Patiënt en naasten |

Behandelingen

Bij sommige vormen van longfibrose die het gevolg zijn van blootstelling, bijvoorbeeld door het inademen van bepaalde stoffen of doordat bepaalde medicijnen longschade hebben gegeven, is het vermijden van deze blootstelling soms voldoende om de longfibrose te stabiliseren en is dit de eerste stap in de behandeling.

Grofweg zijn er twee verschillende behandelingen met medicijnen; een die de mate van ontsteking remt met als doel dat er uiteindelijk minder fibrose ontstaat. En een die de fibrosevorming remt. In eerste instantie is het doel om de ziekte te stabiliseren. Als de fibrose het gevolg is van een onderliggende ontstekingsreactie kan er ook nog enige verbetering optreden. De behandeling vindt zoveel mogelijk plaats volgens internationale richtlijnen, die zijn gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek.

imgrem1

Remmen van het proces

 

imgrem1

Immuunsysteemonderdrukkers*  

Als er geen sprake is van IPF, maar bij vormen van longfibrose waar meer sprake is van ontstekingen in de longen dan de vorming van fibrose, dan worden soms immuunsysteem voorgeschreven om ook hiermee te proberen de bindweefselvorming te vertragen. Voorbeelden van zulke medicijnen zijn prednison, mycophenolzuur , azathioprine, cyclofosfamide. In de eerste fase vaak een hoge dosis. Door regelmatige controle kan in een later stadium mogelijk overgegaan worden tot een lagere hoeveelheid.

Daarnaast zijn nu voor mensen met fibrose (andere soorten dan IPF), die niet reageren op immuunsupressie ook fibrose remmers beschikbaar.


imgrem1

Pirfenidon en Nintedanib*

Bij Idiopatische Pulmonale Fibrose (IPF) waarvan de oorzaak onbekend is, worden de medicijnen Pirfenidon (Esbriet®) en Nintedanib (Ovef®) voorgeschreven om de fibrosevorming af te remmen. Soms door één van de twee medicijnen, soms door de combinatie van deze twee.


imgrem1

Imuran en Endoxan*

Imuran en Endoxan worden voorgeschreven bij vormen van longfibrose waar meer sprake is van ontstekingen in de longen dan de vorming van fibrose. Ook prednison wordt hier soms voor gebruikt.




imgrem1

Zuurstof

 

Zuurstof
Het tekort aan zuurstof en de kleinere longinhoud leiden tot benauwdheid (kortademigheid). Dagelijkse activiteiten zoals aankleden, lopen, traplopen en fietsen kunnen steeds moeilijker gaan worden. Omdat de longfibrose uw lichaam veel energie kost en u minder goed kunt inspannen, gaat de conditie ook steeds verder achteruit. Door zuurstoftekort kunnen ook organen minder goed gaan functioneren, zoals uw hart en hersenen. Door de combinatie van verminderde energie en het zuurstoftekort kunnen er lusteloosheid en concentratieproblemen ontstaan.

Door extra zuurstof te gebruiken, zult u zich weer (wat) beter voelen, wordt u minder kortademig en u kunt meer ondernemen. Zuurstof is een medicijn en kan alleen op recept van de longarts worden voorgeschreven. Het is belangrijk dat u met uw longarts bespreekt in welke mate u actief kunt en wilt zijn. Door een mobiel zuurstofsysteem aan te vragen wordt uw bewegingsvrijheid een stuk groter. Uw zorgverzekeraar bepaalt aan de hand van uw woonplaats welke leverancier u toegewezen krijgt. U bepaalt samen met uw longarts echter het zuurstofsysteem!

Onderzoek naar gebruik zuurstof bij inspanning
Kortademigheid bij inspanning komt veel voor bij mensen met longfibrose en beïnvloedt de kwaliteit van het leven.? Er zijn maar weinig studies bekend naar het gebruik van extra zuurstof bij inspanning bij mensen met longfibrose. Daarom deden ze in Londen een onderzoek naar het effect van draagbare zuurstof op de kwaliteit van leven bij mensen met longfibrose die alleen bij inspanning last hadden van zuurstoftekort. De resultaten kunt u lezen in een artikel van dr. Marlies Wijsenbeek. Een samenvatting verscheen in het Informatieblad van maart 2019.


imgrem1

Longtransplantatie

 

Als er geen behandeling meer mogelijk is, kan soms een longtransplantatie worden uitgevoerd. De voorbereiding op een longtransplantatie is een lang traject van onderzoeken en gesprekken. Als blijkt dat iemand in aanmerking komt voor transplantatie, wordt hij met partner en/of familie uitgenodigd voor een zogenaamd ‘groenlicht-gesprek’. Hierbij zijn vaak ook een longtransplantatiearts en een nurse practitioner aanwezig. Zij leggen uit hoe de longtransplantatie in zijn werk gaat en wat iemand te wachten staat. Als de patiënt akkoord gaat, wordt hij aangemeld bij Eurotransplant en op de wachtlijst geplaatst. Hoe hoog iemand op de wachtlijst komt te staan, wordt uitgerekend met de zogenaamde LAS (Long Allocatie Score).

Over het algemeen ligt de leeftijdsgrens voor transplantatie op 65 jaar. Deze leeftijdsgrens lijkt te stijgen, maar hoe ouder men is, hoe meer risico's op complicaties en niet meer kunnen herstellen.

Behalve de hoop op herstel, brengt het longtransplantatietraject vaak ook onzekerheden of teleurstellingen mee voor de patiënt en zijn dierbaren. Er is momenteel een groot tekort aan donorlongen. Het kan lang duren voor het verlossende telefoontje komt dat er een long beschikbaar is. Bovendien is er na de transplantatie kans op afstoting. Om afstoting te voorkomen, krijgt iemand medicijnen die het afweersysteem onderdrukken. Dat maakt vatbaar voor het krijgen van infecties, die ook weer kunnen leiden tot afstoting. Bovendien hebben de medicijnen bijwerkingen, zoals een grote kans op het ontwikkelen van suikerziekte, vasculair lijden, nierfunctiestoornissen of kanker.

Hieronder links naar transplantatiecentra en enkele ervaringen van lotgenoten.

Longtransplantatie UMCG
Screening UMC-Utrecht / st Antonius ziekenhuis Nieuwegein
Erasmus MC

Cijfers over transplantatie en meer informatie over donorregistratie leest u op de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting.
Hier vindt u ook Belangrijke vragen en antwoorden over orgaan- en weefseldonatie

Hans heeft inmiddels een succesvolle longtransplantatie ondergaan in mei 2020.
Lees hier het ervaringsverhaal van Hans Hofstee,

 

Carla en Ellen vertellen...

In 2006 ondergingen de zussen Ellen en Carla een dubbele longtransplantatie. Nu, 10 jaar later, zijn zij hun donor nog steeds heel erg dankbaar en roepen iedereen op zich aan te melden als donor. Ook pleiten zij voor een nieuw donorsysteem, waarvan het wetsvoorstel momenteel wordt behandeld in de Eerste Kamer.

Klik op de foto om de film te starten.

Noot van de redactie
Ellen is in december 2019 helaas overleden. Dankzij hun donoren hebben Ellen en Carla ruim 13 jaar samen het leven kunnen vieren en prachtige herinneringen kunnen maken.
Carla: "We hebben samen ruim 13 jaar van onze donorlongen kunnen genieten, maar het gemis van Ellen is heftig en erg zwaar."

De film ‘10 jaar nieuw leven’ door Selwin van De Firma Beeld en Geluid is gemaakt voor en in opdracht van Dr Marjolein Drent namens de ild Care Foundation.


imgrem1

Proactieve zorgplanning en palliatieve zorg

 

Deze zorg is voor mensen met een levensbedreigende ziekte en hun naasten. Palliatieve zorg is gericht op het verbeteren van uw kwaliteit van leven door het zo goed mogelijk verminderen van uw klachten. Er is aandacht voor lichamelijke en psychische klachten, maar ook voor vragen over zingeving. Ook uw naasten worden niet vergeten. Palliatieve zorg die op tijd wordt geboden, kan veel voor uw betekenen. Niet alleen voor mensen die naar verwachting op korte termijn overlijden, maar ook al eerder tijdens uw ziekte. Palliatieve zorg wordt geboden door uw eigen longarts, uw huisarts of longverpleegkundige. Soms wordt een palliatief specialist geraadpleegd.

Naast het behandelen van uw klachten is het tijdig praten met uw naasten en artsen over uw waarden, wensen en verwachtingen van toekomstige zorg belangrijk. Dit noemen we proactieve zorgplanning. Misschien denkt u wel eens na over wat er gebeurt als uw ernstig ziek wordt of over uw levenseinde. Het is belangrijk dat uw arts en uw naasten weten wat u wel en niet wilt in uw laatste levensfase. U kunt hier het beste over nadenken en over praten voordat u teveel klachten krijgt door uw ziekte. Dit vermindert eventuele angst en onzekerheid. U kunt alle vragen stellen die u voor uw arts heeft. Het is zijn of haar taak om u goed te informeren. U mag zelf ook een gesprek hierover beginnen. Misschien hebt u al duidelijke wensen of zelfs al een wilsverklaring. Bespreek deze wensen dan met uw arts. Weet u nog niet wat uw wensen zijn of weet u nog niet waar u besluiten over kunt nemen, praat dan met uw arts en/of verpleegkundige. Spreek hier ook met uw naasten over.

Zie ook de website van Patientenfederatie Nederland of de website Ongeneeslijk.

Bij ervaringsverhalen vindt u het verhaal van Truus Willemse over de palliatieve zorg van haar in 2019 overleden man Gerrit.


imgrem1

Gesprek met uw arts

 

Bereidt u uw gesprek met uw arts voor?

Kent u dat? U had een gesprek met uw arts en bij thuiskomst denkt u: nu ben ik toch weer een aantal dingen vergeten te vragen. Dat is jammer, want een goed gesprek leidt tot een goed advies en behandelplan. Het kan helpen om het gesprek voor te bereiden. Op de website van het Longfonds vindt u een geheugensteuntje en kunt u een lijst samenstellen en eventueel zelf printen.

Ga naar de website van het Longfonds en bereid uw gesprek, eventueel samen met uw partner, goed voor! Zo voorkomt u dat u vragen vergeet en weet u of u ook de juiste vragen stelt.

Ook de Keuzehulp (ontwikkeld door de longartsen dr. R.L.M. Mostard en dr. P. Bresser) is goed te gebruiken als voorbereiding op het gesprek.
Let op: Een aantal keuzehulpen, waaronder die van longfibrose, is niet online in te zien, maar op aanvraag wel beschikbaar.