De longfibrosepatiëntenvereniging wil goede informatie geven aan patiënten, hun achterban en zorgverleners.
Onderstaand ziet u het overzicht van onze uitgaven. U kunt ze downloaden of via het contact- of bestelformulier bestellen.
Nieuwe leden ontvangen een pakket met hierin onderstaand informatiemateriaal. Voor niet leden vragen wij een kleine bijdrage in de (verzend-)kosten.

Ook kan deze folder helpen bij het uitleggen aan bijvoorbeeld familie, vrienden of collega's, wat de ziekte inhoudt. Vaak hebben anderen niet in de gaten wat u is overkomen en de folder kan helpen bij dit onbegrip. Bekijk hier de folder.

U kunt het boekje bekijken of downloaden als pdf bestand of bestellen via het bestelformulier.

U kunt het boekje bekijken of downloaden als pdf bestand of bestellen via het bestelformulier.

Handig om op zak te hebben, heeft het formaat van een visitekaartje.
U kunt het boekje bekijken of downloaden als pdf bestand of bestellen via het contactformulier.


In deze folder wordt u geïnformeerd over familiaire longfibrose. Longfibrose kan een erfelijke aandoening zijn. Wat dit inhoudt, hoe dit vastgesteld kan worden en wat dit kan betekenen voor familieleden van longfibrose patiënten, leest u in deze folder. U kunt de folder hier bekijken of downloaden of bestellen via het contactformulier.
De tot standkoming van deze folder is mogelijk gemaakt door de sponsoring van Roche en Boehringer Ingelheim.

De folder over familiaire longfibrose is in het Engels vertaald en beschikbaar gesteld voor alle Europese landen van de EU-IPFF. U kunt de folder hier bekijken of downloaden.

Sinds februari 2020 hebben we ook in Nederland te maken met het coronavirus. Wat betekent dat voor u als u longfibrose heeft?
U kunt de folder hier bekijken of downloaden of bestellen via het contactformulier.
De tot standkoming van deze folder is mogelijk gemaakt door de sponsoring van Boehringer Ingelheim.

Als aanvulling op alle andere zorg, speelt ook het eten van de juiste voeding een grote rol.
Monique en Truus, die beide longfibrose hebben, hebben hier veel ervaring mee.
Deze ervaringen delen ze graag met u in dit receptenboekje.
U kunt het receptenboekje hier bekijken of downloaden of bestellen via het contactformulier.

U kunt het boek bestellen via het bestelformulier. Het boek kost € 20,- inclusief verzendkosten.

Deze podcast gaat over familiaire longfibrose.
Prof. dr. Grutters vertelt over de medische achtergronden en actuele ontwikkelingen. Hij praat met meneer van Looijen, die zelf op 55 jarige leeftijd de diagnose familiaire longfibrose heeft gekregen. In de podcast vertelt hij over de impact van deze erfelijke aandoening op zijn dagelijks leven.
Klik hier om de podcast te beluisteren

Klik hier om het profielwerkstuk van Joyce van Kooten te lezen
Kik hier voor de PPT over het profielwerkstuk van Joyce
Beide documenten zijn eigendom van Joyce van Kooten en niets uit deze uitgaven mag worden gebruikt zonder toestemming van de auteur.
Klik hier voor de spreekbeurt.
Klik hier voor het verhaal van Lotteke over haar opa

Klik hier voor het blad van juni 2021
Klik hier voor het blad van september 2021
Klik hier voor het blad van december 2021
Juli 2021
Augustus 2021
September 2021
Oktober 2021
November 2021
December 2021
Januari 2022
Februari 2022
Maart 2022
April 2022
Wilt u vrijblijvend het blad een keer ontvangen, dan kunt u dat via het contactformulier aanvragen.