Dr André Poot

"Mijn onderzoek kan een droom waarmaken voor mensen met een ongeneeslijke longziekte." Lees verder...

Help ons de long op een chip te realiseren!

Truus: "Er is zoveel wat ik niet weet"

"Het praten met lotgenoten helpt mij enorm, over bijvoorbeeld je beperkingen, fysiotherapie, zuurstofgebruik en  keuzes in de dingen die je doet of laat."

PATRICIA: “Het lotgenotencontact steunt mij enorm!”

Fred en Alice: "de diagnose Longfibrose was een schok."

"Het duurde wel even voordat we de ziekte van Alice konden accepteren, maar samen maken we er wat moois van en we genieten van elke dag."

Diagnose en dan?

Peter: "Longfibrose is een onvoorspelbare ziekte."

"Als straks dingen niet meer kunnen, dan moet ik dat accepteren en geniet ik van wat ik nog wel kan."

Folder, DVD en informatieblad

Marlène: "Mijn partner overleed aan longfibrose ." 

"Ik wil een nieuw leven opbouwen, maar mijn ervaring als partner en mantelzorger wil ik graag met anderen delen."

Folder, DVD en informatieblad

Fred: "Bij de diagnose longfibrose bleek de ziekte al zo ver gevorderd dat longtransplantatie de enige mogelijkheid tot 'genezing' was."

Lees verder →

Letty Meuleman:  "Ik wil dat de ziekte longfibrose meer bekendheid krijgt. De patiëntenvereniging ondersteunt mij hierin."

lees verder →

Meer informatie is beschikbaar via folders, een boekje en een DVD. Lees het zelf of laat het anderen lezen! Gratis voor nieuwe leden.  

lees verder →

Actueel

'Stamceltherapie'

Via de social media wordt gesproken over stamceltherapie in Amerika bij het Lunginstitute.

Prof. dr. J. Grutters (Sint Antonius ziekenhuis Nieuwegein), lid van onze adviesraad, wil aangaande de effectiviteit van deze therapie verwijzen naar het officiële standpunt van de Pulmonary Fibrosis Foundation uit Amerika, waarin geadviseerd wordt sceptisch te zijn als het gaat om deze therapie.  Deze verwijzing geeft Prof. dr. Grutters mede namens zijn collega's van de expertisecentra in Nederland, dr. P. Bresser (OLVG) en dr. M. Wijsenbeek (Erasmus MC). Er is nog veel te weinig bekend over stamceltherapie en officiële trails zijn nog in een vroege fase. U kunt het volledige document downloaden.  Hierin staan tevens verwijzingen naar informatie over officiële trials met stamceltherapie. In ons informatieblad van maart 2016 schenken we ook aandacht aan dit onderwerp.

Longfibrose in het nieuws

Hart en Longen is een speciale bijlage bij de Volkskrant van medio januari 2016. U kunt via de link het pdf bestand downloaden. In deze bijlage volop aandacht voor longfibrose en interviews met onder andere Jan Houtepen (patiënt), Annemieke van Dort (verpleegkundig specialist expertisecentrum Sint Antonius in Nieuwegein), Lida Naber (coördinator patiëntenvereniging), prof. Marjolein Drent (longarts expertisecentrum Sint Antonius in Nieuwegein en dr. Paul Bresser (longarts OLVG Amsterdam).

Lees verder
Tweede fibroseremmer bij IPF op de markt

Voor alle mensen met Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF) komt een nieuw middel voorhanden.  Het middel Ofev ® wordt nu voor alle IPF-patiënten vergoed uit de zorgverzekering vanaf 1 november 2015.

Lees meer
Landelijke bijeenkomst 13 november 2015

Op vrijdag 13 november 2015 was de landelijke bijeenkomst in Houten.  

Lees meer
Nieuwe bestuursleden gezocht

Door wijzigingen in het bestuur van onze vereniging hebben we behoefte aan longfibrosepatiënten of hun partners als nieuwe bestuursleden.

Lees meer
IPF-patiënten gezocht voor onderzoek werking nieuw geneesmiddel

Het Erasmus MC is in september 2015 een onderzoek gestart naar de werking  van een nieuw geneesmiddel. Hiervoor zoeken zij IPF-patiënten. 

Lees meer
Kenniskaarten helpen bij keuze behandelcentrum

De longfibrosepatiëntenvereniging heeft in kaart gebracht wat de expertise is van de drie gespecialiseerde behandel- (of expertise) centra voor interstitiële longziekten, zoals longfibrose.Ze zijn bedoeld voor artsen, maar vooral voor patiënten om een keuze te kunnen maken bij een doorverwijzing.

U kunt hier de website met de kenniskaarten bekijken.

Lees verder
Informatie voor zorgverleners

In de brochure ‘Omschrijving van goede zorg voor mensen met longfibrose’ is beschreven wat goede zorg is voor longfibrosepatiënten. De informatie is vooral bedoeld voor eerstelijnszorgverleners, zoals huisarts, fysiotherapeut of diëtist.

Lees meer en bestel

word lid of donateur

Long op een chip

We staan aan de start van baanbrekend onderzoek: long-op-een-chip. Het doel is longweefsel te kweken op een chip. Daarmee kunnen onderzoekers medicijnen testen om kapotte longen te repareren. Het gaat om kostbaar onderzoek, elke bijdrage telt.

Lees verder
Steun ons

Steun het werk van de longfibrose patiëntenvereniging en word lid of donateur. U ontvangt het blad ‘Over leven met longfibrose’  en nog veel meer.

Lees verder