Vereniging

Het onstaan en de missie van de vereniging

Klik hier

Het onstaan en de missie van de vereniging

Bestuur

De bestuursleden stellen zich graag aan u voor

Klik hier

De bestuursleden stellen zich graag aan u voor

Contact

Voor meer informatie kunt u contact met ons opnemen

Klik hier

Voor meer informatie kunt u contact met ons opnemen

Vereniging

De Belangenvereniging Longfibrosepatiënten in Nederland behartigt de belangen van patiënten met longfibrose en hun families. De patiënten vormen de basis van de vereniging en ze zijn nauw betrokken bij het beleid van de vereniging. Longfibrose is een zeldzame ziekte en er zijn maar een paar duizend patiënten in Nederland. De vereniging heeft een professionele en toegewijde adviesraad, een vaste coördinator en actieve vrijwilligers.

Bestuur

In de statuten is vastgelegd dat het bestuur van de Longfibrosepatiëntenvereniging minimaal uit vier personen moet bestaan, waarvan tweederde patiënt, partner of directe familie. Het huidige bestuur is een mooie mix van vrijwilligers en patiënten en bestaat uit zeven personen. Een professionele kracht, gedetacheerd vanuit het Longfonds, biedt 16 uur per week ondersteuning aan het bestuur.

Contact

De Longfibrosepatiëntenvereniging is gevestigd in Amersfoort, in het Huis van de Gezondheid. Hier hebben onder meer het Longfonds, Alzheimer Nederland, de Maag- Lever- en Darmstichting, Fonds Psychische Gezondheid en de Long Alliantie Nederland hun kantoren.

Postbus 627, 3800 AP Amersfoort
Bezoekadres: Stationsplein 127, Amersfoort
T: +31 33 434 1306 (secretariaat en info)
E: info@longfibrose.nl
Bank: NL09 INGB 0684 3330 15
KvK: 14068786

Contactformulier

Werkt u mee aan een onderzoek naar de rol van genetica bij longfibrose?

Werkt u mee aan een onderzoek naar de rol van genetica bij longfibrose?

 

(Terug) kijktip
Vragen over corona
Tijdens deze corona-crisis leven er veel vragen bij mensen met longfibrose. Wij hebben ze hier voor u verzameld.