Truus: "Er is zoveel wat ik niet weet"

"Het praten met lotgenoten helpt mij enorm, over bijvoorbeeld je beperkingen, fysiotherapie, zuurstofgebruik en  keuzes in de dingen die je doet of laat."

PATRICIA: “Het lotgenotencontact steunt mij enorm!”

"Fred en Alice: "de diagnose Longfibrose was een schok."

"Het duurde wel even voordat we de ziekte van Alice konden accepteren, maar samen maken we er wat moois van en we genieten van elke dag."

Diagnose en dan?

Peter: "Longfibrose is een onvoorspelbare ziekte."

"Als straks dingen niet meer kunnen, dan moet ik dat accepteren en geniet ik van wat ik nog wel kan."

Folder, DVD en informatieblad

Marlène: "Mijn partner overleed aan longfibrose ." 

"Ik wil een nieuw leven opbouwen, maar mijn ervaring als partner en mantelzorger wil ik graag met anderen delen."

Folder, DVD en informatieblad

Fred: "Bij de diagnose longfibrose bleek de ziekte al zo ver gevorderd dat longtransplantatie de enige mogelijkheid tot 'genezing' was."

Lees verder →

Jenny Penders:  "Dankzij de longfibrosepatiëntenvereniging is er meer kennis en weten patiënten bij wie ze terecht kunnen."

lees verder →

Meer informatie is beschikbaar via folders, een boekje en een DVD. Lees het zelf of laat het anderen lezen! Gratis voor nieuwe leden.  

lees verder →

Actueel

Uw mening over expertisecentra

In het kader van een toetsingsprocedure voor expertisecentra willen we graag uw mening over een aantal expertisecentra. Uw input is van belang omdat hiermee het bestuur van de longfibrosepatiëntenvereniging een oordeel kan geven over de voorgedragen centra. Het gaat om de universitaire centra van het Erasmus MC, het AMC en het UMCG. Als u in een van deze centra uw behandeling of diagnose heeft ondergaan/ondergaat, dan kunt u direct op de naam klikken voor de enquete en leest u meer informatie.  De deadline voor het invullen is 5 januari 2015. 

Onderteken de IPF charter!

Europese patiëntenorganisaties waaronder de Longfibrosepatiëntenvereniging hebben met elkaar gepraat over de zorg voor IPF-patiënten in Europa. Gezamenlijk kwam men tot de conclusie dat zorg en therapieën alsmede de vergoeding hiervan niet in alle Europese landen gelijk en toegankelijk is. Dit is onder de aandacht gebracht bij het Europees Parlement tijdens de Internationale IPF/Longfibroseweek in 2014.

Lees meer
Omschrijving van goede zorg

Vanaf vrijdag 26 september 2014 is het boekje 'Omschrijving van goede zorg voor mensen met longfibrose' beschikbaar. Het boekje is vooral bedoeld voor zorgverleners in de eerstelijns zorg, zoals huisartsen. Ook is het boekje beschikbaar voor leden van de Longfibrosepatiëntenvereniging. Longfibrose heeft een enorme impact op het leven van mensen die het overkomt, maar ook op hun partners en familie. De in formatie in dit boekje geeft meer kennis en inzicht.

Lees meer en bestel
€ 1.800,= voor Pendersfonds

Een sponsoractie van Rotary Wierden op 13 september 2014 leverde maar liefst € 1.800,= op ten behoeve van het Pendersfonds.

Lees verder
Nieuws over behandeling IPF

Tijdens het congres in mei 2014 van de American Thoracic Society (ATS) in San Diego  congres was er volop aandacht voor IPF. De resultaten van drie belangrijke internationale onderzoeken werden gepresenteerd. Voor het eerst zijn er nu twee middelen, Pirfenidon en Nintedanib,  die de achteruitgang in longfunctie halveren en de prognose verbeteren. Dr. M.S. Wijsenbeek-Lourens, longarts in het Erasmus MC Rotterdam, was hier aanwezig en schreef een samenvatting van de resultaten. 

Lees verder
Expertise in kaart

De drie grote expertisecentra voor longfibrose kregen bezoek van patiënten en bestuur. Hierbij werd, onder de noemer 'Expertise in kaart' informatie over kennis en kunde verzameld vanuit patiëntenperspectief. Dit kan helpen bij het maken van een keuze bij een doorverwijzing naar een expertisecentrum.  

Lees verder

word lid of donateur

Steun het werk van de longfibrose patiëntenvereniging en word lid of donateur. U ontvangt het blad ‘Over leven met longfibrose’  en nog veel meer.

Alle voordelen op een rij; Lees verder