Truus: "Er is zoveel wat ik niet weet"

"Het praten met lotgenoten helpt mij enorm, over bijvoorbeeld je beperkingen, fysiotherapie, zuurstofgebruik en  keuzes in de dingen die je doet of laat."

PATRICIA: “Het lotgenotencontact steunt mij enorm!”

Fred en Alice: "de diagnose Longfibrose was een schok."

"Het duurde wel even voordat we de ziekte van Alice konden accepteren, maar samen maken we er wat moois van en we genieten van elke dag."

Diagnose en dan?

Peter: "Longfibrose is een onvoorspelbare ziekte."

"Als straks dingen niet meer kunnen, dan moet ik dat accepteren en geniet ik van wat ik nog wel kan."

Folder, DVD en informatieblad

Marlène: "Mijn partner overleed aan longfibrose ." 

"Ik wil een nieuw leven opbouwen, maar mijn ervaring als partner en mantelzorger wil ik graag met anderen delen."

Folder, DVD en informatieblad

Fred: "Bij de diagnose longfibrose bleek de ziekte al zo ver gevorderd dat longtransplantatie de enige mogelijkheid tot 'genezing' was."

Lees verder →

Letty Meuleman:  "Ik wil dat de ziekte longfibrose meer bekendheid krijgt. De patiëntenvereniging ondersteunt mij hierin."

Lees verder →

Meer informatie is beschikbaar via folders, een boekje en een DVD. Lees het zelf of laat het anderen lezen! Gratis voor nieuwe leden.  

Lees verder →
Winnaar publieksprijs Longdagen voor IPF-onderzoek

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tijdens de Longdagen op 19 en 20 april 2016 won Mirjam van Manen, onderzoeker bij het ErasmusMC, de publieksprijs voor haar onderzoek.  Dat bestaat uit het ontwikkelen van een virtuele spreekkamer voor mensen met de zeldzame longziekte IPF.  Het wordt dan mogelijk dat mensen met IPF zelf thuis via een apparaatje dat aan de pc verbonden wordt, kunnen blazen en zo de longfnctie gemeten kan worden. Ook een video-consult met de longarts is een wens, zodat men dan minder vaak de belastende reis naar het ziekenhuis hoeft te maken.  Het mooie van deze internettool is dat het ook toe te passen is voor andere ernstige chronische longziekten. 

27 mei 2016: Symposium over EAA

Op vrijdag 27 mei a.s. organiseert het ILD expertiseteam van het Sint Antonius Ziekenhuis een symposium over Extrinsieke Allergische Alveolitis.

Lees meer
Landelijke bijeenkomst 13 mei 2016

Vrijdag 13 mei 2016 is de landelijke bijeenkomst in Houten.

Dr. Paul Bresser (longarts OLVG) is een van de sprekers. 

Lees verder en meld u direct aan
Bestuurslid Gilles den Boer overleden

Op 16 februari 2016 overleed bestuurslid Gilles den Boer in de leeftijd van 67 jaar. De laatste jaren was hij nog steeds actief voor de vereniging, maar wel op de achtergrond.

In het informatieblad van maart a.s. verschijnt een In Memoriam over Gilles. 

Behandeling van longfibrose met stamceltherapie?

In Amerika promoot een commerciëel instituut nieuwe cel- of stamceltherapie waar patiënten veel geld voor moeten betalen. Onze dviesraad (D­r. P. Bresser, Prof.dr. mevr. M. Drent, Prof.dr. J. Grutters en Dr. M. Wijsenbeek) waarschuwt voor de onbekende risico’s voor deze zeer experimentele ingreep. Tot de bijwerkingen en de gewenste effecten goed onderzocht zijn, is het verstandig om niet mee te doen aan ongecontroleerde experimenten. Er zijn enkele fase-I en fase-II klinische studies wel goedgekeurd door medisch-ethische commissies en deze zullen waardevolle resultaten kunnen opleveren voor de toekomst. Voor meedoen aan deze studies zal nooit geld gevraagd worden.

 

Als u hier klikt dan kunt u het pdf downloaden met de door onze adviseurs aanbevolen Engelstalige verklaring van de PFF (Pulmonary Fibrosis Foundation).  Een PDF met een vrije vertaling in het Nederlands kunt u ook downloaden. 

Longfibrose in het nieuws

Hart en Longen is een speciale bijlage bij de Volkskrant van medio januari 2016.  

Lees verder
Tweede fibroseremmer bij IPF op de markt

Voor alle mensen met Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF) komt een nieuw middel voorhanden.  Het middel Ofev ® wordt nu voor alle IPF-patiënten vergoed uit de zorgverzekering vanaf 1 november 2015.

Lees meer
Nieuwe bestuursleden gezocht

Door wijzigingen in het bestuur van onze vereniging hebben we behoefte aan longfibrosepatiënten of hun partners als nieuwe bestuursleden.

Lees meer
IPF-patiënten gezocht voor onderzoek werking nieuw geneesmiddel

Het Erasmus MC is in september 2015 een onderzoek gestart naar de werking  van een nieuw geneesmiddel. Hiervoor zoeken zij IPF-patiënten. 

Lees meer
Kenniskaarten helpen bij keuze behandelcentrum

De longfibrosepatiëntenvereniging heeft in kaart gebracht wat de expertise is van de drie gespecialiseerde behandel- (of expertise) centra voor interstitiële longziekten, zoals longfibrose.Ze zijn bedoeld voor artsen, maar vooral voor patiënten om een keuze te kunnen maken bij een doorverwijzing.

U kunt hier de website met de kenniskaarten bekijken.

Lees verder
Steun ons: word lid!

U ontvangt het blad ‘Over leven met longfibrose’ , uitnodigingen voor bijeenkomsten en nog veel meer.

Lees verder
Steun ons: word donateur!

Met uw bijdrage maakt u het werk van onze vereniging mogelijk en steunt u wetenschappelijk onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun ons: doneer direct

Met een (eenmalige) donatie steunt u het werk van onze vereniging. Als u dit doet o.v.v. 'Pendersfonds', dan komt uw donatie ten goede aan praktisch onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun het onderzoek 'Long-op-een chip'

We staan aan de start van baanbrekend onderzoek: long-op-een-chip. Het doel is longweefsel te kweken op een chip. Daarmee kunnen onderzoekers medicijnen testen om kapotte longen te repareren. Het gaat om kostbaar onderzoek, elke bijdrage telt.

Lees verder