Vraag bij elk onderzoek door!

Het verhaal van meneer Roeleveld (52 jaar) laat het belang van vroegdiagnostiek zien. Reden te meer om hier in 2022 extra aandacht aan te besteden.

“Na maanden van kortademigheid bij inspanningen, waarvan ik dacht dat het aan mijn leeftijd en mindere conditie lag, ging ik naar het ziekenhuis (waar ik al eerder voor wat anders had gelegen) voor longfoto’s en een scan. Eind van de dag kreeg ik de uitslag: longfibrose. Het kwam als een schok maar niet als verrassing aangezien mijn vader en mijn broer ook longfibrose hadden, alleen op veel latere leeftijd. Mijn wereld stortte in. Dit was in februari 2021 en ik was pas 52 jaar.
Deze diagnose had echter 3,5 jaar eerder gesteld kunnen worden. Toen lag ik het datzelfde ziekenhuis voor wat anders en er is toen ook een scan van mijn longen gemaakt.
Bij mijn eerste afspraak voor mijn longfibrose (februari 2021) bij de longarts kreeg ik de uitslagen van de scan van 2016 te zien. Er stond in de tekst: ‘diverse donkere plekken gezien op de longen, verder geen betekenis’.
Toen ging ik even uit m’n plaat. Ik zei tegen de arts: hoe kan een arts zeggen dat er niks met de longen is als hij niet vraagt of er een familie geschiedenis van ziektes is? En dat terwijl er wel degelijk wat te zien was op de scan.
Er moet naar mijn mening bij elke scan, foto, onderzoek gevraagd worden of er ziektes in de families voorkomen. Als dat in 2016 was gevraagd, had ik kunnen zeggen: plekken op mijn longen? In mijn familie komt longfibrose voor. Dan had er toen al met behandeling gestart kunnen worden en niet pas 3,5 jaar later. Ben nu al (onnodig?) 30% van mijn longfunctie kwijt door een simpele vraag: komen er in je familie (long)ziektes voor?
In deze tijd van digitalisering zou het toch mogelijk moeten zijn om dat er bij iemand met dezelfde achternaam en uit dezelfde plaats in hetzelfde ziekenhuis met dezelfde ziekte eerder alarmbellen gaan rinkelen? Om zo sneller ziektes binnen families te ontdekken.
Inmiddels heb ik mijn kinderen, broers, hun kinderen en aanverwante familie op de hoogte gebracht en zij kunnen zich elk jaar laten onderzoeken, als zij dit willen.

Ik werk nu nog 3 dagen per week en ga eind april stoppen met werken, na 35 jaar in de autoschade branche te hebben gewerkt, omdat het zware werk steeds minder gaat en ik in mijn werk ook ongezonde stoffen inadem. Ik wil dit niet maar moet wel wil ik zo lang mogelijk met mijn eigen longen doen.

Dus bij elk onderzoek: vraag door, en geef zoveel mogelijk informatie over ziektes in de familie.”

 

 

15-04
Hans Hendriks: ‘In ieder geval ben ik niet bij de pakken neer gaan zitten’
15 april 2024
16-09
Ik kwam op de transplantatie wachtlijst van Eurotransplant en het wachten begon!
10-05
Mijn moeder en ik … de dochter van een moeder met longfibrose