Steun ons

IK DONEER
BETALING
Mijn donatie is*:
Mijn donatie gaat naar*:
(*) Dit is een verplicht veld

Lidmaatschap

De Longfibrosepatiëntenvereniging zet zich in voor alle longfibrosepatiënten en hun naasten.

Informatie over het lidmaatschap:

  • U ontvangt vier keer per jaar het informatieblad 'Over leven met longfibrose'

  • U ontvangt uitnodigingen voor landelijke bijeenkomsten met interessante sprekers

  • U ontvangt informatie over lotgenotencontacten zoals regionale bijeenkomsten, huiskamerbijeenkomsten of themabijeenkomsten

  • U kunt uw vragen stellen aan ervaringsdeskundigen of u kunt uw vraag voor laten leggen aan professionals
  • U kunt anderen helpen, door het delen van uw ervaringen of het vertellen van uw verhaal

Na ontvangst van uw aanmelding ontvang u binnen een paar weken het informatiepakket met onder meer de patiëntengids 'Leven met longfibrose' , het boekje 'Goede zorg voor mensen met longfibrose', de folder met kwaliteitscriteria en een aantal patiëntenfolders die u kunt geven aan uw zorgverleners of mensen in uw omgeving.

Vergoeding lidmaatschap - belastingvoordeel
Een aantal zorgverzekeraars vergoedt uw lidmaatschap. Kijk op het overzicht (Independer) voor meer informatie.

 

 


Schenking

U kunt gedurende uw leven het werk van de longfibrosepatiëntenvereniging steunen door een eenmalige of periodieke schenking te doen.


U kunt een eenmalige of periodieke schenking/gift doen, welke u vastlegt in een schenkingsovereenkomst (zonder tussenkomst van een notaris). Het voordeel hiervan is dat uw gift volledig aftrekbaar is van uw belastbaar inkomen. Hierdoor houdt u meer geld over aan uw jaarlijkse schenkingen of kunt u meer schenken zonder dat het u meer kost!

Een schenkingsovereenkomst vindt u op de website van de Belastingdienst.


Donateur

Door donateur te worden, steunt u onze vereniging en maakt u onderzoek naar oorzaken en behandeling van longfibrose mede mogelijk!

U ontvangt van ons jaarlijks een verzoek om uw donatie te voldoen.

Als donateur kunt u op de hoogte blijven van de vereniging door middel van het jaarverslag op onze website.

Wij zijn door de Belastingdienst aangemerkt als een ANBI instelling. Uw gift is daarom aftrekbaar van uw inkomen.


Nalatenschap

U kunt onze vereniging ook iets nalaten en dat gedurende uw leven al in uw testament laten opnemen.

U kunt gedurende uw leven het werk van de longfibrosepatiëntenvereniging steunen door lid te worden, een eenmalige gift te doen of donateur te worden. U kunt onze vereniging ook iets nalaten en dat gedurende uw leven al in uw testament laten opnemen. Uw testament regelt u bij de notaris. U kunt in uw testament op twee manieren nalaten:

Erfstelling
U kunt behalve uw familieleden, ook een goed doel zoals de longfibrosepatiëntenvereniging als erfgenaam benoemen. U bepaalt zelf de verhoudingen. Bijvoorbeeld, u bepaalt in uw testament dat uw vier kinderen ieder 20% van uw nalatenschap ontvangen en dat de overige 20% van uw nalatenschap (dus 20% van al uw bezittingen) voor de Longfibrosepatiëntenvereniging is.

Legaat
Een legaat is een vast geldbedrag of een bepaald bezit, zoals sierraden, schilderijen of een woning. U kunt in uw testament bijvoorbeeld opnemen dat u een vast geldbedrag nalaat aan de longfibrosepatiëntenvereniging. De tekst in uw testament is dan als volgt: 'Ik legateer vrij van rechten een bedrag van € ... aan de longfibrosepatiëntenvreniging in Amersfoort.

Belastingvrij
Omdat de longfibrosepatiëntenvereniging een door de belastingdienst aangemerkte ANBI instelling is, hoeven wij geen belasting te betalen over uw erfenis. Dus 100% ervan kan besteed worden aan bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek naar longfibrose.

Bedanken
Als u van plan bent of u heeft het al geregeld, dat u de longfibrosepatiëntenvereniging opneemt in uw erfenis, dan zouden wij het op prijs stellen als u ons dit laat weten. Dan kunnen wij u bij leven al bedanken voor uw gift en u op de hoogte houden van ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar longfibrose of u informeren over actueel nieuws van de vereniging. U kunt ons schrijven, mailen, of bellen. Op het contactformulier vindt u de adresgegevens.


Pendersfonds

Met opbrengsten uit het Pendersfonds kan de Longfibrosepatiëntenvereniging wetenschappelijk onderzoek (mede) financieren.

Lees alles over het penderfonds

Het Pendersfonds is in 2003 opgericht op initiatief van Jenny Penders (†). Zij was mede-oprichtster van de longfibrosepatiëntenvereniging. Zij verloor zowel haar moeder als haar zussen aan longfibrose.

Met opbrengsten uit het Pendersfonds kan de Longfibrosepatiëntenvereniging wetenschappelijk onderzoek (mede) financieren, met het uiteindelijke doel het verbeteren van de kwaliteit van leven van huidige en toekomstige patiënten met longfibrose.

Hoe meer onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en beloop van longfibrose, hoe beter. Zoals:
- ontstaan van longfibrose
- nieuwe geneesmiddelen
- onderzoekstechnieken
- kwaliteit van leven

Lopende onderzoeken:
- Genetisch onderzoek waarbij gebruik wordt gemaakt van materiaal uit de Biobank van het Sint Antoniusziekenhuis in Nieuwegein
- Een onderzoek naar het inspanningsvermogen van longfibrosepatiënten door het Erasmus MC in Rotterdam
- Weefselonderzoek bij uitgenomen longen na transplantatie door het Universitair Medisch Centrum in Groningen
- Bijdragen aan diverse promotieonderzoeken, zoals onderzoek naar bio-markers, waarmee een betere voorspelling over het beloop van longfibrose gedaan kan worden, een onderzoek naar het ziektebeloop in relatie tot een betere voorspelling om te verwijzen voor een longtransplantatie en een onderzoek naar vermoeidheid en het effect van training bij longfibrose
- Een onderzoek naar het vermoeden dat telomeren (de uiteinden van chromosomen) sneller afnemen bij longfibrose. Met de uitkomsten kan nader onderzoek worden gedaan in de ontwikkeling van nieuwe medicijnen.

Vooral onderwerpen zoals onderzoekstechnieken en kwaliteit van leven zijn uitermate geschikt voor (kleinschalig) praktisch onderzoek. Dat kan met uw giften ten name van het Pendersfonds.

Via deze link kunt u direct een gift doen aan het Pendersfonds.

U kunt ook zelf overboeken via bankrekeningnummer NL 09INGB 0684333015 t.n.v. Longfibrosepatiëntenvereniging. Vermeld u bij uw omschrijving: Pendersfonds. Dan weet u zeker dat wij uw geld besteden aan wetenschappelijk onderzoek voor longfibrose.

Meld ons uw gift
Wij het fijn om u te bedanken bij een gift aan het Pendersfonds. Stuurt u ons in dat geval een mailtje en meld ons uw gift. Wij ontvangen namelijk regelmatig giften waarvan wij de afzender niet kunnen traceren omdat de bank geen adresgegevens meestuurt. Dank u wel voor uw moeite!

Heeft u iets te vieren, dan kunt u natuurlijk ook een collectebus neerzetten t.b.v. het Pendersfonds. Omdat wij een ANBI (Algemeen Nut Beogende Instelling) status hebben, kan het voordelig zijn om zelf het geld in te zamelen via een collectebus of storting op uw eigen rekening. Daarna kunt u het totaalbedrag overmaken op onze rekening o.v.v. Pendersfonds. U krijgt dan van ons een bedankbrief met bevestiging van het geschonken bedrag. Deze brief kunt u gebruiken voor uw jaarlijkse belastingaangifte.