De longfibrosepatiëntenvereniging wil goede informatie geven aan patiënten, hun achterban en zorgverleners.
Onderstaand ziet u het overzicht van onze uitgaven. U kunt ze downloaden of via het contact- of bestelformulier bestellen.
Nieuwe leden ontvangen een pakket met hierin onderstaand informatiemateriaal. Voor niet leden vragen wij een kleine bijdrage in de (verzend-)kosten.
Patiëntenfolder
De algemene patiëntenfolder kunt u bestellen via het contactformulier. U mag ook meerdere folders bestellen die u bijvoorbeeld bij uw arts of poli kunt achterlaten.
Ook kan deze folder helpen bij het uitleggen aan bijvoorbeeld familie, vrienden of collega's, wat de ziekte inhoudt. Vaak hebben anderen niet in de gaten wat u is overkomen en de folder kan helpen bij dit onbegrip. Bekijk hier de folder.
Patiëntengids
De patiëntengids 'Leven met longfibrose' bevat twee delen. Het medische deel en het deel over het leven met een chronische ziekte. Deze gids is geschreven voor patiënten, hun directe omgeving, verzorgenden en andere belangstellenden. Het medische deel gaat in op bekende en onbekende oorzaken van longfibrose, de diagnose en behandelingen. Het deel 'over leven met' gaat over de impact van deze chronische ziekte en hoe je, ondanks je beperkingen, toch verder kunt gaan met je leven. Dit deel gaat in op het verwerkingsproces, veranderingen en mogelijkheden om ondanks een ernstige ziekte toch een aangenaam leven te leiden. Patiëntenverhalen maken deze gids compleet.
U kunt het boekje bekijken of downloaden als pdf bestand of bestellen via het bestelformulier.
ABC over longfibrose
Dit boekje, in pocketformaat geeft heel veel uitleg over moeilijke medische termen. Nuttig om mee te nemen tijdens een gesprek met een zorgverlener. Ook leuk om weg te geven. U kunt het boekje bekijken of downloaden als pdf bestand of bestellen via het contactformulier. Voor niet leden vragen wij een bijdrage in de (verzend)kosten van € 2,50.
Goede zorg
In ‘Goede zorg voor mensen met longfibrose’ kunt u lezen waar goede zorg uit moet bestaan bij mensen met deze ziekte.
Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met longfibrose is de basis voor dit boekje, waar het patiëntenperspectief voorop staat. Ook wordt het belang van een vroege diagnose en een multidisciplinaire benadering benadrukt. Dit informatieboekje is speciaal ontwikkeld voor zorgverleners in de eerste lijn. Ook is het beschikbaar voor patiënten met longfibrose. Zij kunnen het meenemen bij een consult bij bijvoorbeeld hun huisarts of andere zorgverlener.
U kunt het boekje bekijken of downloaden als pdf bestand of bestellen via het bestelformulier.
Z-kaartje
In dit kaartje wordt in het kort uitgelegd wat longfibrose is, hoe men met een (onzichtbare) longziekte om kan gaan en tips over documentatie. Ook staat er een kort stukje in het Engels op, voor als u in het buitenland bent.
Handig om op zak te hebben, heeft het formaat van een visitekaartje.
U kunt het boekje bekijken of downloaden als pdf bestand of bestellen via het contactformulier.
Folder Familiaire longfibrose
In deze folder wordt u geïnformeerd over familiaire longfibrose. Longfibrose kan een erfelijke aandoening zijn. Wat dit inhoudt, hoe dit vastgesteld kan worden en wat dit kan betekenen voor familieleden van longfibrose patiënten, leest u in deze folder. U kunt de folder hier bekijken of downloaden of bestellen via het contactformulier.
De tot standkoming van deze folder is mogelijk gemaakt door de sponsoring van Roche en Boehringer Ingeheim.
Informatieblad 'Over leven met longfibrose'
Het informatieblad verschijnt vier keer per jaar. Leden ontvangen het gratis. In dit blad leest u openhartige interviews met longfibrosepatiënten of hun partners. Ook leest u interessante interviews met behandelaars en onderzoekers en is er informatie over medicijnen, ontwikkelingen op het gebied van de behandeling en informatie over de diverse bijeenkomsten voor lotgenoten.
De voorlaatste versies kunt u hier bekijken.
Klik hier voor het blad van september 2020
Klik hier voor het blad van december 2020
Klik hier voor het blad van maart 2021
Nieuwsbrieven
Juli 2021
Augustus 2021
Wilt u vrijblijvend het blad een keer ontvangen, dan kunt u dat via het contactformulier aanvragen.
'Verslaafd aan zuurstof', een boek over leven en overleven met longfibrose
'Verslaafd aan zuurstof' is een ontwapenend boek over 'the sunny side of life', manmoedigheid en doorzettingsvermogen, geschreven door Riet Kulk (1947-2014). Met hierin mooie reisverslagen, geïllustreerd met foto's die Riet zelf maakte. Deze reizen verbreedde letterlijk de horizon van Riet en haar man. De extra zuurstof die overal mee naar toe ging was geen belemmering.
U kunt het boek bestellen via het bestelformulier. Het boek kost € 20,- inclusief verzendkosten.
Spreekbeurt
Een kleindochter hield een spreekbeurt over longfibrose, omdat haar opa deze ziekte heeft. We mogen de spreekbeurt delen, zodat andere (klein)kinderen deze ook kunnnen gebruiken.
Klik hier voor de spreekbeurt.
Klik hier voor het verhaal van Lotteke over haar opa
