Truus: "Er is zoveel wat ik niet weet"

"Het praten met lotgenoten helpt mij enorm, over bijvoorbeeld je beperkingen, fysiotherapie, zuurstofgebruik en  keuzes in de dingen die je doet of laat."

PATRICIA: “Het lotgenotencontact steunt mij enorm!”

Fred en Alice: "de diagnose Longfibrose was een schok."

"Het duurde wel even voordat we de ziekte van Alice konden accepteren, maar samen maken we er wat moois van en we genieten van elke dag."

Diagnose en dan?

Peter: "Longfibrose is een onvoorspelbare ziekte."

"Als straks dingen niet meer kunnen, dan moet ik dat accepteren en geniet ik van wat ik nog wel kan."

Folder, DVD en informatieblad

Marlène: "Mijn partner overleed aan longfibrose ." 

"Ik wil een nieuw leven opbouwen, maar mijn ervaring als partner en mantelzorger wil ik graag met anderen delen."

Folder, DVD en informatieblad

Fred: "Bij de diagnose longfibrose bleek de ziekte al zo ver gevorderd dat longtransplantatie de enige mogelijkheid tot 'genezing' was."

Lees verder →

Letty Meuleman:  "Ik wil dat de ziekte longfibrose meer bekendheid krijgt. De patiëntenvereniging ondersteunt mij hierin."

Lees verder →

Meer informatie is beschikbaar via folders, een boekje en een DVD. Lees het zelf of laat het anderen lezen! Gratis voor nieuwe leden.  

Lees verder →

Actueel

Donorweek: Inge is haar donor eeuwig dankbaar

Deze week is de landelijke donorweek.  Samen met het Longfonds stelden we een nieuwsbericht op. Met hierin het verhaal van Inge.

Lees meer
Landelijke bijeenkomst 17 november 2017

De landelijke bijeenkomst is op vrijdag 17 november van 11.00 tot 15.00 uur in De Roskam te Houten.

Onderwerpen zijn: familiaire longfibrose (IPF), vitamine D, begeleiding bij beweegprogramma's en onze awarenesscampagne. U kunt zich niet meer via deze website aanmelden. Neem zo nodig contact op met het secretariaat, (033) 434 1306.

 

Lees meer
2000 extra stappen per dag

Elke dag een heel klein beetje meer bewegen kan het verschil maken. De meest leuke manier is wandelen. Goed voor hart en bloedvaten, botten spieren.  Als je samen met iemand wandelt is het ook goed voor je sociale contacten. Tijdens de Internationale longfibroseweek in september 2017 werden gratis stappentellers uitgedeeld, samen met een stappenplan. Hoe het werkt leest u hier.

Lees meer
Internationale Longfibroseweek september 2017

De bijeenkomsten van de Internationale Longfibroseweek zijn achter de rug. Deze werden bezocht door ruim 600 mensen. 100 meer dan vorig jaar.  Deelnemers ontvingen inmiddels een enquete. Heeft u deze gemist? Vul hier het enqueteformulier in.

Lees meer
Actie camping levert € 1.436,56 op

Camping De Pampel haalde mede namens het Longfonds  € 1.436,56 op voor het Pendersfonds van de Longfibrosepatiëntenvereniging.

Lees meer
Extra kosten bij zuurstof op reis

Als u uw zuurstofapparatuur meeneemt naar het buitenland, kan de leverancier hiervoor extra kosten in rekening brengen.

Lees meer

Steun ons

Steun ons: word lid!

U ontvangt het blad ‘Over leven met longfibrose’ , uitnodigingen voor bijeenkomsten en nog veel meer.

Lees verder
Steun ons: word donateur!

Met uw bijdrage maakt u het werk van onze vereniging mogelijk en steunt u wetenschappelijk onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun ons: doneer direct

Met een (eenmalige) donatie steunt u het werk van onze vereniging. Als u dit doet o.v.v. 'Pendersfonds', dan komt uw donatie ten goede aan praktisch onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun het onderzoek 'Long-op-een chip'

We staan aan de start van baanbrekend onderzoek: long-op-een-chip. Het doel is longweefsel te kweken op een chip. Daarmee kunnen onderzoekers medicijnen testen om kapotte longen te repareren. Het gaat om kostbaar onderzoek, elke bijdrage telt.

Lees verder