Dr André Poot

"Mijn onderzoek kan een droom waarmaken voor mensen met een ongeneeslijke longziekte." Lees verder...

Help ons de long op een chip te realiseren!

Truus: "Er is zoveel wat ik niet weet"

"Het praten met lotgenoten helpt mij enorm, over bijvoorbeeld je beperkingen, fysiotherapie, zuurstofgebruik en  keuzes in de dingen die je doet of laat."

PATRICIA: “Het lotgenotencontact steunt mij enorm!”

Fred en Alice: "de diagnose Longfibrose was een schok."

"Het duurde wel even voordat we de ziekte van Alice konden accepteren, maar samen maken we er wat moois van en we genieten van elke dag."

Diagnose en dan?

Peter: "Longfibrose is een onvoorspelbare ziekte."

"Als straks dingen niet meer kunnen, dan moet ik dat accepteren en geniet ik van wat ik nog wel kan."

Folder, DVD en informatieblad

Marlène: "Mijn partner overleed aan longfibrose ." 

"Ik wil een nieuw leven opbouwen, maar mijn ervaring als partner en mantelzorger wil ik graag met anderen delen."

Folder, DVD en informatieblad

Fred: "Bij de diagnose longfibrose bleek de ziekte al zo ver gevorderd dat longtransplantatie de enige mogelijkheid tot 'genezing' was."

Lees verder →

Letty Meuleman:  "Ik wil dat de ziekte longfibrose meer bekendheid krijgt. De patiëntenvereniging ondersteunt mij hierin."

lees verder →

Meer informatie is beschikbaar via folders, een boekje en een DVD. Lees het zelf of laat het anderen lezen! Gratis voor nieuwe leden.  

lees verder →

Actueel

Prof.dr. Marjolein Drent longarts in het Antonius Nieuwegein

Met ingang van 1 juli 2015 is dr. Marjolein Drent aangesteld als Longarts in het Sint Antonius ziekenhuis in Nieuwegein. Marjolein Drent is lid van de adviesraad van de Longfibrosepatiëntenvereniging.

Lees verder
Longfibrose in het nieuws

Hart en Longen is een speciale bijlage bij de Volkskrant van 2 juni 2015.

Lees verder
De heer Penders overleden

Op 26 april 2015 overleed de heer René Penders. Hij werd 82 jaar. Zijn dochter Jenny  (†) was een van de initiatiefnemers en oprichters van de longfibrosepatiëntenvereniging.

Lees meer
Petitie aangeboden voor beter donorregistratiesysteem

Samenwerkende patientenorganisaties boden op 10 maart 2015 een petitie aan aan de Tweede Kamer. Hierin pleitten zij voor een beter donorregistratiesysteem.

Lees meer
Patiënten gezocht voor onderzoek

Het Sint Antonius Ziekenhuis zoekt patienten voor een onderzoek naar de werking van een medicijn. 

Lees meer
Kenniskaarten helpen bij keuze behandelcentrum

Helpt u ook mee om de gespecialiseerde zorg voor longfibrose in kaart te brengen? Ga direct naar de enquête. Vanaf 2015 willen we alle gespecialiseerde (multidisciplinaire) ziekenhuizen in kaart brengen. Dat kan enorm helpen in het maken van een keuze van een behandelcentrum. 

Lees verder
Informatie voor zorgverleners

In ‘omschrijving van goede zorg voor mensen met longfibrose’ kunt u lezen waar goede zorg uit moet bestaan bij mensen met deze ziekte. Deze informatie is vooral bedoeld voor eerste lijns zorgverleners, zoals uw huisarts, fysiotherapeut of dietist.  

Lees meer en bestel

word lid of donateur

Long op een chip

We staan aan de start van baanbrekend onderzoek: long-op-een-chip. Het doel is longweefsel te kweken op een chip. Daarmee kunnen onderzoekers medicijnen testen om kapotte longen te repareren. Het gaat om kostbaar onderzoek, elke bijdrage telt.

Lees verder
Steun ons

Steun het werk van de longfibrose patiëntenvereniging en word lid of donateur. U ontvangt het blad ‘Over leven met longfibrose’  en nog veel meer.

Lees verder