Truus: "Er is zoveel wat ik niet weet"

"Het praten met lotgenoten helpt mij enorm, over bijvoorbeeld je beperkingen, fysiotherapie, zuurstofgebruik en  keuzes in de dingen die je doet of laat."

PATRICIA: “Het lotgenotencontact steunt mij enorm!”

Fred en Alice: "de diagnose Longfibrose was een schok."

"Het duurde wel even voordat we de ziekte van Alice konden accepteren, maar samen maken we er wat moois van en we genieten van elke dag."

Diagnose en dan?

Peter: "Longfibrose is een onvoorspelbare ziekte."

"Als straks dingen niet meer kunnen, dan moet ik dat accepteren en geniet ik van wat ik nog wel kan."

Folder, DVD en informatieblad

Marlène: "Mijn partner overleed aan longfibrose ." 

"Ik wil een nieuw leven opbouwen, maar mijn ervaring als partner en mantelzorger wil ik graag met anderen delen."

Folder, DVD en informatieblad

Fred: "Bij de diagnose longfibrose bleek de ziekte al zo ver gevorderd dat longtransplantatie de enige mogelijkheid tot 'genezing' was."

Lees verder →

Letty Meuleman:  "Ik wil dat de ziekte longfibrose meer bekendheid krijgt. De patiëntenvereniging ondersteunt mij hierin."

Lees verder →

Meer informatie is beschikbaar via folders, een boekje en een DVD. Lees het zelf of laat het anderen lezen! Gratis voor nieuwe leden.  

Lees verder →

Actueel

Landelijke bijeenkomst 17 mei 2019

Op vrijdag 17 mei is de volgende de landelijke bijeenkomst, weer in De Schakel in Nijkerk.

Lees meer
Informatiebijeenkomst 17 juni LUMC Leiden

Op maandag 17 juni 2019 organiseert het LUMC Leiden een informatiebijeenkomst over longfibrose in het algemeen en longfibrose als gevolg van een systeemziekte.

Lees verder
Vergoeding lidmaatschap patiëntenorganisatie bij zorgverzekeraars

Voor de vergoeding van het lidmaatschap bij uw zorgverzekeraar moet u soms wat meer moeite doen.

Lees verder
Informatieblad maart 2019 is uit

Begin volgende week valt het nieuwe informatieblad in de bus.

Met in dit nummer onder meer:

- de behoefte van een partner aan lotgenotencontact

- op tijd je wensen bespreken

- het belang van het opnemen van het gesprek met de arts

Bent u geen lid en wilt u een proefnummer ontvangen?

Stuur dan een mail naar secretariaat@longfibrose.nl

Vraag een deel van uw zorgkosten terug!

Ga naar de nieuwspagina voor meer informatie over aftrek zorgkosten en maak gebruik van de tips bij uw belastingaangifte.

Lees verder
Onbekende gevers

Wij ontvangen regelmatig giften waarvan wij de afzender niet kunnen traceren. Banken geven vaak alleen een naam mee bij het afschrift. Doet u ons een gift? Meld u het ons dan via een mail. Dan kunnen wij u alsnog bedanken.

Lees meer

Steun ons

Steun ons: word lid!

U ontvangt het blad ‘Over leven met longfibrose’ , uitnodigingen voor bijeenkomsten en nog veel meer.

Lees verder
Steun ons: word donateur!

Met uw bijdrage maakt u het werk van onze vereniging mogelijk en steunt u wetenschappelijk onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun ons: doneer direct

Met een (eenmalige) donatie steunt u het werk van onze vereniging. Als u dit doet o.v.v. 'Pendersfonds', dan komt uw donatie ten goede aan praktisch onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun het onderzoek 'Long-op-een chip'

We staan aan de start van baanbrekend onderzoek: long-op-een-chip. Het doel is longweefsel te kweken op een chip. Daarmee kunnen onderzoekers medicijnen testen om kapotte longen te repareren. Het gaat om kostbaar onderzoek, elke bijdrage telt.

Lees verder