De diagnose van een zeldzame ziekte kan mensen vaak met meer vragen dan antwoorden achterlaten. Dit geldt vooral voor mensen met longfibrose. Om deze groep patiënten te ondersteunen en een stem te geven is de podcastserie 'Journeys Through Pulmonary Fibrosis' uitgebracht. Met inspirerende verhalen van mensen die leven met deze aandoening. Maar ook de onderzoekers en zorgverleners die hen daarin ondersteunen.
Ons bestuurslid Harry de Wit heeft meegewerkt aan seizoen 3 van de podcastserie over longfibrose, van de farmaceut Boehringer Ingelheim.
Seizoen 1 was gericht op ervaringen met longfibrose, terwijl seizoen 2 belangrijke momenten bevatte over het traject van de patiënt; van de eerste tekenen en symptomen tot het leren leven met de aandoening. In seizoen 3 komen onderwerpen aan bod die door de doelgroep zelf is ingebracht.
Deze serie is nu beschikbaar om te luisteren, evenals nog steeds seizoen 1 en 2.
Aflevering 1 Geestelijke gezondheid
Over de impact van het krijgen van de diagnose longfibrose. Onze gasten delen de mentale en emotionele uitdagingen waarmee ze worden geconfronteerd, evenals nuttige tips over hoe ze ermee om kunnen gaan, waar ze steun kunnen vinden en hoe ze hoop blijven houden.
Aflevering 2 Dieet en voeding
We leren over voeding en voedingsuitdagingen. En manieren om ermee om te gaan, zoals het bijhouden van een voedingsdagboek en het beheren van portiegroottes.
Aflevering 3 Multidisciplinaire teams
We onderzoeken de rol die multidisciplinaire teams spelen bij de zorg voor mensen met longfibrose en bespreken hoe ze zich in de toekomst kunnen ontwikkelen.
Aflevering 4 Gedeelde besluitvorming
We onderzoeken de waarde van gedeelde besluitvorming en geven voorbeelden van deze aanpak in de praktijk.
Aflevering 5 Relaties
We leren over de impact die longfibrose kan hebben op vriendschappen, gezinsleven en intimiteit.
De hele serie is hier te beluisteren.
