Truus: "Er is zoveel wat ik niet weet"

"Het praten met lotgenoten helpt mij enorm, over bijvoorbeeld je beperkingen, fysiotherapie, zuurstofgebruik en  keuzes in de dingen die je doet of laat."

PATRICIA: “Het lotgenotencontact steunt mij enorm!”

Fred en Alice: "de diagnose Longfibrose was een schok."

"Het duurde wel even voordat we de ziekte van Alice konden accepteren, maar samen maken we er wat moois van en we genieten van elke dag."

Diagnose en dan?

Peter: "Longfibrose is een onvoorspelbare ziekte."

"Als straks dingen niet meer kunnen, dan moet ik dat accepteren en geniet ik van wat ik nog wel kan."

Folder, DVD en informatieblad

Marlène: "Mijn partner overleed aan longfibrose ." 

"Ik wil een nieuw leven opbouwen, maar mijn ervaring als partner en mantelzorger wil ik graag met anderen delen."

Folder, DVD en informatieblad

Fred: "Bij de diagnose longfibrose bleek de ziekte al zo ver gevorderd dat longtransplantatie de enige mogelijkheid tot 'genezing' was."

Lees verder →

Letty Meuleman:  "Ik wil dat de ziekte longfibrose meer bekendheid krijgt. De patiëntenvereniging ondersteunt mij hierin."

Lees verder →

Meer informatie is beschikbaar via folders, een boekje en een DVD. Lees het zelf of laat het anderen lezen! Gratis voor nieuwe leden.  

Lees verder →

Actueel

Oproep: groepsdiscussie VUmc over genetische testen

In het kader van wetenschappelijk onderzoek bij de afdeling "Community Genetics" van het VU medisch centrum zoekt men mensen voor een groepsdiscussie over de toekomst van genetische testen voor ziektes.  Lees meer

Triathlon voor longfibrose

Els loopt, zwemt en fietst a.s. 20 mei  voor longfibrose! Via de actiepagina van het Longfonds lees je meer en kun je doneren.

Er is al bijna € 3.000,00 gedoneerd.  Met hoeveel € steunt u Els?

Lees meer
Het goedkeuren van een vragenlijst

Doet u mee met het goedkeuren van een vragenlijst?

U kunt tot 18 mei 2018 reageren.

Deelnemers ontvangen € 100,= voor hun medewerking.

Lees meer
8 juni 2018 TransplantERENdag

Als eerbetoon aan de anonieme donoren is op 8 juni a.s. bij de Grote Kerk in Naarden een herdenking.

Lees meer
Sponsorwandeling

De sponsorwandeling van zondag 6 mei 2018 in Alphen (NBr) was een enorm succes en bracht ruim € 8.000 op.  In ons informatieblad van juni a.s. leest u hier meer over.

Lees meer
Landelijke bijeenkomst 20 april 2018 in Nijkerk

Landelijke dag 20 april goed bezocht! Interessante presentaties over wilsbeschikkingen, WMO en wetenschappelijk onderzoek en een nieuwe ruime locatie in Nijkerk, maakten de dag tot een succes.

Lees meer
Opgelucht met instemming ADR

Instemming met initiatiefwetsvoorstel voor een ‘Actieve Donor Registratie’ (ADR) van Pia Dijkstra (D66) biedt hoop voor longpatiënt.
Het bestuur van de longfibrosepatiëntenvereniging is vooral blij en opgelucht voor al die mensen die wachten op donorlongen (en natuurlijk ook patiënten die op andere organen wachten). Na de vele jaren strijden in de politiek kan het grote tekort aan donororganen verminderd worden. Het biedt meer toekomstperspectief voor al die mensen op de wachtlijst en die mensen die in de toekomst donorlongen nodig hebben.
"Wij sluiten ons helemaal aan bij de reactie van het Longfonds".  

Meer informatie over orgaandonatie vindt u op https://www.orgaandonorworden.nl.

Longfibrose: Check!

Longfibrose: wees er op tijd bij. Bekijk het filmpje en check!

Telegraaf: longfibrose - klittenband alarm

De Telefgraaf publiceerde op 23-12-17 een artikel over longfibrose. Hierin vertellen longarts Paul Bresser (OLGV) en Hans Hofstee (longfibrosepatient en bestuurslid) over het belang van een snelle doorverwijzing. Lees de ditigale editie.

Onbekende gevers

Wij ontvangen regelmatig giften waarvan wij de afzender niet kunnen traceren. Banken geven vaak alleen een naam mee bij het afschrift. Doet u ons een gift? Meld u het ons dan via een mail. Dan kunnen wij u alsnog bedanken.

Lees meer
2000 extra stappen per dag

Elke dag een heel klein beetje meer bewegen kan het verschil maken. De meest leuke manier is wandelen. Goed voor hart en bloedvaten, botten spieren.  Als je samen met iemand wandelt is het ook goed voor je sociale contacten. Tijdens de Internationale longfibroseweek in september 2017 werden gratis stappentellers uitgedeeld, samen met een stappenplan. Hoe het werkt leest u hier.

Lees meer

Steun ons

Steun ons: word lid!

U ontvangt het blad ‘Over leven met longfibrose’ , uitnodigingen voor bijeenkomsten en nog veel meer.

Lees verder
Steun ons: word donateur!

Met uw bijdrage maakt u het werk van onze vereniging mogelijk en steunt u wetenschappelijk onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun ons: doneer direct

Met een (eenmalige) donatie steunt u het werk van onze vereniging. Als u dit doet o.v.v. 'Pendersfonds', dan komt uw donatie ten goede aan praktisch onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun het onderzoek 'Long-op-een chip'

We staan aan de start van baanbrekend onderzoek: long-op-een-chip. Het doel is longweefsel te kweken op een chip. Daarmee kunnen onderzoekers medicijnen testen om kapotte longen te repareren. Het gaat om kostbaar onderzoek, elke bijdrage telt.

Lees verder