Truus: "Er is zoveel wat ik niet weet"

"Het praten met lotgenoten helpt mij enorm, over bijvoorbeeld je beperkingen, fysiotherapie, zuurstofgebruik en  keuzes in de dingen die je doet of laat."

PATRICIA: “Het lotgenotencontact steunt mij enorm!”

Fred en Alice: "de diagnose Longfibrose was een schok."

"Het duurde wel even voordat we de ziekte van Alice konden accepteren, maar samen maken we er wat moois van en we genieten van elke dag."

Diagnose en dan?

Peter: "Longfibrose is een onvoorspelbare ziekte."

"Als straks dingen niet meer kunnen, dan moet ik dat accepteren en geniet ik van wat ik nog wel kan."

Folder, DVD en informatieblad

Marlène: "Mijn partner overleed aan longfibrose ." 

"Ik wil een nieuw leven opbouwen, maar mijn ervaring als partner en mantelzorger wil ik graag met anderen delen."

Folder, DVD en informatieblad

Fred: "Bij de diagnose longfibrose bleek de ziekte al zo ver gevorderd dat longtransplantatie de enige mogelijkheid tot 'genezing' was."

Lees verder →

Letty Meuleman:  "Ik wil dat de ziekte longfibrose meer bekendheid krijgt. De patiëntenvereniging ondersteunt mij hierin."

Lees verder →

Meer informatie is beschikbaar via folders, een boekje en een DVD. Lees het zelf of laat het anderen lezen! Gratis voor nieuwe leden.  

Lees verder →

Actueel

Informatieblad september 2018 is uit!

Het themanummer 'Longfibrose heb je niet alleen; praat erover! is uit.

Met o.m. een familieportret, uitleg over schaamtegevoelens bij beperkingen en uitneembare gesprekskaartjes.

Wilt u een proefnummer ontvangen of meer lezen over acceptatie bij een longziekte?

Lees meer
Int. Longfibroseweek 2018

In de week van 17-23 september zijn er in maar liefst tien ziekenhuizen extra bijeenkomsten over longfibrose.

U moet zich wel aanmelden.

Lees verder
Bezoek eens een Longpunt

Voor de maand oktober hebben we 4 interessante Longpunten uitgelicht.

Lees verder
Enquete: bijwerkingen geneesmiddelen bij longfibrose
Er is nog niet genoeg bekend over de bijwerkingen van geneesmiddelen bij longfibrose. Daarom hebben prof. dr. Aalt Bast en prof. dr. Marjolein Drent het initiatief genomen voor een onderzoek in samenwerking met Bijwerkingencentrum Lareb.  Het beantwoorden van de vragen neemt ongeveer 10 minuten in beslag.
Lees meer
15.000 voor thuismonitor onderzoek Erasmus MC

Tijdens de Publieksdag van de Longdagen (op 11 april 2018), ontving Karin Moor de Peter Sterk award voor een bedrag voor maar liefst vijftien duizend euro.

Lees meer
Onbekende gevers

Wij ontvangen regelmatig giften waarvan wij de afzender niet kunnen traceren. Banken geven vaak alleen een naam mee bij het afschrift. Doet u ons een gift? Meld u het ons dan via een mail. Dan kunnen wij u alsnog bedanken.

Lees meer

Steun ons

Steun ons: word lid!

U ontvangt het blad ‘Over leven met longfibrose’ , uitnodigingen voor bijeenkomsten en nog veel meer.

Lees verder
Steun ons: word donateur!

Met uw bijdrage maakt u het werk van onze vereniging mogelijk en steunt u wetenschappelijk onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun ons: doneer direct

Met een (eenmalige) donatie steunt u het werk van onze vereniging. Als u dit doet o.v.v. 'Pendersfonds', dan komt uw donatie ten goede aan praktisch onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun het onderzoek 'Long-op-een chip'

We staan aan de start van baanbrekend onderzoek: long-op-een-chip. Het doel is longweefsel te kweken op een chip. Daarmee kunnen onderzoekers medicijnen testen om kapotte longen te repareren. Het gaat om kostbaar onderzoek, elke bijdrage telt.

Lees verder