Het bestuur van de longfibrose patiëntenvereniging bestaat op dit moment uit zeven leden: een lid zonder longfibrose, een lid die getransplanteerd is vanwege longfibrose en zes leden met longfibrose. Samen met de coördinator van de vereniging vormen zij een mooi en betrokken team.
Onze ervaring is dat de vereniging het best floreert bij een gemengd bestuur: bestuursleden met longfibrose (als ervaringsdeskundigen) en ‘gezonde’ bestuursleden (voor de continuïteit). Een van onze bestuursleden (Ton Sewalt) heeft het bestuur verlaten. Na jarenlange betrokkenheid en inzet wordt het voor hem tijd voor andere dingen.
Daarom is de longfibrosepatiëntenvereniging per direct op zoek naar twee nieuwe bestuursleden al of niet bekend met longfibrose, die kunnen zorgen voor continuïteit. Van een van de bestuursleden verwachten we, dat die onze penningmeester kan ondersteunen (dus met affiniteit voor financiën).
Profiel bestuursleden:
Ons motto: we zijn betrokken bij elkaar, betrouwbaar in afspraken en kijken naar de talenten van een ieder. Dit is voor ons belangrijker dan om vastgestelde taken als doel te hebben.
Als wij aan nieuwe bestuursleden denken, dan denken we aan vrijwilligers die:
- geen longfibrose hebben;
- maatschappelijk betrokken zijn;
- extern gericht zijn; we hebben een groot netwerk aan zorgverleners en
stakeholders;
- kennis en ervaring hebben op het gebied van medische zorg;
- kennis en ervaring hebben met het reilen en zeilen van patiëntenorganisaties
Van de penningmeester wordt verwacht dat zij of hij affiniteit heeft met financiële zaken.
Er wordt een grote mate van vrijheid geboden om eigen inbreng te realiseren.
Met elkaar:
- komen we op voor de belangen van de patiënten en hun naasten
- voorzien wij de patiënten en hun naasten en anderen van informatie
- maken we ons sterk voor onderzoek bij longfibrose
Wilt u met uw kennis in de wereld van medische zorg, zeldzame ziekten of patiëntenorganisatie en uw vaardigheden op bestuurlijk en/of financieel terrein uw steentje bijdragen aan onze mooie vereniging? Meld u dan via: info@longfibrose.nl
