"Een onverwachte uitslag met gevolg voor de rest van je leven"

Een vijftal jaren terug na al vaker bij mijn longarts met longproblemen te zijn geweest, allerlei pufjes, medicatie gehad en niets hielp werd Wim Buding doorgestuurd naar het Martiniziekenhuis in Groningen naar de longarts met ILD-specialisatie.

Na onderzoek komt dan het gesprek. Wat heb ik en wat betekent dat nu voor mij. Het was duidelijk, ik bleek vanaf dat moment IPF-patiënt te zijn. Wist ik veel wat IPF was, dus doorgevraagd en uiteraard ook wat dat dan voor verwachte levensduur zou hebben. Tja de informatie over wat IPF is kreeg ik wel, maar de levensduur zou tussen 2-5 jaar kunnen zijn, misschien. Erg onzeker dus en zo ga je naar huis. Ik was op dat moment 72 jaar. Had een goed, druk leven gehad met veel opgebouwde mooie herinneringen en al met pensioen! Ik was en ben gelukkig getrouwd met Willy en heb lieve kinderen en kleinkinderen, waar ik direct open en goed mijn informatie mee kon delen. Ook het aangeven hoe ik ‘t liefst met mijn leven wilde doorgaan.

Ik heb ‘t geluk dat ik optimist ben, snel kansen probeer te zien en weiger bij de pakken neer te gaan zitten. En natuurlijk heb ook ik de (in verhouding) korte momenten van melancholie, verlies en verdriet over dichterbij komend afscheid van mijn bestaan.

Vóór mijn diagnose IPF wandelden we veel, met behoorlijke afstanden. En ook in de bergen op hoogte. We hebben lange tochten in Europa gemaakt, in de Rocky Mountains, maar ook hoog in de Himalaya en altijd in tent gekampeerd. Daarnaast was ik bestuurlijk en politiek actief, ontwikkelde graag met anderen nieuwe initiatieven en hielp individueel mensen met problemen.

Het liefst wil(de) ik al die activiteiten doorzetten. Maar ik realiseerde me direct dat ik daardoor alleen maar tegen mijn IPF-grenzen zou aanlopen en plezier in leven zou kunnen verliezen. Dat betekent dus keuzes maken. En steeds weer opnieuw keuzes maken, zodra mogelijkheden om te doen wat je wilt doen beperkt wordt door wat je fysiek kunt.

Ik wilde zolang ik het zou kunnen nog wat doen voor mezelf en voor anderen. Dus bleef ik bestuurlijk werk doen. Maar doordat je bij een aantal zaken ook fysiek afstand en inspanning moest verrichten, heb ik gaandeweg van een aantal activiteiten afscheid genomen. De bergen in ging in het begin na de diagnose nog, maar langzamer en lager. En nu na vijf jaren helemaal niet meer. Wandelingen over lange afstand werden steeds kleinere afstanden en beperken zich tot nu en dan langzaam lopend tot 3-5 km. Kamperen in de tent ging eerst nog wel, maar werd gaandeweg steeds moeilijker en nu gaan we al een paar jaar niet meer met de tent op pad.

En als je dat zo leest lijkt ‘t veel verlies, treurig stemmend en wat blijft er dan over? Niets is minder waar wat mij betreft. Er blijft nog zoveel interessants over om voor te leven. Ik zoek en heb nog steeds kwaliteit van leven passend bij mijn levenssituatie. Dat heb ik door nog steeds te doen wat ik met plezier voor anderen en mezelf kan doen. Me steeds bewust te zijn van wat ik nog wel kan en daar zoveel mogelijk voor mij en mijn omgeving uit te halen. Met behulp van fysio en binnenkort zuurstof kan ik fysiek nog steeds invulling aan mijn leven geven. Ik weet best wel dat dat niet voor ieder te doen is, dat verdriet en het niet meer zien zitten optreedt, dat huilen daarbij kan horen. Maar als je ‘de knop om kunt zetten’, nieuwsgierig nieuwe contacten met andere interessante mensen kunt aangaan, kennis en ervaringen kunt opdoen, win je positieve beleving en laat je nog meer mooie herinnering om op terug te kijken een kans krijgen. En voor mij belangrijk: Ik heb me aangeleerd niet langer dan 10 minuten boos te zijn of me te ergeren. Daar heb ik mezelf alleen maar mee en het lost niets op. Dat geeft me veel ‘ruimte’.

Dus ben ik nog steeds bestuurlijk actief: in een stuurgroep bij een groot onderzoek bij ouderen op het gebied van antistolling en in een ouderenadviesraad bij een groot onderzoek naar gevolgen van Corona bij ouderen door Universitair medisch centra in Nederland. Tot voor kort lid van, maar nog betrokken bij, de Cliëntenraad Trombosediensten Nederland (zelfstandige Trombosediensten verspreid over Nederland). Ik help nog steeds een aantal mensen, die behoorlijk zware (financiële en mentale) problemen hebben. We gaan zelf zo nu en dan een klein eindje wandelen in mooi gebied of in de stad. Ik lees veel, luister graag muziek en heb contact (ook online) met interessante mensen over politiek, filosofie, medische ontwikkelingen, sport, etc. We gaan met kortere comfortabele vakanties. We hebben veel contact met de (klein)kinderen en vrienden en samen doen we met wat ik nog kan het huishouden en klussen in de tuin.

Ik heb gemerkt dat waar ‘t mogelijk is om fysiek nog wat te kunnen er meer mogelijk is dan dat je verzwakt door niets te doen. Dus beweeg ik en ga naar fysiotherapie. Ik merkte, daar bij fysio, dat er te weinig kennis was voor een goede aanpak voor ons soort patiënten. Dus ben ik met plezier een initiatief gestart om dat te verbeteren door een praktische bij patiënt, fysiotherapeut en longarts passende aanpak. Voor mezelf en voor al die andere ILD-patiënten met longfibrose. Het initiatief is door mij met succes begonnen in het Noorden van t land. De Longfibrose patiëntenvereniging helpt me daar nu bij, samen met anderen om het uit te breiden over het hele land. In Nieuws en het magazine van de Longfibrose vereniging kunt u daar meer over lezen en mee doen!

Er is, ook al nemen de beperkingen toe, nog veel te be-‘leven’, als je je leven inricht op wat je nog kunt en wilt.

23-08
'Het is alweer drie jaar geleden dat ik de uitslag kreeg' - Fokko Bakker (1)
22 augustus
12-07
Ik kijk op een andere manier naar het leven
03-11
Ik besef dat ik één van de gelukkigen ben voor wie een longtransplantatie mogelijk was