De longfibrosepatiëntenvereniging wil goede informatie geven aan patiënten, hun achterban en zorgverleners.
Onderstaand ziet u het overzicht van onze uitgaven. U kunt ze downloaden of via het contact- of bestelformulier bestellen.
Nieuwe leden ontvangen een pakket met hierin onderstaand informatiemateriaal. Voor niet leden vragen wij een kleine bijdrage in de (verzend-)kosten.
De algemene patiëntenfolder kunt u bestellen via het contactformulier. U mag ook meerdere folders bestellen die u bijvoorbeeld bij uw arts of poli kunt achterlaten.
Ook kan deze folder helpen bij het uitleggen aan bijvoorbeeld familie, vrienden of collega's, wat de ziekte inhoudt. Vaak hebben anderen niet in de gaten wat u is overkomen en de folder kan helpen bij dit onbegrip. Bekijk hier de folder.
Deze folder is herzien in 2022 en is mede mogelijk gemaakt door de sponsoring van de farmaceuten Roche en Boehringer Ingelheim.
U kunt het boekje bekijken of downloaden als pdf bestand of bestellen via het bestelformulier.
U kunt het boekje bekijken of downloaden als pdf bestand of bestellen via het bestelformulier.
Handig om op zak te hebben, heeft het formaat van een visitekaartje.
U kunt het boekje bekijken of downloaden als pdf bestand of bestellen via het contactformulier.
We vragen een bijdrage van € 2,50 aan (verzend)kosten voor niet leden.
In deze folder wordt u geïnformeerd over familiaire longfibrose. Longfibrose kan een erfelijke aandoening zijn. Wat dit inhoudt, hoe dit vastgesteld kan worden en wat dit kan betekenen voor familieleden van longfibrose patiënten, leest u in deze folder. U kunt de folder hier bekijken of downloaden of bestellen via het contactformulier.
De tot standkoming van deze folder is mogelijk gemaakt door de sponsoring van Roche en Boehringer Ingelheim.
De folder over familiaire longfibrose is in het Engels vertaald en beschikbaar gesteld voor alle Europese landen van de EU-IPFF. U kunt de folder hier bekijken of downloaden.
Sinds februari 2020 hebben we ook in Nederland te maken met het coronavirus. Wat betekent dat voor u als u longfibrose heeft?
U kunt de folder hier bekijken of downloaden of bestellen via het contactformulier.
De tot standkoming van deze folder is mogelijk gemaakt door de sponsoring van Boehringer Ingelheim.
Naast de behandeling en begeleiding die u vanuit het ziekenhuis krijgt, wil de patiëntenvereniging u op weg helpen. Daarom hebben wij een aantal brochures gemaakt over voeding, bewegen en kwaliteit van leven. Onderwerpen die mogelijk uw interesse hebben of belangrijk voor u zijn.
U kunt deze brochures hieronder bekijken. Ook zijn de brochures via het contactformulier te bestellen. Voor € 2,95 sturen wij ze naar u op.
Als aanvulling op alle andere zorg, speelt ook het eten van de juiste voeding een grote rol.
Monique en Truus, die beide longfibrose hebben, hebben hier veel ervaring mee.
Deze ervaringen delen ze graag met u in deze brochure met recepten.
U kunt de brochure hier bekijken of downloaden of bestellen via het contactformulier.
Voor een bijdrage van € 2,50 aan (verzend) kosten sturen wij het u toe.
Als aanvulling op alle andere zorg, speelt ook Bewegen een grote rol.
Drie deskundigen hielpen mee aan deze brochure: Nienke Nakken (ergotherapeut), Melanie van der Veeke (hart-, vaat-, long fysiotherapeut) en Bert Strookappe (ziekenhuisfysiotherapeut, PhD). Zij hebben veel ervaring met begeleiding van mensen met longfibrose.
Deze ervaringen delen zij graag met u in deze brochure.
U kunt de brochure hier bekijken of downloaden of bestellen via het contactformulier.
Voor een bijdrage van € 2,50 aan (verzend) kosten sturen wij het u toe.
Als aanvulling op alle andere zorg, speelt ook Kwaliteit van leven een grote rol.
De inhoud van deze brochure is tot stand gekomen met medewerking van Prof. dr. Marjolein Drent, emeritus hoogleraar interstitiële longaandoeningen (ILD), FHML Universiteit Maastricht; gast senior researcher ILD Expertisecentrum, St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein.
Haar expertise deelt zij graag met u in deze brochure.
U kunt de brochure hier bekijken of downloaden of bestellen via het contactformulier.
Voor een bijdrage van € 2,50 aan (verzend) kosten sturen wij het u toe.
U kunt het boek bestellen via het bestelformulier. Het boek kost € 20,- inclusief verzendkosten.
Deze podcast gaat over familiaire longfibrose.
Prof. dr. Grutters vertelt over de medische achtergronden en actuele ontwikkelingen. Hij praat met meneer van Looijen, die zelf op 55 jarige leeftijd de diagnose familiaire longfibrose heeft gekregen. In de podcast vertelt hij over de impact van deze erfelijke aandoening op zijn dagelijks leven.
Klik hier om de podcast te beluisteren
Jacoline en Ruud hebben beiden familiaire longfibrose. In dit filmpje vertellen ze hierover. Ook longarts Jelle Miedema van het Erasmus MC komt aan het woord. Hij vertelt over de medische achtergronden en actuele ontwikkelingen. Hij praat met Ruud en Jacoline over hun ziekte, over de impact van deze erfelijke aandoening in hun dagelijks leven.
Klik hier om het filmpje te bekijken
Klik hier om het profielwerkstuk van Joyce van Kooten te lezen
Kik hier voor de PPT over het profielwerkstuk van Joyce
Beide documenten zijn eigendom van Joyce van Kooten en niets uit deze uitgaven mag worden gebruikt zonder toestemming van de auteur.
Klik hier voor de spreekbeurt.
Klik hier voor het verhaal van Lotteke over haar opa
Het informatieblad verschijnt vier keer per jaar. Leden ontvangen het gratis. In dit blad leest u openhartige interviews met longfibrosepatiënten of hun partners. Ook leest u interessante interviews met behandelaars en onderzoekers en is er informatie over medicijnen, ontwikkelingen op het gebied van de behandeling en informatie over de diverse bijeenkomsten voor lotgenoten. De voorlaatste versies kunt u hier bekijken.
Klik hier voor het blad van december 2022
Klik hier voor het blad van september 2022
Klik hier voor het blad van juni 2022
Klik hier voor het blad van maart 2022
Klik hier voor het blad van december 2021
Januari 2022
Februari 2022
Maart 2022
April 2022
Mei 2022
Juni 2022
Juli 2022
Augustus 2022
September 2022
Oktober 2022
November 2022
December 2022
Vanaf 2023 verschijnt de nieuwsbrief 8x: februari, april, mei, juni, augustus, oktober, november en december
Wilt u vrijblijvend het blad een keer ontvangen, dan kunt u dat via het contactformulier aanvragen.
