Bereidt u uw gesprek met uw arts voor?
Kent u dat? U had een gesprek met uw arts en bij thuiskomst denkt u: nu ben ik toch weer een aantal dingen vergeten te vragen. Dat is jammer, want een goed gesprek leidt tot een goed advies en behandelplan. Het kan helpen om het gesprek voor te bereiden. Op de website van het Longfonds vindt u een geheugensteuntje en kunt u een lijst samenstellen en eventueel zelf printen.
Ga naar de website van het Longfonds en bereid uw gesprek, eventueel samen met uw partner, goed voor! Zo voorkomt u dat u vragen vergeet en weet u of u ook de juiste vragen stelt.
Diagnose en onderzoek
Om longfibrose vast te kunnen stellen zijn enkele onderzoeken nodig, maar ze kunnen ook worden gedaan om de ziekte uit te sluiten. Er kunnen natuurlijk ook andere ziekten het gevolg van uw klachten zijn. De onderzoeken worden gedaan door de longspecialist naar wie u bent verwezen door uw huisarts.
Röntgenfoto
Op een röntgenfoto van uw borst kan men mogelijk al afwijkingen zien.
(HR)CT- scan
Een CT-scan (Computed Tomography) van de longen wordt altijd gemaakt als er verdenking is op longfibrose. Van uw borst worden foto’s gemaakt die de arts als het ware laagje voor laagje kan bekijken. Bij een HRCT-scan gebeurt dat in een hoge resolutie.
Bloedtest
Analyse van het bloed kan een aanwijzing geven voor de oorzaak van longfibrose. Tevens kan via een beetje bloed uit een van de slagaders (meestal bij de pols) gekeken worden of de longblaasjes voldoende zuurstof opnemen en koolzuur uitscheiden.
Longfunctietest
Bij de longfunctietest wordt u door middel van een mondstuk verbonden met een computer om in- en uit te ademen. De uitslag van de meting geeft inzicht over de inhoud en het functioneren van uw longen.
Bronchoscopie en broncho-alveolaire lavage (BAL)
Met een bronchoscoop (dun flexibel slangetje met een camera) kan men de longen van binnen inspecteren. Wanneer u een scopie moet ondergaan in het kader van longfibrose, dan is de kans groot dat er bij de scopie geen afwijkingen worden gezien aan de luchtwegen omdat alleen maar de grote luchtwegen bekeken kunnen worden. Het gaat met name om de longspoeling. Hierbij wordt er 200 ml vocht in een klein deel van de long ingebracht en weer opgezogen om zoveel mogelijk cellen uit de diepte op te kunnen halen. Deze vloeistof wordt in het laboratorium bekeken en afhankelijk van de celverdeling kunnen wij mogelijk iets meer zeggen over de oorzaak en vooral of er meer sprake is van een ontstekingsreactie of juist meer fibrose. Dat kan voor belang zijn voor de behandeling. Mochten er wel afwijkingen worden gezien van het slijmvlies van de grotere luchtwegen dan kan het zijn dat er een stukje weefsel weg wordt genomen om te onderzoeken. Dit is niet pijnlijk.
Longbiopsie
Als alle onderzoeken niet afdoende zijn om longfibrose vast te stellen, kan het noodzakelijk een stukje longweefsel uit de longen weg te halen. Dat gebeurt via een kijkoperatie of een open longbiopsie. Het longweefsel wordt in het laboratorium onderzocht door een patholoog om de oorzaak en de soort fibrose te bepalen. De patholoog, de longarts en de radioloog bespreken samen alle uitslagen om tot een conclusie te komen.
* Zie ook het ABC voor longfibrose
Second opinion
Als de diagnose longfibrose is gesteld door uw longarts (in een regionaal ziekenhuis), dan kunt u een second opinion aanvragen in een van de gespecialiseerde centra (de zogenaamde behandel- en expertisecentra).
Daar is immers jarenlange ervaring opgedaan met onderzoek naar en behandeling van longfibrose. Zij kunnen samen met u bepalen welke behandeling voor u het beste is. Ook kunt u via deze expertisecentra in aanmerking komen voor fibroseremmers in geval van
Idiopathische pulmonale fibrose (IPF). Het kan ook zijn dat u voor verdere behandeling weer terug gaat naar uw eigen behandelend arts. Voor een second opinion hoeft u niet altijd zelf naar een van de expertisecentra te gaan. Op reguliere basis vinden er videoconferenties plaats tussen de expertisecentra, de behandelcentra en de regionale ziekenhuizen waarbij patiënten besproken worden door de eigen longarts. De longarts wordt dan van advies voorzien door de longartsen uit expertisecentra.
Verwijsbrief
Een second opinion dient eerst met uw eigen behandelend arts te worden besproken. De arts kan dan met u bespreken of het via de videoconferentie besproken kan worden of dat het een lijfelijk contact dient te worden. Uw eigen longarts zal dan in beide gevallen alle medische informatie met beeldvorming en een verwijsbrief naar een van de expertise centra sturen. Zorgverzekeraars vergoeden een second opinion alleen als uw behandelend arts u doorverwijst naar een collega, ook als dat op uw eigen verzoek is. Regelt u een second opinion zelf, kan het zijn dat uw zorgverzekeraar niet alles vergoedt. Informeer altijd bij uw zorgverzekeraar naar de regelingen.
Op de website van de Patiëntenfederatie Nederland vindt u uitgebreide informatie en tips over een second opinion.
