Contact met lotgenoten

Door samen met lotgenoten te praten over uw ervaringen, kunt u van elkaar leren en het gevoel hebben er “niet alleen voor te staan”. De longfibrosepatiëntenvereniging biedt een luisterend oor en kan u helpen door u met andere patiënten in contact te brengen. Hieronder leest u de mogelijkheden.

  • Landelijke bijeenkomsten
    Elk jaar organiseren wij 2 landelijke bijeenkomsten. Een in het voorjaar en een in het najaar. Tijdens deze dagen is er ruim de gelegenheid om anderen te ontmoeten en van gedachten te wisselen. Ook zijn er zorgprofessionals of andere sprekers aanwezig, die u informeren over allerlei zaken die te maken hebben met longfibrose.
  • Regionale bijeenkomsten
    In Nederland organiseren wij met ruim 10 ziekenhuizen (de expertise- en behandelcentra voor longfibrose) bijeenkomsten, bedoeld om mensen en hun familie, maar ook belangstellenden en zorgverleners te informeren over longfibrose. Hierbij gaat het om longfibrose in het algemeen en de verschillende soorten die er zijn, maar ook om behandelmogelijkheden, bewegen en hoe je er mee om kunt leren gaan. Want longfibrose heeft een enorme impact op het hele gezin! Longartsen, gespecialiseerde verpleegkundigen, leden van het multidisciplinair team en andere deskundigen op het gebied van longfibrose komen aan het woord en er is een informatiestand van de longfibrosepatiëntenvereniging.

 

  • ‘Samen praten over’; Digitaal lotgenotencontact
    Aanleiding:

    Tijdens de ledendagen van 2020, die online verliepen, was er ook ruimte voor gespreksgroepen. Mensen praatten met elkaar door over een thema in kleine groepjes.
    Uit de evaluatie is gebleken dat er behoefte is om dit vaker te doen. Daarom starten we in augustus 2021 met digitaal lotgenotencontact.
    Doel:
    Mensen met longfibrose kunnen in deze online groepssessies met elkaar praten over allerlei dingen die hen bezighouden met betrekking tot hun leven met longfibrose.
    Aanpak:
    We willen per maand op een ochtend, middag en avond de gelegenheid bieden aan 5 mensen tegelijk om onder leiding van een gespreksleider met elkaar te praten. Per keer zal het om een gesprek van maximaal 1,5 uur gaan. We starten in de week van 16 augustus 2021.
    Aanmelden:
    U kunt zich binnenkort aanmelden. vervolgens krijgt u een link om op het aangegeven moment mee in te loggen. De gespreksleider laat de mensen toe en heet hen welkom. We kiezen er voor om niet met thema’s te gaan werken, omdat we verwachten dat die vanzelf ter sprake komen
  • Huiskamerbijeenkomsten
    Huiskamerbijeenkomsten zijn initiatieven van leden die in groepjes van ongeveer acht personen bij elkaar komen. De sfeer is ongedwongen en men praat bijvoorbeeld over hobby’s en reizen. Soms komt ‘de ziekte’ zelf maar even aan bod. Wilt u ook bij u thuis een bijeenkomst organiseren of nieuwe contacten opdoen? Of wilt u eerst meer informatie? Vul dan het contactformulier in. Wij nemen dan zo spoedig mogelijk contact met u op.

  • Online contact
    Vanachter uw pc kunt u echter ook in contact komen met anderen. Het Longforum is zo'n plek waar u elkaar in een vertrouwde, veilige omgeving kunt ontmoeten. U kunt er gesprekken voeren met mensen die in dezelfde situatie zitten, dezelfde diagnose hebben, of dezelfde beperking kennen. U kunt contact zoeken over allerlei onderwerpen, ervaringen delen en leren van de ervaringen van anderen. Om deel te nemen aan gesprekken moet u zich eenmalig registreren. Bij het item 'andere longziekten' kunt u vragen en opmerkingen kwijt over longfibrose.

    U kunt zich ook aanmelden via facebook. Er zijn twee besloten facebookgroepen voor longfibrose en een voor longtransplantatie. Dat zijn besloten groepen en u moet zich hiervoor aanmelden.
    Voor de facebookpagina van de vereniging hoeft u zich niet aan te melden.

  • Energie verdelen
    Als u zich ervan bewust bent welke activiteiten veel energie kosten, dan kunt u ook hier keuzes maken. Het is ook belangrijk dat u voldoende rustmomenten inlast. Zo kunt u voorafgaand of na een drukke dag ervoor kiezen het wat rustiger aan te doen. Als u de minder leuke klusjes, zoals huishoudelijk werk, door iemand anders laat doen, dan houdt u energie over voor leuke bezigheden, zoals hobby’s, tuinieren, of fietsen. Zorg ook dat u tijdig voorzieningen regelt zoals een elektrische fiets, scootmobiel, traplift of douchestoel.