Truus: "Er is zoveel wat ik niet weet"

"Het praten met lotgenoten helpt mij enorm, over bijvoorbeeld je beperkingen, fysiotherapie, zuurstofgebruik en  keuzes in de dingen die je doet of laat."

PATRICIA: “Het lotgenotencontact steunt mij enorm!”

Fred en Alice: "de diagnose Longfibrose was een schok."

"Het duurde wel even voordat we de ziekte van Alice konden accepteren, maar samen maken we er wat moois van en we genieten van elke dag."

Diagnose en dan?

Peter: "Longfibrose is een onvoorspelbare ziekte."

"Als straks dingen niet meer kunnen, dan moet ik dat accepteren en geniet ik van wat ik nog wel kan."

Folder, DVD en informatieblad

Marlène: "Mijn partner overleed aan longfibrose ." 

"Ik wil een nieuw leven opbouwen, maar mijn ervaring als partner en mantelzorger wil ik graag met anderen delen."

Folder, DVD en informatieblad

Fred: "Bij de diagnose longfibrose bleek de ziekte al zo ver gevorderd dat longtransplantatie de enige mogelijkheid tot 'genezing' was."

Lees verder →

Letty Meuleman:  "Ik wil dat de ziekte longfibrose meer bekendheid krijgt. De patiëntenvereniging ondersteunt mij hierin."

Lees verder →

Meer informatie is beschikbaar via folders, een boekje en een DVD. Lees het zelf of laat het anderen lezen! Gratis voor nieuwe leden.  

Lees verder →

Actueel

Opgelucht met instemming ADR

Instemming met initiatiefwetsvoorstel voor een ‘Actieve Donor Registratie’ (ADR) van Pia Dijkstra (D66) biedt hoop voor longpatiënt.
Het bestuur van de longfibrosepatiëntenvereniging is vooral blij en opgelucht voor al die mensen die wachten op donorlongen (en natuurlijk ook patiënten die op andere organen wachten). Na de vele jaren strijden in de politiek kan het grote tekort aan donororganen verminderd worden. Het biedt meer toekomstperspectief voor al die mensen op de wachtlijst en die mensen die in de toekomst donorlongen nodig hebben.
"Wij sluiten ons helemaal aan bij de reactie van het Longfonds".  

Impact van een zeldzame longziekte: Longpunt Made

21 februari a.s. van 14.00 - 16.00 uur is er een Longpunt in Made. Onderwerp: wat betekent het om een zeldzame longziekte te hebben?

Lees meer
Longfibrose: Check!

Longfibrose: wees er op tijd bij. Bekijk het filmpje en check!

Telegraaf: longfibrose - klittenband alarm

De Telefgraaf publiceerde op 23-12-17 een artikel over longfibrose. Hierin vertellen longarts Paul Bresser (OLGV) en Hans Hofstee (longfibrosepatient en bestuurslid) over het belang van een snelle doorverwijzing. Lees de ditigale editie.

Onbekende gevers

Wij ontvangen regelmatig giften waarvan wij de afzender niet kunnen traceren. Banken geven vaak alleen een naam mee bij het afschrift. Doet u ons een gift? Meld u het ons dan via een mail. Dan kunnen wij u alsnog bedanken.

Lees meer
2000 extra stappen per dag

Elke dag een heel klein beetje meer bewegen kan het verschil maken. De meest leuke manier is wandelen. Goed voor hart en bloedvaten, botten spieren.  Als je samen met iemand wandelt is het ook goed voor je sociale contacten. Tijdens de Internationale longfibroseweek in september 2017 werden gratis stappentellers uitgedeeld, samen met een stappenplan. Hoe het werkt leest u hier.

Lees meer
Meer deelnemers nodig voor Longmonitor

Om een goede vergelijking te kunnen maken met zeldzame longziekten en meer voorkomende aandoeningen zoals Astma en COPD zijn veel meer deelnemers nodig. Meld u vandaag nog aan en help mee de zorg voor mensen met een (zeldame) longziekte te verbeteren!

Lees meer
Extra kosten bij zuurstof op reis

Als u uw zuurstofapparatuur meeneemt naar het buitenland, kan de leverancier hiervoor extra kosten in rekening brengen.

Lees meer

Steun ons

Steun ons: word lid!

U ontvangt het blad ‘Over leven met longfibrose’ , uitnodigingen voor bijeenkomsten en nog veel meer.

Lees verder
Steun ons: word donateur!

Met uw bijdrage maakt u het werk van onze vereniging mogelijk en steunt u wetenschappelijk onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun ons: doneer direct

Met een (eenmalige) donatie steunt u het werk van onze vereniging. Als u dit doet o.v.v. 'Pendersfonds', dan komt uw donatie ten goede aan praktisch onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun het onderzoek 'Long-op-een chip'

We staan aan de start van baanbrekend onderzoek: long-op-een-chip. Het doel is longweefsel te kweken op een chip. Daarmee kunnen onderzoekers medicijnen testen om kapotte longen te repareren. Het gaat om kostbaar onderzoek, elke bijdrage telt.

Lees verder