Patiënt en naasten |

Leven met longfibrose

Praten

 

Door te praten over uw beperkingen en goed na te denken over de keuzes die u maakt, kunt u voorkomen dat u in een sociaal isolement raakt. Weest u zich ervan bewust dat het hebben van een ongeneeslijke ziekte emotioneel erg zwaar is en dat het verwerken ervan ook energie kost. Bespreek dit met uw naasten, uw (huis)arts of vraag een doorverwijzing naar een maatschappelijk werker of een psycholoog.

Het kan lastig zijn om openhartig met anderen te praten over wat u is overkomen. Ook familie en vrienden durven soms niet te vragen hoe het echt met u gaat. Met behulp van gesprekskaartjes kunt u het gesprek aangaan en begrijpt men elkaar veel beter.
Download de kaartjes om ze te kunnen printen en uit te knippen. Wilt u liever een geprint exemplaar per post, stuur dan een mail naar secretariaat@longfibrose.nl.

Bekijk hier een filmpje over 'Longfibrose, je hebt het niet alleen. Praat erover'.

Bekijk hier het filmpje van familie Hofstee

Hans heeft inmiddels een succesvolle longtransplantatie ondergaan in mei 2020. Lees hier het ervaringsverhaal van Hans Hofstee,

 


Omgaan met de ziekte

 

Vijf vragen aan Steven Fischer (1953), klinisch psycholoog in het (voormalig) Slotervaart ziekenhuis over hoe het komt dat mensen zich vaak schamen voor hun ziekte en niet willen laten zien dat ze iets niet meer kunnen.
Lees hier de antwoorden van psycholoog Steven Fisher


Contact met lotgenoten

 

Door samen met lotgenoten te praten over uw ervaringen, kunt u van elkaar leren en het gevoel hebben er “niet alleen voor te staan”. De longfibrosepatiëntenvereniging biedt een luisterend oor en kan u helpen door u met andere patiënten in contact te brengen. Hieronder leest u de mogelijkheden.

 

Digitaal huiskamergesprek voor patiënten en hun naasten

Deze gesprekken zijn gestopt. Zie hiervoor ook ons nieuwsbericht: Digitale huiskamergesprekken gestopt - Longfibrose.nl

Landelijke bijeenkomsten

Elk jaar organiseren wij 2 landelijke bijeenkomsten. Een in het voorjaar en een in het najaar. Tijdens deze dagen is er ruim de gelegenheid om anderen te ontmoeten en van gedachten te wisselen. Ook zijn er zorgprofessionals of andere sprekers aanwezig, die u informeren over allerlei zaken die te maken hebben met longfibrose.

 

Regionale bijeenkomsten

In Nederland organiseren wij met ruim 10 ziekenhuizen (de expertise- en behandelcentra voor longfibrose) bijeenkomsten, bedoeld om mensen en hun familie, maar ook belangstellenden en zorgverleners te informeren over longfibrose. Hierbij gaat het om longfibrose in het algemeen en de verschillende soorten die er zijn, maar ook om behandelmogelijkheden, bewegen en hoe je er mee om kunt leren gaan. Want longfibrose heeft een enorme impact op het hele gezin! Longartsen, gespecialiseerde verpleegkundigen, leden van het multidisciplinair team en andere deskundigen op het gebied van longfibrose komen aan het woord en er is een informatiestand van de longfibrosepatiëntenvereniging.

 

Huiskamerbijeenkomsten

Huiskamerbijeenkomsten zijn initiatieven van leden die in groepjes van ongeveer acht personen bij elkaar komen. De sfeer is ongedwongen en men praat bijvoorbeeld over hobby’s en reizen. Soms komt ‘de ziekte’ zelf maar even aan bod. Wilt u ook bij u thuis een bijeenkomst organiseren of nieuwe contacten opdoen? Of wilt u eerst meer informatie? Vul dan het contactformulier in. Wij nemen dan zo spoedig mogelijk contact met u op.

 

Online contact

Vanachter uw computer/tablet kunt u echter ook in contact komen met anderen. Het Longforum is zo'n plek waar u elkaar in een vertrouwde, veilige omgeving kunt ontmoeten. U kunt er gesprekken voeren met mensen die in dezelfde situatie zitten, dezelfde diagnose hebben, of dezelfde beperking kennen. U kunt contact zoeken over allerlei onderwerpen, ervaringen delen en leren van de ervaringen van anderen. Om deel te nemen aan gesprekken moet u zich eenmalig registreren. Bij het item 'andere longziekten' kunt u vragen en opmerkingen kwijt over longfibrose.

U kunt zich ook aanmelden via facebook. Er zijn twee besloten facebookgroepen voor longfibrose en een voor longtransplantatie. Dat zijn besloten groepen en u moet zich hiervoor aanmelden.
Voor de facebookpagina van de vereniging hoeft u zich niet aan te melden.


Gesprek met een coach

 

Monique heeft zelf longfibrose en weet uit ervaring hoe fijn en belangrijk het is om hierover te kunnen praten. Lees verder wat zij voor u kan betekenen middels een gesprek over de (niet-medische) aspecten van longfibrose in uw leven en hoe u met haar in contact kunt komen.

Vanuit het gevoel dat er een gat zit tussen wat u met uw arts en uw familie kunt bespreken en datgene waarmee u naar hulpverlening stapt is onderstaand idee geboren.

Het gaat er niet om hoeveel tijd er in je leven zit

maar hoeveel leven er in je tijd zit

Ken je dat? Je krijgt een pittige diagnose en je wereld staat op z’n kop. Je omgeving begrijpt je niet, je wilt je geliefden niet belasten met jouw gevoelens en je angsten. En dan gaan ook je niet helpende gedachten met je aan de haal.
Kun je met dit gevoel terecht bij je, toch al overbelaste, arts? Moet je naar een therapeut? Is t wel echt zo erg of red je het nog wel een tijdje? En hoe om te gaan met de vragen over de medische zaken.


Zelf was ik zo gelukkig dat ik in dit soort situaties kon sparren met mijn collega-coaches en toch miste ik het dat ze zich in veel situaties niet konden verplaatsen.

Wil jij de regie over je eigen leven terug? Wil jij zonder oordeel kijken naar je aandoeningen? Wil jij stoppen met vechten en je verbinden met wat er is? Wil je gewoon een keer praten met iemand die echt luistert?

Als coach, die zelf wekelijks gecoacht wordt, ken ik de kracht van het spiegelen (de ander laat jou je eigen gedrag zien). Iemand die jou ziet, zonder de aandoeningen te negeren. Iemand zonder oordeel, iemand die het niet voor je wil oplossen, iemand die je niet probeert te redden. Want je hebt zoveel kracht in jezelf, jij hebt de oplossingen die voor jou geschikt zijn. Alleen ben je door de situatie even de regie over je eigen leven kwijt.

Wie ben ik?

Ik ben Monique van Bekkum, 57 jaar en moeder van 2 volwassen zonen en een fijne schoondochter. Ik woon alleen en heb sinds 2010 de diagnose Longfibrose als gevolg van Systemische Sclerose. Sinds december 2018 sta ik op de Longtransplantatielijst in het UMCU.
Ik ben inmiddels zo’n 20 jaar coach, sinds 2012 volledig afgekeurd en sindsdien als vrijwilliger verbonden aan een grote opleider in persoonlijke ontwikkeling. Hier veel bezig met bovenstaande zaken.

Omdat mijn hart ligt bij het behouden van de regie over je eigen leven en keuzes maken vanuit je hart heb ik de Longfibrosepatiëntenvereniging benaderd met het voorstel individuele coaching aan te bieden aan leden van deze groep.

Vanaf nu kunt u zich aanmelden voor een gesprek. Monique neemt dan contact met u op om een afspraak te maken.
Afspraken zullen via Skype of beeldbellen plaatsvinden en zijn uiteraard volledig vertrouwelijk. Neem ook gerust contact met Monique op als u eerst meer wilt weten via monique.vanbekkum@hotmail.com

Ook kunt u zich via de Longfibrosepatiëntenvereniging aanmelden, secretariaat@longfibrose.nl. Wij zullen uw gegevens doorgeven aan Monique, waarbij uw privacy te allen tijde beschermd blijft.

 


placeholder-image

Voeding

 

Het eten van de juiste voeding kan van grote invloed zijn op uw kwaliteit van leven. Eet u om u zelf te ‘vullen’ of om uw lichaam te ‘voeden’ met de juist voedingswaarden?

Als aanvulling op alle andere zorg, speelt ook het eten van de juiste voeding een grote rol.
Monique en Truus, die beide longfibrose hebben, hebben hier veel ervaring mee.
Deze ervaringen delen ze graag met u.
Daarom zult u in komende edities van onze nieuwsbrief enkele ervaringen en recepten van hen vinden.

Daarnaast leest u in onze informatiebladen artikelen waarin voedingsdeskundigen en andere deskundigen dieper in gaan op voeding en longfibrose.

Wilt u ook uw (voedings-)ervaring delen? Of heeft u een vraag of suggestie? Laat het ons dan weten via Voeding en longfibrose (dezorgvraag.nl)

Klik hier voor ons receptenboekje.


Fysio en andere ondersteunende therapieën  



Fysiotherapie
Zoveel mogelijk blijven bewegen en spierkracht behouden door training, eventueel onder begeleiding van fysiotherapie is aan te raden. Het verschilt van persoon tot persoon wat men aan kan, maar ook wat men wil bereiken. Soms kan sporten met behulp van zuurstof uw conditie stabiel houden. Zoek in uw regio naar een fysiotherapeut die ervaring heeft met longfysiotherapie. Vraag ook welke ervaring zij hebben met longaandoeningen. Er bestaat geen lijst van fysiotherapeuten met het specialisme longfibrose. Wel is men bezig met het ontwikkelen van een Masteropleiding binnen de opleiding fysiotherapie. Deze master richt zich heel specifiek op hart-, vaat- en longtherapie.
Uw specialist of huisarts kan vaak ook adviseren over fysiotherapeuten in de regio.

Vergoeding fysiotherapie
Als u de diagnose longfibrose heeft, dan is het aan te raden om een goede fysiotherapeut te zoeken
. Op de websites www.Chronischzorgnet.nl en www.defysiotherapeut.com kunt u via zorgzoeker een gespecialiseerd longfysiotherapeut bij u in de buurt vinden. Het is belangrijk om op een goede manier te blijven bewegen. De expertisecentra* hebben gespecialiseerde fysiotherapeuten die u eventueel een eenmalige screening aan kunnen bieden en een trainingsadvies meegeven voor de fysiotherapeut bij u in de buurt. Dit moet een fysiotherapeut zijn, die ervaring heeft met longpatiënten (een longfysiotherapeut). Longfibrose staat op de lijst met chronische aandoeningen. Fysiotherapie wordt in principe niet uit de basisverzekering vergoed. Je moet een aanvullende zorgverzekering hebben afgesloten om je behandelingen vergoed te krijgen. Bij een chronische aandoening als longfibrose krijgt u de fysiotherapie vanaf de 21e behandeling vanuit de basisverzekering AWBZ vergoed.
Een verwijzing van uw longarts is nodig. Afhankelijk of tijdens een longfunctieonderzoek blijkt dat er sprake is van een diffusiestoornis (meestal zijn dit mensen die ook tijdens inspanning gaan dalen in het zuurstofgehalte of hebben reeds zuurstof) wordt dat vaak ook zo op de verwijzing geschreven. Sommige verzekeraars vergoeden fysiotherapie bij longfibrose alleen wanneer er op de verwijzing ook specifiek vermeld wordt dat er sprake is van longfibrose met diffusiestoornis!

Voorbeeld: u heeft een basisverzekering en een aanvullende verzekering. Vanuit uw aanvullende verzekering krijgt u bijv. 12 behandelingen per jaar vergoed (check bij uw eigen zorgverzekeraar).
Wat wordt er vergoed: u betaalt de eerste 12 behandelingen niet, vervolgens betaalt u behandeling 13 t/m 20 zelf en vanaf de 21e behandeling krijgt u uw fysiotherapie vergoed.

U hoeft na die ene keer niet het jaar erop weer voor behandelingen te betalen, dat is eenmalig. Daarna wordt het altijd vergoed.
Let wel: fysiotherapie voor een chronische aandoening (zoals longfibrose) wordt in eerste instantie wel jaarlijks met uw eigen bijdrage verrekend. Wanneer uw eigen bijdrage is betaald, zijn er voor de fysiotherapie geen kosten meer.
Fysiotherapie zónder chronische indicatie wordt niet eerst verrekend met de eigen bijdrage.

*Erasmus MC, St. Antoniusziekenhuis Nieuwegein, Onze Lieve Vrouwen Gasthuis Amsterdam

 

Met behulp van deze beweegkaart van het Longfonds kunt u ook thuis in beweging blijven. Er staan 16 makkelijke oefeningen op, inclusief een handig schema.

Het Erasmus MC heeft een patiëntfolder: Fysio bij longfibrose. Hierin staat veel praktische informatie en ook staan er oefeningen in.

Bewegen verbetert je kwaliteit van leven, dat leest u in dit ervaringsverhaal.

Bekijk hier een filmpje over het belang van bewegen.

Longrevalidatie
Longrevalidatie gaat verder dan werken aan uw conditie. U leert hier wat een longziekte met het lichaam doet en hoe u beter om kunt gaan met uw ziekte. Beweegadviezen, voedingsadviezen en gesprekken met een psycholoog kunnen onderdeel zijn van longrevalidatie.

Zuurstoftherapie
Bij zuurstoftherapie krijgt u extra zuurstof toegediend. Hierdoor kunt u meer energie krijgen en bent u weer mobieler. Ook uw prestaties bij training kunnen verbeteren. De extra zuurstof krijgt u vooral om uw organen, zoals hart, lever en nieren beter te laten functioneren.

Belangrijk is om te weten dat zuurstof de longen niet “lui” maakt, omdat de opname van zuurstof over de longblaasjes een automatisch proces is zonder dat de long er moeite voor hoeft te doen (passief proces). Extra zuurstof werkt alleen maar op het moment dat u de zuurstof in heeft. U kunt zich niet “opladen” voor langere tijd. Daarnaast kunt u ook niet wennen aan de hoeveelheid zuurstof. Als u steeds meer zuurstof nodig heeft dan is dat een teken dat de long zieker is geworden.

Griepprik of pneumokokkenvaccinatie
Het voorkomen van infecties en preventief vaccineren wordt ook wel gedaan met een griepprik of een pneumokokkenvaccinatie. Er zijn geen studies bekend van het effect van een pneumokokkenvaccinatie, maar men neemt aan dat je dan beter gewapend bent tegen effecten van bacteriën bij deze ziekte. De griepprik vindt jaarlijks plaats, de pneumokokkenvaccinatie meestal eens in de vijf jaar.

Zie het ABC voor longfibrose voor 'Pneumokokken'


Werk

 

Als u nog werkt, dan ondervindt u hier ook uw beperkingen en zult u met uw bedrijfsarts en werkgever over de mogelijkheden moeten praten om minder te werken of zelfs te stoppen. Het wegvallen van sociale bezigheden of uw werk heeft een enorme impact op uw leven, maar ook op dat van uw partner.
In de werkwijzer van het Longfonds vindt u veel informatie over 'werken met een longziekte'.

Deze sites zijn wellicht ook informatief:
https://www.sociaalverhaal.com/herkeuring-voor-de-wia-hoe-bereid-ik-me-voor/

https://uitkering-gestopt.nl/herkeuring-uwv-wat-nu-voorbereiding/


Tips

 

Een aantal tips om in het dagelijks leven te gebruiken. Heeft u ook tips, mailt u ze dan naar secretariaat@longfibrose.nl.

Wandelen
Hippocrates zei het al: ‘Wandelen is het beste medicijn’.

Voldoende bewegen verbetert de kwaliteit van leven. Dat kan ook door te wandelen. Het is gezond en kost betrekkelijk weinig energie. En het heeft positieve sociale effecten. Men maakt al snel een praatje met mensen die men tegenkomt. Samen wandelen kan ook, maar dat kan wel weer energie kosten doordat u al snel blijft praten met uw wandelmaatje.

2000 stappen extra per dag
Normaal gesproken loopt iemand zonder daarbij na te denken al een aantal stappen per dag. Het is goed daarnaast extra stappen te doen. Een aantal van 2000 is al voldoende om er profijt van te hebben. Daar heeft u een stappenteller voor nodig. Vaak zit zo’n teller al op uw mobiele telefoon. Als dat niet zo is, dan kunt u voor een redelijke prijs een speciale stappenteller aanschaffen. Meestal wordt het aantal stappen per dag, maar ook per week, per maand of zelfs per jaar aangegeven. Zo kunt u uw prestatie goed bijhouden.

Met longfibrose kan het wel eens tegen zitten en lukt het niet die extra 2000 stappen te doen. Geen man over boord. Het wandelen hoeft geen dwang te worden. Een keertje overslaan of minder stappen maken op een dag moet kunnen. Als u het maar wel doet op de dagen dat u er de energie voor heeft.

Filmpje
Het belang van bewegen: https://youtu.be/SQ36hb5GsgM

Douchen
Is douchen een zware inspanning voor u? Ga zittend douchen, trek daarna een badjas aan. Deze droogt u al gedeeltelijk af en droog uw voeten met behulp van een föhn. Ga een poosje uitrusten op bed en kleedt u dan verder aan.

Kleding
Geef de longen de ruimte. De strakke band van een spijkerbroek zorgt ervoor dat u oppervlakkig gaat ademen. Bij bukken en veters strikken worden de longen ook beperkt. Draag daarom gemakkelijke, lichte kleding. Denk aan thermo-ondergoed en fleece truien of vesten. Draag schoenen zonder veters zoals instappers of schoenen met klittenband.

Accessoires
Bedenk dat alles wat men aan het lichaam hangt ook energie kost om mee te dragen. Draag mooie lichtgewicht sieraden en/of shawls. Zware leren tassen kunnen vervangen worden bv. door stoffen of lichte kunststof tassen.

Traplopen
Traplopen wordt voor velen steeds moeilijker, hieronder tips van een patient over hoe zij haar dag indeelt en omgaat met het traplopen:
"De trap oplopen gaat nu nog wel, maar ik doe het heel rustig aan met langzame stappen omhoog. Als ik boven ben, wacht ik even om de kortademigheid tot rust te laten komen. Wij slapen op de eerste etage en hebben daar ook toilet en douche. Sinds een tijdje heb ik een vast patroon om traplopen zoveel mogelijk te vermijden. Na het wakker worden is het eerste uur voor mij als longfibrosepatiënt een uur van volop hoesten en slijm ophoesten. Dat is een noodzakelijk kwaad en wordt gestimuleerd door beweging, vandaar dat ik het eerste uur in beweging moet en wil zijn. Daarom, als ik ’s morgens opsta, loop ik via de trap naar beneden (geen probleem) en doe mijn dagelijkse ochtenddingetjes in de huiskamer/keuken. Dan na een uur ‘neem’ ik de trap omhoog op een bewuste manier en ga douchen en kleed mij aan. Dan weer naar beneden, ontbijt, medicijnen en ook tanden poetsen doe ik beneden. Pas ’s avonds ga ik voor de tweede en laatste keer de trap op om te gaan slapen. Als traplopen echt een probleem zou gaan worden, heb ik dus nog de optie om ’s morgens direct boven te douchen en aan te kleden, dat zou een trapgang schelen, maar behoeft wel enige aanpassing met betrekking tot het vroege hoest- en slijmuurtje. Voorlopig bevalt het goed zo, nog even geen behoefte aan de installatie van een traplift."

Hulp en hulpmiddelen
Hulp van anderen en hulpmiddelen die van pas kunnen komen. Schaam u niet om gebruik te maken van hulpmiddelen zoals een elektrische fiets, een rolstoel, een scootmobiel of een gehandicaptenparkeerkaart. Ook een traplift, een verhoogd toilet of een douchezitje zijn geweldige hulpmiddelen om energie te sparen.
Informeer voor de mogelijkheden bij het WMO-loket van uw eigen gemeente. Het verschilt per gemeente welke afspraken er zijn gemaakt.


Vakantie

 

Ook al bent u ziek en kunt u niet meer van alles ondernemen, u wilt misschien nog wel op vakantie. Een nadeel is vaak dat het soms wat moeilijk is om een geschikte vakantie te vinden. Gelukkig zijn er verschillende organisaties die speciale vakanties aanbieden voor mensen met een lichamelijke of geestelijke beperking. Wij zetten voor u van een aantal organisaties hun website-adres op een rij. Hier kunt u mogelijk een vakantie boeken, maar u kunt zo ook de diverse mogelijkheden bekijken.
De Blauwe Gids
Bungalowparkoverzicht
Het vakantiebureau
Picture Vakantie
Natuur zonder drempels
De Zonnebloem
Aangepaste stacaravans Côte d’Azur
Cruisevakantie
Wij geven u de vermelde website-adressen te goeder trouw, maar wij kunnen u geen garantie geven voor de inhoud van hun websites, hun informatie en de kwaliteit die ze bieden. Heeft u gebruik gemaakt van één van de aangeboden accommodaties, laat ons uw ervaring weten! U kunt hiervoor het contactformulier invullen of ons een mail sturen.

Op vakantie met zuurstof
Dit is mogelijk, maar dit moet u wel op tijd regelen bij de zuurstofleverancier. In Nederland kan er kostenloos zuurstof geleverd worden op uw vakantieadres. In het buitenland is het meestal ook mogelijk, maar dit is dan vaak voor eigen rekening.
Ook vliegen met zuurstof is mogelijk, maar vraag toestemming aan uw arts. Waarschijnlijk moet u een fit-to-fly test doen. Het is van de vliegtuigmaatschappij afhankelijk welke zuurstofvoorziening meegenomen mag worden. Soms is het mogelijk om tegen betaling gebruik te maken van zuurstof van het vliegtuig zelf, maar dit is kostbaar.


Mantelzorg

 

U bent mantelzorger als u langdurig en onbetaald zorgt voor een chronisch zieke, een gehandicapte of een hulpbehoevende persoon uit uw eigen omgeving. Een mantelzorger kan partner, ouder of kind zijn van de persoon die de zorg krijgt. Dat geldt ook voor andere familieleden, vrienden en buren.

Zorg voor een ander brengt vaak begrijpelijke emoties met zich mee. Het is goed er dan over te praten. Dat kan met iemand in uw directe omgeving, maar ook met een professionele dienstverlener als u daar behoefte aan heeft.

Steunpunt Mantelzorg
Mantelzorg.nl is een landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerswerk. U kunt zich via deze vereniging gratis aanmelden bij een Steunpunt Mantelzorg. Die zijn in het hele land gevestigd. Ze geven informatie, advies en praktische steun. Bijvoorbeeld over de regelingen die er zijn, wat de rechten van mantelzorgers zijn en wat u moet doen als u graag wilt dat iemand de zorg (tijdelijk) overneemt.

Hulpmiddel Mantelzorgers
De website ShareCare biedt een hulpmiddel voor mantelzorgers. Via deze site kunt u het zorgproces organiseren. Het gebruik ervan is kosteloos, maar u moet zich wel registreren.

Presentatie Mantelzorgmakelaar
In Heerlen gaf Marlie op den Camp-Ruijl, Mantelzorgmakelaar, een interessante presentatie over de wereld van zorg en welzijn. Dit deed zij tijdens de bijeenkomst in de Internationale week voor Longfibrose in september 2019. Deze presentatie kan u helpen wegwijs te maken op het gebied van onder andere mantelzorg, voorzieningen, invalidenverkeerkaart en vervoer.


Patient Journey

 

Dit rapport geeft inzicht in de betekenis en beleving van longfibrose en de invloed daarvan op het dagelijk leven van de patiënt.
Het geeft ook inzicht in de patiëntbeleving van de verschillende behandelmogelijkheden inzake longfibrose en de 'niet-medicatie/transplantatie-gerelateerde' ondersteuningsbehoeften van patiënten.