Truus: "Er is zoveel wat ik niet weet"

"Het praten met lotgenoten helpt mij enorm, over bijvoorbeeld je beperkingen, fysiotherapie, zuurstofgebruik en  keuzes in de dingen die je doet of laat."

PATRICIA: “Het lotgenotencontact steunt mij enorm!”

Fred en Alice: "de diagnose Longfibrose was een schok."

"Het duurde wel even voordat we de ziekte van Alice konden accepteren, maar samen maken we er wat moois van en we genieten van elke dag."

Diagnose en dan?

Peter: "Longfibrose is een onvoorspelbare ziekte."

"Als straks dingen niet meer kunnen, dan moet ik dat accepteren en geniet ik van wat ik nog wel kan."

Folder, DVD en informatieblad

Marlène: "Mijn partner overleed aan longfibrose ." 

"Ik wil een nieuw leven opbouwen, maar mijn ervaring als partner en mantelzorger wil ik graag met anderen delen."

Folder, DVD en informatieblad

Fred: "Bij de diagnose longfibrose bleek de ziekte al zo ver gevorderd dat longtransplantatie de enige mogelijkheid tot 'genezing' was."

Lees verder →

Letty Meuleman:  "Ik wil dat de ziekte longfibrose meer bekendheid krijgt. De patiëntenvereniging ondersteunt mij hierin."

Lees verder →

Meer informatie is beschikbaar via folders, een boekje en een DVD. Lees het zelf of laat het anderen lezen! Gratis voor nieuwe leden.  

Lees verder →

Actueel

Gezocht: Longfibrosepatiënten die hun ervaringen willen vertellen

Hoe werd bij u de diagnose gesteld, wat betekent leven met longfibrose voor u en hoe ervaart u de zorg in het ziekenhuis? Op deze vragen willen we graag antwoorden door met u in gesprek te gaan. Ons doel hiermee is het verbeteren van de zorg en ondersteuning voor patiënten met longfibrose. Doet u mee met het onderzoek?

Lees meer
Steun voor Longfonds bij aanpak luchtvervuiling

De Longfibrosepatiëntenvereniging steunt het pleidooi van het Longfonds voor een Nationaal Plan Gezonde Lucht.

Vervuilde lucht kan ook longfibrose veroorzaken.  Op 1 november werd in Den Haag een petitie aangeboden, mede ondertekend door onze vereniging. En met resultaat: tijdens de begrotingsbehandeling van I&M is een motie aangenomen, die vraagt om een nationaal luchtplan (NLP). Door de motie wordt de staatssecretaris gedwongen om al in 2017 een stap te zetten richting gezonde lucht, zoals benoemd door de WHO, en zich niet alleen te richten op het behalen van de Europese normen. Samen met het Longfonds blijven we uiteraard de uitwerking van de motie volgen en zullen indien nodig ons standpunt opnieuw inbrengen bij de Kamer.

Lees meer
Koninklijke onderscheiding voor Prof. Marjolein Drent

Tijdens het jubileumcongres van de ILD care foundation op 13 oktober 2016 is Prof. Marjolein Drent benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau.

Kersverse lintjesdrager Marjolin Drent (tweede van rechts) wordt geflankeerd door (v.l.n.r). Hans Hofstee, Lida Naber, Oege Wierda en Henk Roseboom.

Lees meer
Jaarverslag 2015 online

Dat de Longfibrosepatiëntenvereniging 'het goed doet'  kunt u lezen in het jaarverslag over 2015.

Lees meer
Bereid uw gesprek met uw arts voor

Vergeet u ook wel eens wat te vragen aan uw arts, of weet u niet goed wat u moet vragen?

Lees meer

Steun ons

Steun ons: word lid!

U ontvangt het blad ‘Over leven met longfibrose’ , uitnodigingen voor bijeenkomsten en nog veel meer.

Lees verder
Steun ons: word donateur!

Met uw bijdrage maakt u het werk van onze vereniging mogelijk en steunt u wetenschappelijk onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun ons: doneer direct

Met een (eenmalige) donatie steunt u het werk van onze vereniging. Als u dit doet o.v.v. 'Pendersfonds', dan komt uw donatie ten goede aan praktisch onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun het onderzoek 'Long-op-een chip'

We staan aan de start van baanbrekend onderzoek: long-op-een-chip. Het doel is longweefsel te kweken op een chip. Daarmee kunnen onderzoekers medicijnen testen om kapotte longen te repareren. Het gaat om kostbaar onderzoek, elke bijdrage telt.

Lees verder