Longfibrose op de kaart

Zoals elk jaar is het in de derde week van september weer de Internationale Longfibrose Awareness Week. Vanaf die week organiseert de longfibrosepatiëntenvereniging, soms ook samen met zorgverleners, verschillende activiteiten.

Filmpjes
In deze periode vragen we via social media (Facebook, Instagram en LinkedIn) aandacht voor longfibrose door filmpjes te delen waarin mensen vertellen hoe het is om longfibrose te hebben.

Bram, Maurice en Jeannette hebben longfibrose. Een ongeneeslijke longziekte die nog vrij onbekend is. Wat betekent dit voor hen? Zij laten elk op hun eigen manier zien dat er nog veel mogelijk is, ondanks de uitdagingen die deze zeldzame ziekte met zich meebrengt. Zij herinneren ons eraan dat het ontdekken van wat nog wél kan, van onschatbare waarde is. Wilt u meer van hun verhalen zien? Bekijk de video en ontdek hoe deze bijzondere mensen de uitdagingen van longfibrose aangaan. Bekijk de filmpjes>>

Webinar
Het interessante webinar op 12 oktober bijvoorbeeld. Deze bijeenkomst wordt georganisaard samen met de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculoze. Er staan boeiende sprekers op het programma en er komen verschillende onderwerpen aan bod. Meld u aan.

Fotoverhaalboekjes
In de gespecialiseerde ziekenhuizen in longfibrose deelt men fotoverhaalboekjes uit om zo meer bekendheid voor de ziekte te krijgen en mensen die net de diagnose hebben gekregen te laten zien wat je allemaal nog wèl kan. Een mooi boekje gemaakt in samenwerking met de studenten van de fotovakschool in Apeldoorn.

15-06
Nieuw Europees adviesgids longfibrose
15 juni
26-04
Terugkijken evenement 'Ontmoeten' voor mensen met een zeldzame longziekte
26 april
18-10
Terugkijken webinar ‘Longfibrose: de dagelijkse praktijk’
18 oktober