosepatiëntenvereniging wetenschappelijk onderzoek (mede) financieren, met het uiteindelijke doel het verbeteren van de kwaliteit van leven van huidige en toekomstige patiënten met longfibrose.

Vooral onderwerpen zoals onderzoekstechnieken en kwaliteit van leven zijn uitermate geschikt voor (kleinschalig) praktisch onderzoek.

Met opbrengsten uit het Pendersfonds kan de Longfibrosepatiëntenvereniging wetenschappelijk onderzoek (mede) financieren, met het uiteindelijke doel het verbeteren van de kwaliteit van leven van huidige en toekomstige patiënten met longfibrose.

Laatste nieuws
Actuele informatie over het vaccinatiebeleid
Doet/Deed u mee als proefpersoon aan een studie of onderzoek over longfibrose?
Helpt u mee aan het verbeteren van de zorg bij longfibrose?