Truus: "Er is zoveel wat ik niet weet"

"Het praten met lotgenoten helpt mij enorm, over bijvoorbeeld je beperkingen, fysiotherapie, zuurstofgebruik en  keuzes in de dingen die je doet of laat."

PATRICIA: “Het lotgenotencontact steunt mij enorm!”

Fred en Alice: "de diagnose Longfibrose was een schok."

"Het duurde wel even voordat we de ziekte van Alice konden accepteren, maar samen maken we er wat moois van en we genieten van elke dag."

Diagnose en dan?

Peter: "Longfibrose is een onvoorspelbare ziekte."

"Als straks dingen niet meer kunnen, dan moet ik dat accepteren en geniet ik van wat ik nog wel kan."

Folder, DVD en informatieblad

Marlène: "Mijn partner overleed aan longfibrose ." 

"Ik wil een nieuw leven opbouwen, maar mijn ervaring als partner en mantelzorger wil ik graag met anderen delen."

Folder, DVD en informatieblad

Fred: "Bij de diagnose longfibrose bleek de ziekte al zo ver gevorderd dat longtransplantatie de enige mogelijkheid tot 'genezing' was."

Lees verder →

Letty Meuleman:  "Ik wil dat de ziekte longfibrose meer bekendheid krijgt. De patiëntenvereniging ondersteunt mij hierin."

Lees verder →

Meer informatie is beschikbaar via folders, een boekje en een DVD. Lees het zelf of laat het anderen lezen! Gratis voor nieuwe leden.  

Lees verder →

Actueel

Int. Longfibroseweek 2018

In de week van 17-23 september zijn er in maar liefst tien ziekenhuizen extra bijeenkomsten over longfibrose.

U kunt zich nu al aanmelden.

Lees verder
Enquete: bijwerkingen geneesmiddelen bij longfibrose
Er is nog niet genoeg bekend over de bijwerkingen van geneesmiddelen bij longfibrose. Daarom hebben prof. dr. Aalt Bast en prof. dr. Marjolein Drent het initiatief genomen voor een onderzoek in samenwerking met Bijwerkingencentrum Lareb.  Het beantwoorden van de vragen neemt ongeveer 10 minuten in beslag.
Lees meer
Informatieblad juni 2018 is uit!

Het informatieblad juni 2018 valt in de eerste week van juni in de bus bij onze leden/donateurs.
Met hierin o.m.: andere kijk op longrevalidatie, veel geld opgehaald dankzij vriendinnen en het verhaal van Ruud, die het moeilijk vond om over zijn ziekte te praten.

Wilt u een proefexemplaar, neem dan contact op via het contactformulier.  Bekijk hier de twee voorgaande nummers van ons blad.

Oproep: groepsdiscussie VUmc over genetische testen

In het kader van wetenschappelijk onderzoek bij de afdeling "Community Genetics" van het VU medisch centrum zoekt men mensen voor een groepsdiscussie over de toekomst van genetische testen voor ziektes.  Lees meer via de folder (pdf).

Lees meer
€ 3705 bijeengezwoegd in triatlon voor ongfibrose

Op 20 mei liep, zwom en fietste Els voor longfibrose! Zij voerde actie om geld op te halen voor onderzoek naar longfibrose. Els haalde maar liefst € 3705,- op. Dankjewel Els voor je sportieve actie en al die vrienden die jou steunden met een bijdrage!

Sponsorwandeling

De sponsorwandeling van zondag 6 mei 2018 in Alphen (NBr) was een enorm succes en bracht ruim € 8.000 op.  In ons informatieblad van juni a.s. leest u hier meer over.

Lees meer
15.000 voor thuismonitor onderzoek Erasmus MC

Tijdens de Publieksdag van de Longdagen (op 11 april 2018), ontving Karin Moor de Peter Sterk award voor een bedrag voor maar liefst vijftien duizend euro.

Lees meer
Longfibrose: Check!

Longfibrose: wees er op tijd bij. Bekijk het filmpje en check!

Onbekende gevers

Wij ontvangen regelmatig giften waarvan wij de afzender niet kunnen traceren. Banken geven vaak alleen een naam mee bij het afschrift. Doet u ons een gift? Meld u het ons dan via een mail. Dan kunnen wij u alsnog bedanken.

Lees meer
Meer bewegen helpt - 2000 extra stappen per dag

Elke dag een heel klein beetje meer bewegen kan het verschil maken, al zijn het maar 2000 stappen extra. En met behulp van een stappenteller. Hoe het werkt leest u hier.

Lees meer

Steun ons

Steun ons: word lid!

U ontvangt het blad ‘Over leven met longfibrose’ , uitnodigingen voor bijeenkomsten en nog veel meer.

Lees verder
Steun ons: word donateur!

Met uw bijdrage maakt u het werk van onze vereniging mogelijk en steunt u wetenschappelijk onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun ons: doneer direct

Met een (eenmalige) donatie steunt u het werk van onze vereniging. Als u dit doet o.v.v. 'Pendersfonds', dan komt uw donatie ten goede aan praktisch onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun het onderzoek 'Long-op-een chip'

We staan aan de start van baanbrekend onderzoek: long-op-een-chip. Het doel is longweefsel te kweken op een chip. Daarmee kunnen onderzoekers medicijnen testen om kapotte longen te repareren. Het gaat om kostbaar onderzoek, elke bijdrage telt.

Lees verder