Onze uitgaven

De longfibrosepatiëntenvereniging wil goede informatie geven aan patiënten, hun achterban en zorgverleners.Onderstaand ziet u het overzicht van onze uitgaven. U kunt ze downloaden of via het contact- of bestelformulier bestellen. Voor niet leden vragen wij een kleine bijdrage in de (verzend-)kosten.

Nieuwe leden ontvangen een Welkomstpakket met hierin onderstaand informatiemateriaal.

Brochures en informatiemateriaal

Patiëntenfolder

De algemene patiëntenfolder kunt u bestellen via het contactformulier. U mag ook meerdere folders bestellen die u bijvoorbeeld bij uw arts of poli kunt achterlaten.
Ook kan deze folder helpen bij het uitleggen aan bijvoorbeeld familie, vrienden of collega's, wat de ziekte inhoudt. Vaak hebben anderen niet in de gaten wat u is overkomen en de folder kan helpen bij dit onbegrip. Bekijk hier de folder.

Deze folder is herzien in 2022 en is mede mogelijk gemaakt door de sponsoring van de farmaceuten Roche en Boehringer Ingelheim.

Patiëntengids

De patiëntengids 'Leven met longfibrose' bevat twee delen. Het medische deel en het deel over het leven met een chronische ziekte. Deze gids is geschreven voor patiënten, hun directe omgeving, verzorgenden en andere belangstellenden. Het medische deel gaat in op bekende en onbekende oorzaken van longfibrose, de diagnose en behandelingen. Het deel 'over leven met' gaat over de impact van deze chronische ziekte en hoe je, ondanks je beperkingen, toch verder kunt gaan met je leven. Dit deel gaat in op het verwerkingsproces, veranderingen en mogelijkheden om ondanks een ernstige ziekte toch een aangenaam leven te leiden. Patiëntenverhalen maken deze gids compleet.
U kunt het boekje bekijken of downloaden als pdf bestand of bestellen via het bestelformulier.

Goede zorg

In ‘Goede zorg voor mensen met longfibrose’ kunt u lezen waar goede zorg uit moet bestaan bij mensen met deze ziekte. Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met longfibrose is de basis voor dit boekje, waar het patiëntenperspectief voorop staat. Ook wordt het belang van een vroege diagnose en een multidisciplinaire benadering benadrukt. Dit informatieboekje is speciaal ontwikkeld voor zorgverleners in de eerste lijn. Ook is het beschikbaar voor patiënten met longfibrose. Zij kunnen het meenemen bij een consult bij bijvoorbeeld hun huisarts of andere zorgverlener.
U kunt het boekje bekijken of downloaden als pdf bestand of bestellen via het bestelformulier.

Z-kaartje

In dit kaartje wordt in het kort uitgelegd wat longfibrose is, hoe men met een (onzichtbare) longziekte om kan gaan en tips over documentatie. Ook staat er een kort stukje in het Engels op, voor als u in het buitenland bent.
Handig om op zak te hebben, heeft het formaat van een visitekaartje.
U kunt het boekje bekijken of downloaden als pdf bestand of bestellen via het contactformulier.
We vragen een bijdrage van € 2,50 aan (verzend)kosten voor niet leden.

ABC over longfibrose

Dit boekje, in pocketformaat geeft heel veel uitleg over moeilijke medische termen. Nuttig om mee te nemen tijdens een gesprek met een zorgverlener. Ook leuk om weg te geven. U kunt het boekje bekijken of downloaden als pdf bestand of bestellen via het contactformulier. Voor niet leden vragen wij een bijdrage in de (verzend)kosten van € 2,50.

Folder Familiaire longfibrose

In deze folder wordt u geïnformeerd over familiaire longfibrose. Longfibrose kan een erfelijke aandoening zijn. Wat dit inhoudt, hoe dit vastgesteld kan worden en wat dit kan betekenen voor familieleden van longfibrose patiënten, leest u in deze folder. U kunt de folder hier bekijken of downloaden of bestellen via het contactformulier.

De tot standkoming van deze folder is mogelijk gemaakt door de sponsoring van Roche en Boehringer Ingelheim.

Brochure Familial pulmonary fibrosis

De folder over familiaire longfibrose is in het Engels vertaald en beschikbaar gesteld voor alle Europese landen van de EU-IPFF. U kunt de folder hier bekijken of downloaden.

Folder longfibrose en het coronavirus

Sinds februari 2020 hebben we ook in Nederland te maken met het coronavirus. Wat betekent dat voor u als u longfibrose heeft?
U kunt de folder hier bekijken of downloaden of bestellen via het contactformulier.

De tot standkoming van deze folder is mogelijk gemaakt door de sponsoring van Boehringer Ingelheim.

Drie brochures speciaal voor u

Naast de behandeling en begeleiding die u vanuit het ziekenhuis krijgt, wil de patiëntenvereniging u op weg helpen. Daarom hebben wij een aantal brochures gemaakt over voeding, bewegen en kwaliteit van leven. Onderwerpen die mogelijk uw interesse hebben of belangrijk voor u zijn.

U kunt deze brochures hieronder bekijken. Ook zijn de brochures via het contactformulier te bestellen. Voor € 2,95 sturen wij ze naar u op.

Brochure Voeding

Als aanvulling op alle andere zorg, speelt ook het eten van de juiste voeding een grote rol.
Monique en Truus, die beide longfibrose hebben, hebben hier veel ervaring mee.
Deze ervaringen delen ze graag met u in deze brochure met recepten.

U kunt de brochure hier bekijken of downloaden of bestellen via het contactformulier.

Voor een bijdrage van € 2,50 aan (verzend) kosten sturen wij het u toe.

Brochure Bewegen

Als aanvulling op alle andere zorg, speelt ook Bewegen een grote rol.
Drie deskundigen hielpen mee aan deze brochure: Nienke Nakken (ergotherapeut), Melanie van der Veeke (hart-, vaat-, long fysiotherapeut) en Bert Strookappe (ziekenhuisfysiotherapeut, PhD). Zij hebben veel ervaring met begeleiding van mensen met longfibrose.
Deze ervaringen delen zij graag met u in deze brochure.

U kunt de brochure hier bekijken of downloaden of bestellen via het contactformulier.

Voor een bijdrage van € 2,50 aan (verzend) kosten sturen wij het u toe.

Brochure Kwaliteit van leven

Als aanvulling op alle andere zorg, speelt ook Kwaliteit van leven een grote rol.

De inhoud van deze brochure is tot stand gekomen met medewerking van Prof. dr. Marjolein Drent, emeritus hoogleraar interstitiële longaandoeningen (ILD), FHML Universiteit Maastricht; gast senior researcher ILD Expertisecentrum, St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein.
Haar expertise deelt zij graag met u in deze brochure.

U kunt de brochure hier bekijken of downloaden of bestellen via het contactformulier.

Voor een bijdrage van € 2,50 aan (verzend) kosten sturen wij het u toe.

Adviesgids (EU) patiënten

In samenwerking met andere Europese patiënten verenigingen is er een gids* gemaakt om patiënten in Europa uit te leggen wat deze ziekte precies inhoudt. De gids is door de EU-PFF beschikbaar gesteld en kunt u hier bekijken of downloaden of bestellen via het contactformulier.

*Vertaling vanuit het Engels. Tekst kan daarom niet helemaal kloppen. Wordt aan gewerkt.

Overig (boek, podcast, filmpje etc.)

'Verslaafd aan zuurstof', een boek over leven en overleven met longfibrose

'Verslaafd aan zuurstof' is een ontwapenend boek over 'the sunny side of life', manmoedigheid en doorzettingsvermogen, geschreven door Riet Kulk (1947-2014). Met hierin mooie reisverslagen, geïllustreerd met foto's die Riet zelf maakte. Deze reizen verbreedde letterlijk de horizon van Riet en haar man. De extra zuurstof die overal mee naar toe ging was geen belemmering.
U kunt het boek bestellen via het bestelformulier. Het boek kost € 20,- inclusief verzendkosten.

Podcast familiaire longfibrose

Deze podcast gaat over familiaire longfibrose.
Prof. dr. Grutters vertelt over de medische achtergronden en actuele ontwikkelingen. Hij praat met meneer van Looijen, die zelf op 55 jarige leeftijd de diagnose familiaire longfibrose heeft gekregen. In de podcast vertelt hij over de impact van deze erfelijke aandoening op zijn dagelijks leven.
Klik hier om de podcast te beluisteren

Filmpje familiaire longfibrose

Dit filmpje gaat over familiaire longfibrose.
Jacoline en Ruud hebben beiden familiaire longfibrose. In dit filmpje vertellen ze hierover. Ook longarts Jelle Miedema van het Erasmus MC komt aan het woord. Hij vertelt over de medische achtergronden en actuele ontwikkelingen. Hij praat met Ruud en Jacoline over hun ziekte, over de impact van deze erfelijke aandoening in hun dagelijks leven.
Klik hier om het filmpje te bekijken

Profielwerkstuk: ‘Wat zijn de gevolgen van longfibrose op het menselijk lichaam?’

Klik hier om het profielwerkstuk van Joyce van Kooten te leze n
Kik hier voor de PPT over het profielwerkstuk van Joyce

Beide documenten zijn eigendom van Joyce van Kooten en niets uit deze uitgaven mag worden gebruikt zonder toestemming van de auteur.

Spreekbeurt

Een kleindochter hield een spreekbeurt over longfibrose, omdat haar opa deze ziekte heeft. We mogen de spreekbeurt delen, zodat andere (klein)kinderen deze ook kunnnen gebruiken.
Klik hier voor de spreekbeurt.
Klik hier voor het verhaal van Lotteke over haar opa

Informatiebladen en nieuwsbrieven

Informatieblad 'Over leven met longfibrose'

Het informatieblad verschijnt vier keer per jaar. Leden ontvangen het gratis. In dit blad leest u openhartige interviews met longfibrosepatiënten of hun partners. Ook leest u interessante interviews met behandelaars en onderzoekers en is er informatie over medicijnen, ontwikkelingen op het gebied van de behandeling en informatie over de diverse bijeenkomsten voor lotgenoten. De voorlaatste versies kunt u hier bekijken.

Klik hier voor het blad van september 2023
Klik hier voor het blad van maart 2023
Klik hier voor het blad van december 2022
Klik hier voor het blad van september 2022
Klik hier voor het blad van juni 2022
Klik hier voor het blad van maart 2022
Klik hier voor het blad van december 2021

Nieuwsbrieven

Januari 2022
Februari 2022
Maart 2022
April 2022
Mei 2022
Juni 2022
Juli 2022
Augustus 2022
September 2022
Oktober 2022
November 2022
December 2022

Vanaf 2023 verschijnt de nieuwsbrief 8x: februari, april, mei, juni, augustus, oktober, november en december

Februari 2023
April 2023
Mei 2023
Juni 2023
Augustus 2023

Wilt u vrijblijvend het blad een keer ontvangen, dan kunt u dat via het contactformulier aanvragen.