Zorg |

Expertise en onderzoek

Op dit moment lopen er veel studies naar oorzaken en verbetering van de behandeling van IPF en andere vormen van longfibrose. Met als perspectief goede medicijnen voor alle vormen van longfibrose. Het ontwikkelen en financieel steunen van wetenschappelijk onderzoek is en blijft daarom van het allergrootste belang voor onze verenging. Wij houden u graag op de hoogte via deze pagina of ons ledenblad.

imgrem1

Gespecialiseerde centra

Voor de zorg voor mensen met longfibrose zijn er expertisecentra, behandelcentra en centra waar regelmatig een multidisciplinair overleg (MDO) is met een van de drie expertisecentra.


Expertisecentra

Een behandelcentrum werkt nauw samen met de expertisecentra. Ook hier kunt u terecht voor de behandeling van longfibrose.

Behandelcentra

  • CWZ Nijmegen
  • Zuyderland mc Heerlen/Sittard
  • Isala Zwolle
  • Jeroen Bosch Ziekenhuis Den Bosch
  • Amsterdam UMC
  • Martini Ziekenhuis Groningen
  • Catharina Ziekenhuis Eindhoven
  • Haaglanden Medisch Centrum
  • LUMC Leiden
  • Rijnstate Ziekenhuis Arnhem
  • Medisch Spectrum Twente Enschede
  • Vie Curi Ziekenhuis Venlo
  • UMC Utrecht
  • Amphia Ziekenhuis Breda

Verder zijn er centra die regelmatig een MDO hebben met een van de drie expertisecentra.

Overige centra

  • Bravis Ziekenhuis Bergen op Zoom & Roosendaal
  • Groene Hart Ziekenhuis Gouda
  • Haga Ziekenhuis Den Haag
  • Maasstad Ziekenhuis Rotterdam
  • Franciscus Gasthuis & Vlietland Rotterdam
  • Reinier de Graaf Ziekenhuis Delft
  • St. Elisabeth Hospitaal Willemstad Curaçao
  • Elkerliek Ziekenhuis Helmond
  • Gelderse Vallei Ede
  • Laurentius Roermond
  • Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis Tilburg
  • Meander Medisch Centrum Amersfoort
  • Tergooi Ziekenhuis Hilversum
  • Rivierenland Ziekenhuis Tiel
  • Diakonessenhuis Utrecht
  • BovenIJ Ziekenhuis Amsterdam
  • Westfriesgasthuis
  • Alrijne Ziekenhuis Leiderdorp
  • Spaarne Gasthuis
  • MCL Leeuwarden
  • SKB Winterswijk
  • Zgt Almelo
  • Beatrixziekenhuis Gorinchem

Toesting centra

De lijst van behandelcentra en de MDO centra wordt jaarlijks getoetst aan de hand van criteria door de sectie ILD van de NVALT (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Tuberculose en Longziekten).
Bovenstaande lijst is actueel tot in ieder geval najaar van 2019.

Fibroseremmers

Er zijn twee fibroseremmers op de markt, Esbriet® en Ofev®, voor de behandeling van IPF. Deze mogen alleen via de expertisecentra en behandelcentra worden voorgeschreven. Heeft u hierover vragen, neemt u dan contact op met uw behandelend arts.

Klik hier voor de EU-IPFF consultatiegids met Europese behandelcentra.



imgrem1

Expertise

De longfibrosepatiëntenvereniging heeft vanuit patiëntenperspectief in kaart gebracht welke expertise in de drie gespecialiseerde expertise centra voor interstitiële longziekten zoals longfibrose, aanwezig is.

Het gaat om het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein, het ErasmusMC in Rotterdam en het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Daarnaast zijn er in Nederland ruim 10 behandelcentra voor longfibrose. Deze centra werken nauw samen met de expertisecentra en patiënten kunnen hierdoor dichter bij huis terecht. Een lijst van de behandel- en expertise centra vindt u op de website van de patiëntenvereniging.

U kunt hier de website met de kenniskaarten van de expertise centrabekijken. Deze kenniskaarten zijn bedoeld voor zowel artsen als patiënten, waarbij de informatie kan helpen bij het maken van een keuze bij een doorverwijzing.

In deze kenniskaarten leest u:

- wie welke kennis heeft

- welke zorg deze centra bieden

- wat patiënten belangrijk vinden voor de zorg

- of de zorg die het centrum biedt aansluit bij de behoefte van patiënten en

- wat de visie van de Longfibrosepatiëntenvereniging is over de organisatie van de zorg.

De informatie is samengesteld aan de hand van negen onderwerpen die aan de orde kwamen tijdens een bezoek van bestuur enpatiënten aan de centra. Deze onderwerpen gingen over onder meer bereikbaarheid van het centrum, wetenschappelijk onderzoek en het aantal patiënten dat het centrum behandelt.


imgrem1

Onderzoeken Pendersfonds

Het Pendersfonds is in 2003 opgericht door Jenny Penders (†), mede-oprichtster van de Longfibrosepatiëntenvereniging. Zij had een erfelijke vorm van longfibrose. Ook haar moeder en zussen overleden hieraan. Met opbrengsten uit het Pendersfonds (mede)financiert de Longfibrosepatiëntenvereniging wetenschappelijk onderzoek. Het doel: het verbeteren van de kwaliteit van leven van (toekomstige) mensen met longfibrose.

 

Familieonderzoek naar erfelijke longfibrose

Het wordt steeds duidelijker welke rol genetische factoren bij longfibrose spelen. Maar hoe moeten genetische testen (DNA-testen) worden ingezet in de zorg? En wat verwachten patiënten, hun familieleden en de artsen van genetisch onderzoek? Om daar meer informatie over te krijgen, doet epidemioloog Michelle Terwiel een familieonderzoek naar de rol van genetica bij longfibrose. Vorig jaar kreeg ze vanuit het Pendersfonds (zie kader) een bedrag voor onderzoek naar de huidige rol van genetische testen (DNA testen) in de zorg voor mensen met longfibrose en hun familieleden. Dit onderzoek doet zij vanuit het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.

Uw hulp is hard nodig
Michelle wil met haar onderzoek de informatievoorziening en de zorg aan mensen met longfibrose en hun familieleden verbeteren. Om hiervoor informatie te verzamelen, stelde ze een vragenlijst samen met het verzoek of u deze wilt invullen. De antwoorden geven haar een beeld van welke erfelijkheidsvragen mensen met longfibrose hebben. En ook welke zorgkeuzes hun familieleden maken. Zo kan ze aanbevelingen doen om de zorg voor patiënten te verbeteren. Ze maakte ook een vragenlijst voor longartsen. Hun visie komt vooral voort uit medische kennis en vaardigheden. Om deze kennis goed in te zetten moet deze aansluiten bij wat voor patiënten en familieleden belangrijk is. Zo weten longartsen beter welke zorgbeslissingen ze voor de familiaire ziekte kunnen maken.

Fijn als u en uw familieleden de vragenlijst van Michelle invullen. Er worden geen persoonlijke gegevens verzameld of bewaard. De resultaten van het onderzoek verschijnen op websites, tijdens bijeenkomsten of in tijdschriften. We hopen dat dit onderzoek bijdraagt aan het verbeteren van de klinische zorg rondom genetisch onderzoek voor longfibrosepatiënten en hun familieleden.

De vragenlijst invullen?
De link naar de introductievragenlijst: Vragenlijst over genetische testen bij interstitiële longziekten - introductie patiënten en familieleden.

Wilt u de vragenlijst slechts één keer invullen? Als u zelf ILD heeft (ook als u daarnaast familielid bent van een andere ILD patiënt), dan kies u in de introductie ‘ik ben een patiënt met een ILD’. Bent u een familielid van een ILD patiënt, maar heeft u geen (of nog niet) ILD, dan kiest u in de introductie ‘ik ben een familielid van een patiënt met een ILD’. Michelle werkt samen met de Europese patiëntenvereniging en voert het onderzoek in verschillende Europese landen uit. U kunt voor de vragenlijst dan ook uit verschillende talen kiezen. Na het beantwoorden van vijf algemene vragen (zoals de vraag in welke taal u de vragenlijst wilt ontvangen), krijgt u de voor u juiste vragenlijst te zien.

Heeft u nog vragen? Neem dan contact op met Michelle Terwiel: m.terwiel@antoniusziekenhuis.nl

NB. De link naar de vragenlijst staat nog open tot eind januari 2021

Onderzoek palliatieve zorg

Een belangrijk onderdeel in de zorg voor patiënten met longfibrose is palliatieve zorg. In het blad van juni 2020 besteedden we hier al aandacht aan. Palliatieve zorg gaat niet alleen over de lichamelijke kanten van de ziekte, maar ook over de psychische, sociale en zingevingskant.

Lian Trapman, verpleegkundig consulent ILD St. Antoniusziekenhuis Nieuwegein, start binnenkort een onderzoek om het palliatieve traject te verbeteren. Zij begint met interviews en groepsgesprekken met alle betrokkenen in het zorgproces: zowel patiënten, mantelzorgers als zorgprofessionals. In deze gesprekken gaat ze dieper in op de wensen, behoeften en knelpunten. Ook onderzoekt ze de rol van videoconsulten. Door corona zijn veel afspraken in het ziekenhuis omgezet naar een videoafspraak of belafspraak. Wat kun je tijdens een videoconsult met de longarts wel en niet bespreken?

Met de uitkomsten van haar onderzoek wordt het palliatieve-zorg-proces verder ontwikkeld. Lian doet op dit moment voor haar onderzoek een financieringsaanvraag bij het Pendersfonds.

Met Lian in gesprek?
Lian zoekt patiënten, mantelzorgers en nabestaanden om waardevolle informatie te verzamelen. Wilt u met Lian in gesprek over palliatieve zorg? Binnenkort doet ze hiervoor een oproep op de website en Facebookpagina van de Longfibrosepatiëntenvereniging. In verband met corona zal ze de meeste gesprekken digitaal voeren. Ze hoopt op uw medewerking. Juist met de ervaringen van patiënten en andere betrokkenen kan ze uitwerken hoe optimale palliatieve zorg eruitziet.

 

Meer inzicht in telomeerziekten

Bij een deel van de mensen met longfibrose bevatten de cellen te korte telomeren. Telomeren zijn stukjes DNA die aan de uiteinden van alle chromosomen liggen. Ze beschermen het erfelijk materiaal. Hoe longfibrose ontstaat bij mensen met korte telomeren is nog onbekend. Daarom doet Annemieke Verkerk, moleculair bioloog aan het Erasmus MC, met haar team onderzoek naar nieuwe erfelijke veranderingen voor telomeerziekten. Hiervoor kreeg ze vorig jaar vanuit het Pendersfonds een bijdrage.

Het onderzoek wil nieuwe erfelijke veranderingen opsporen die kunnen leiden tot longfibrose en leukemie. Heel soms komen longfibrose en leukemie bij verschillende personen binnen dezelfde familie voor, of zelfs bij één persoon. Als er meerdere familieleden zijn met deze ziekten, kan een erfelijke verandering de oorzaak zijn. In ongeveer 40% van de families met longfibrose is de genetische oorzaak aanwijsbaar. In de overige 60% van de families is de genetische oorzaak nog onbekend.

Belangrijke rol
Op dit moment onderzoeken Annemieke en haar team een familie met negen familieleden met longfibrose, leukemie, of longfibrose én leukemie en veertien familieleden zonder klachten. Ze zoeken een verandering in het erfelijk materiaal die wél aanwezig is bij de familieleden met klachten en/of korte telomeren en niet aanwezig is bij de familieleden zonder klachten en/of normale telomeren. De eerste resultaten laten zien dat telomeren een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van de klachten in deze familie. Daarnaast bestuderen de onderzoekers het erfelijk materiaal dat misschien de oorzaak is van de telomeerziekten in deze familie. Dit belangrijke onderzoek kan bijdragen aan meer kennis, aan een eerdere diagnose en mogelijk aan een betere behandeling van telomeerziekten.

 

 

 

 

 


imgrem1

Onderzoek naar gebruik zuurstof bij inspanning

Kortademigheid bij inspanning komt veel voor bij mensen met longfibrose en beïnvloedt de kwaliteit van het leven.

Er zijn maar weinig studies bekend naar het gebruik van extra zuurstof bij inspanning bij mensen met longfibrose. Daarom deden ze in Londen een onderzoek naar het effect van draagbare zuurstof op de kwaliteit van leven bij mensen met longfibrose die alleen bij inspanning last hadden van zuurstoftekort. De resultaten kunt u lezen in een artikel van dr. Marlies Wijsenbeek. Een samenvatting verscheen in het Informatieblad van maart 2019.


imgrem1

Overzicht onderzoek

Wetenschappelijke onderzoeken naar de werking van nieuwe medicijnen worden in een aantal gespecialiseerde ziekenhuizen in Nederland uitgevoerd (zogenaamde trials). In veel gevallen zijn dit internationale onderzoeken. Onderstaand leest u hier meer over.

Een overzicht naar wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe medicatie bij longfibrose in Nederland, bijgewerkt febr. 2021

 

Naam studie

(studie ID)

Fase

Soort studie

Middel

Status

Onderzoeksvraag

B.I. 1305-0013

2

RCT

BI 1015550

Open voor inclusie in

Erasmus, Zuyderland, Antonius

  • Evaluatie veiligheid, tolerabiliteit en effectiviteit van BI 1015550 (PDE4 inhibitor bij IPF).
  • IPF ptn met en zonder nintedanib/pirfenidon

 

Danazol

 

Observationeel

Off-label

Danazol

St. Antonius

Effectiviteit Danazol bij progressieve longfibrose ondanks reguliere behandeling

IPF Nintedanib_PET scan studie

 

Diagnostiek

 

Open in Amsterdam UMC

Endpoint; lung-tissue uptake of c11 nintedanib

Dieet studie

4

Internationaal

Multicenter

Dieet

Erasmus MC

Effect van dieet op gastro-intestinale bijwerkingen bij patiënten behandeld met pirfenidon

COLD

 

 

 

Erasmus, AUMC,

LUMC

cryo vs vats

I-file

 

Internationaal multicenter

 

Erasmus, Zuyderland, Radboud, CWZ

thuisspirometrie Longfibrose

ILDnose

 

 

 

Erasmus

breath printing ILD

 

 

 

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek?
Wetenschappelijke onderzoeken naar de werking van nieuwe medicijnen worden in een aantal gespecialiseerde ziekenhuizen in Nederland uitgevoerd (zogenaamde trials). In veel gevallen zijn dit internationale onderzoeken. Voor onderzoek is samenwerking nodig tussen verschillende centra, maar vooral ook met patiënten. Zonder uw deelname aan studies is er geen vooruitgang mogelijk in onderzoek naar nieuwe behandelmogelijkheden voor longfibrose. Hierboven geven we een overzicht van de onderzoeken die er op dit moment in Nederland nog open staan voor deelname. Wilt u informatie over de onderzoeken, overleg dan met uw behandelende dokter of mail of bel naar een van de onderstaande centra voor verdere informatie.

Contactgegevens voor informatie:

research.longziekten@erasmusmc.nl of tel: 010-7030323 of 0633343648

longziekten-r&d@antoniusziekenhuis.nl of tel: 088-3201572

longartsom@zuyderland.nl of tel: 088-4596066

ILDzorg@olvg.nl of tel: 020-5994745

Landelijk register longfibrose
Vanuit de beroepsvereniging voor longartsen *NVALT is er een landelijk register opgezet waarbij anoniem gegevens worden verzameld van mensen met longfibrose. Dit register is in 2015 gestart omdat dit een voorwaarde was voor de vergoeding van de fibrose remmers vanuit de overheid. In 2020 zal dit register uitbreiden naar alle soorten longfibrose en zullen mensen met longfibrose in heel Nederland gevraagd worden om hier aan mee te doen.

Het doel van dit register is om meer inzichten te krijgen in het beloop van de verschillende soorten longfibrose. Daarnaast wordt er ook gekeken naar het effect van verschillende soorten behandeling niet alleen op de longfunctie en overleving maar ook op het algeheel wel bevinden van mensen. Hiermee hopen we in de toekomst beter te kunnen voorspellen hoe mensen op een behandeling reageren en meer op maat behandeling te leveren.

Alle behandel- en expertisecentra in Nederland doen mee aan dit register. Uw dokter of verpleegkundig specialist zal u vragen of uw data hiervoor gebruikt mogen worden.

Studies databank St Antonius
Hoe meer patiënten in Nederland meedoen, hoe meer onderzoek er gedaan kan worden?naar? de oorzaken en het beloop van longfibrose. Bij wetenschappelijke onderzoeken naar medicijnen moeten patiënten voldoen aan een aantal criteria. Niet iedereen zal in aanmerking komen. Soms is een dergelijk onderzoek ook belastend omdat u hiervoor regelmatig naar een ziekenhuis moet komen.?

Bij het onderzoek in het?Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein kan wel iedereen meedoen en kunt u thuis een vragenlijst invullen en bij een prikpunt bij u in de buurt een paar buisjes bloed leveren.??

In de databank van het Sint Antonius Ziekenhuis wordt het materiaal verzameld en kan zo meer onderzoek gedaan worden. Deze databank is mede mogelijk gemaakt dankzij een subsidie van de Longfibrosepatiëntenvereniging.???

Het onderzoek bestaat uit inleveren van buisjes bloed en het invullen van een vragenlijst. Deze lijst bevat? vragen over?onder meer :

  • het verzamelen van persoonlijke gegevens

  • informatie over uw beroep of hobby

  • mogelijke stoffen waarmee u in aanraking bent geweest

  • vragen over uw familie en ziekten waaraan zij mogelijk hebben geleden.

Wilt u meedoen aan het onderzoek of wilt u meer informatie, neem dan contact op met Mirjam Visser, onderzoekssecretaresse ILD bij het St. Antonius Ziekenhuis. Dat kan per post, e-mail of telefonisch.
Het postadres is: St. Antonius Ziekenhuis, Afd. Longziekten, ILD secretariaat, t.a.v. Mevr. Mirjam Visser
Antwoordnummer 2400 (postzegel plakken is niet nodig)
3430 VB Nieuwegein
Het e-mail adres is: biobank@antoniusziekenhuis.nl
Het telefoonnummer is : tel. 088 - 320 1541
Aanwezig op ma-di-do, tel. bereikbaar van 08.30-13.30 uur.

Het is van belang dat u uw eigen longarts in kennis stelt dat u meedoet aan dit onderzoek.

Artikelen over dit onderwerp


imgrem1

Fasen van onderzoek

Er zijn internationaal veel onderzoeken gaande. Een aantal hiervan start het komende jaar in Nederland.

Sommige van deze onderzoeken zijn nog in een vroege fase, andere in een verder gevorderde fase (voor uitleg van de fasen zie figuur). De meeste onderzoeken hebben een behandelgroep en een controlegroep, wat betekent dat mensen loten of ze het middel krijgen of een placebo (’nepmiddel’). Als de studie positief is, is er aan het einde soms een mogelijkheid voor alle deelnemers om door te gaan met het middel.

Onderstaand ziet hu hoe de fases bij wetenschappelijk onderzoek zijn opgebouwd.

fase 1 
fase 2 
fase 3 
fase 4 
• hoe wordt een middelo*eromen en verdragen ? 
• welkedcseringishet beg ? 
• doelgroep: eerst ingezondevrijwilligers, daarna in patiënten 
• hoe wordt het middelverdragen ? 
• wat isheteffect ? 
• doelgroep: patiënten 
• werkt h et middelook in een grotegroep ? (nodig om goedkeuring en vergoedingte krijgen) 
• hoe wordt het middelverdragen ? 
• doelgroep:grotegroep patiënten 
• vervolgen van langetermijn effecten als medicament regulier beschikba3 is 
• doelgroep: iedere patiënt die medicament in dagelijkse praktijkgebruikt