Truus: "Er is zoveel wat ik niet weet"

"Het praten met lotgenoten helpt mij enorm, over bijvoorbeeld je beperkingen, fysiotherapie, zuurstofgebruik en  keuzes in de dingen die je doet of laat."

PATRICIA: “Het lotgenotencontact steunt mij enorm!”

"Fred en Alice: "de diagnose Longfibrose was een schok."

"Het duurde wel even voordat we de ziekte van Alice konden accepteren, maar samen maken we er wat moois van en we genieten van elke dag."

Diagnose en dan?

Peter: "Longfibrose is een onvoorspelbare ziekte."

"Als straks dingen niet meer kunnen, dan moet ik dat accepteren en geniet ik van wat ik nog wel kan."

Folder, DVD en informatieblad

Marlène: "Mijn partner overleed aan longfibrose ." 

"Ik wil een nieuw leven opbouwen, maar mijn ervaring als partner en mantelzorger wil ik graag met anderen delen."

Folder, DVD en informatieblad

Fred: "Bij de diagnose longfibrose bleek de ziekte al zo ver gevorderd dat longtransplantatie de enige mogelijkheid tot 'genezing' was."

Lees verder →

Jenny Penders:  "Dankzij de longfibrosepatiëntenvereniging is er meer kennis en weten patiënten bij wie ze terecht kunnen."

lees verder →

Meer informatie is beschikbaar via folders, een boekje en een DVD. Lees het zelf of laat het anderen lezen! Gratis voor nieuwe leden.  

lees verder →

Actueel

Extra bijeenkomsten over Longfibrose/IPF

In de week van 27 september tot en met 3 oktober is de Internationale Longfibrose/IPF week 2014.

In deze periode wordt extra aandacht besteed aan longfibrose en zijn er bijeenkomsten in gespecialiseerde ziekenhuizen.  Er zijn acht verschillende bijeenkomsten. 

Lees verder
Nieuws over behandeling IPF

Tijdens het congres in mei 2014 van de American Thoracic Society (ATS) in San Diego  congres was er volop aandacht voor IPF. De resultaten van drie belangrijke internationale onderzoeken werden gepresenteerd. Voor het eerst zijn er nu twee middelen, Pirfenidon en Nintedanib,  die de achteruitgang in longfunctie halveren en de prognose verbeteren. Dr. M.S. Wijsenbeek-Lourens, longarts in het Erasmus MC Rotterdam, was hier aanwezig en schreef een samenvatting van de resultaten. 

Lees verder
Expertise in kaart

De drie grote expertisecentra voor longfibrose kregen bezoek van patiënten en bestuur. Hierbij werd, onder de noemer 'Expertise in kaart' informatie over kennis en kunde verzameld vanuit patiëntenperspectief. Dit kan helpen bij het maken van een keuze bij een doorverwijzing naar een expertisecentrum.  

Lees verder
Doorbraak in behandeling ernstige longziekte IPF

Nieuw medicijn bij IPF  vergoed via zorgverzekering

Doorbraak in behandeling ernstige longziekte IPF

Voor het eerst komt er een medicijn tegen de ernstige en dodelijke longziekte Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF). Het middel pirfenidon (Esbriet ®) wordt vergoed uit de zorgverzekering, zo heeft minister Schippers (Volksgezondheid) besloten. “Voor enkele honderden Nederlanders is er nu een medicijn dat de achteruitgang van hun longen afremt”, zegt directeur Michael Rutgers van het Longfonds (voorheen Astma Fonds), dat samen met de Longfibrosepatiëntenvereniging pleitte voor vergoeding.

Lees meer
Bestuurslid Riet Kulk overleden

Op 21 maart 2014 overleed Riet Kulk. Ook al was haar gezondheid broos, ze bleef optimistisch en dankbaar voor de extra tijd die ze kreeg. Het bestuur is erg dankbaar voor het vele werk dat Riet, vooral op beleidsniveau, heeft kunnen verrichten.  

Conform de wens van Riet kon nog voor haar overlijden haar boek gepubliceerd worden,  "Verslaafd aan zuurstof", over leven en overleven met longfibrose. 

Lees verder
Hoest-onderzoek bij Erasmus MC

Het Erasmus MC is in 2014 een hoest-onderzoek gestart bij IPF patienten.  

Lees meer

word lid of donateur

Steun het werk van de longfibrose patiëntenvereniging en word lid of donateur. U ontvangt het blad ‘Over leven met longfibrose’  en nog veel meer.

Alle voordelen op een rij; Lees verder