PATRICIA: “Het lotgenotencontact steunt mij enorm!”
"Een aantal jaren geleden kreeg ik steeds meer moeite met dagelijkse bezigheden zoals fietsen, lopen, traplopen, douchen. Na diverse onderzoeken volgde de diagnose: longfibrose.”
Herman (longfibrosepatiënt) en Annie: "Samen maken we er wat moois van".
"Het beste is om datgene wat je niet meer kunt doen simpelweg los te laten."
Marlène: "Mijn partner overleed aan longfibrose ."
"Ik wil een nieuw leven opbouwen, maar mijn ervaring als partner en mantelzorger wil ik graag met anderen delen."
Hans: "Het accepteren van deze ziekte is lastig."
"Door naar bijeenkomsten te gaan, krijgen we nuttige informatie over het omgaan met longfibrose."
Fred: "Bij de diagnose longfibrose bleek de ziekte al zo ver gevorderd dat longtransplantatie de enige mogelijkheid tot 'genezing' was."
Lees verder →
Jenny Penders: "Dankzij de longfibrosepatiëntenvereniging is er meer kennis en weten patiënten bij wie ze terecht kunnen."
lees verder →
Meer informatie is beschikbaar via folders, een boekje en een DVD. Lees het zelf of laat het anderen lezen! Gratis voor nieuwe leden.
lees verder →Actueel
Landelijke bijeenkomst: groot succes
De Landelijke bijeenkomst op 26 april 2013 was een groot succes. Er kwamen meer dan 120 mensen naar deze bijeenkomst waar een afwisselend programma de aanwezigen tot het einde toe wist te boeien.
lees verder →Donorcampagne 2013
Voor een aantal mensen zijn donororganen de enige manier om langer te kunnen leven. Ook voor sommige mensen met longfibrose. Elk jaar houdt het ministerie van VWS een uitgebreide campagne onder 18 jarigen. Hun 'Ja' kan misschien uw leven of dat van een familielid, partner of vriend redden!
Patiënten panelleden gezocht
Wordt u lid van ons patiënten panel?
Heeft u of uw partner longfibrose? Wilt u uw ervaringen delen? En wilt u ons helpen de zorg te verbeteren? Meld u dan aan voor ons longfibrose patiënten panel. Lees meer in bijgaande brief.
Telegraaf belicht zeldzame aandoeningen
In de Telegraaf van 6 maart 2013 pleit dr. Paul Bresser, lid van onze adviesraad en longarts in het OLVG te Amsterdam ervoor dat ook voor IPF-patiënten nieuwe medicijnen vergoed moeten worden.
lees verder →word lid of donateur
Steun het werk van de longfibrose patiëntenvereniging en word lid of donateur. U ontvangt het blad ‘Over leven met longfibrose’ en nog veel meer.
Alle voordelen op een rij; Lees verder →