Truus: "Er is zoveel wat ik niet weet"

"Het praten met lotgenoten helpt mij enorm, over bijvoorbeeld je beperkingen, fysiotherapie, zuurstofgebruik en  keuzes in de dingen die je doet of laat."

PATRICIA: “Het lotgenotencontact steunt mij enorm!”

Fred en Alice: "de diagnose Longfibrose was een schok."

"Het duurde wel even voordat we de ziekte van Alice konden accepteren, maar samen maken we er wat moois van en we genieten van elke dag."

Diagnose en dan?

Peter: "Longfibrose is een onvoorspelbare ziekte."

"Als straks dingen niet meer kunnen, dan moet ik dat accepteren en geniet ik van wat ik nog wel kan."

Folder, DVD en informatieblad

Marlène: "Mijn partner overleed aan longfibrose ." 

"Ik wil een nieuw leven opbouwen, maar mijn ervaring als partner en mantelzorger wil ik graag met anderen delen."

Folder, DVD en informatieblad

Fred: "Bij de diagnose longfibrose bleek de ziekte al zo ver gevorderd dat longtransplantatie de enige mogelijkheid tot 'genezing' was."

Lees verder →

Letty Meuleman:  "Ik wil dat de ziekte longfibrose meer bekendheid krijgt. De patiëntenvereniging ondersteunt mij hierin."

Lees verder →

Meer informatie is beschikbaar via folders, een boekje en een DVD. Lees het zelf of laat het anderen lezen! Gratis voor nieuwe leden.  

Lees verder →

Actueel

Uw mening over onze bijeenkomsten

Graag vernemen we uw mening over onze landelijke bijeenkomsten. Bent u er nog nooit geweest? Ook dan willen we weten of u suggesties hebt. 

Ga direct naar de enquete en vul deze in. Het kost slechts een kwartiertje tijd. 

Uw ervaring telt

Uw ervaring telt!

Wat zijn uw ervaringen met de zorg en het effect van een zeldzame longziekte op uw dagelijkse leven? De verkregen informatie wordt door het Longfonds in samenwerking met de Longfibrosepatiëntenvereniging gebruikt om het beleid af te stemmen op wensen en behoeften van mensen met zeldzame ziekten. 

Lees meer
Jaarverslag 2015 online

Dat de Longfibrosepatiëntenvereniging 'het goed doet'  kunt u lezen in het jaarverslag over 2015.

Lees meer
Bereid uw gesprek met uw arts voor

Vergeet u ook wel eens wat te vragen aan uw arts, of weet u niet goed wat u moet vragen?

Lees meer
Begrip en acceptatie

Op de website van het Longfonds vindt u twee filmpjes over begrip en acceptatie.  Deze kunnen u en ook mensen uit uw omgeving helpen om te praten over uw aandoening en keuzes die u hierdoor moet maken.

Behandeling van longfibrose met stamceltherapie?

In Amerika promoot een commerciëel instituut nieuwe cel- of stamceltherapie waar patiënten veel geld voor moeten betalen. Onze dviesraad (D­r. P. Bresser, Prof.dr. mevr. M. Drent, Prof.dr. J. Grutters en Dr. M. Wijsenbeek) waarschuwt voor de onbekende risico’s voor deze zeer experimentele ingreep. Tot de bijwerkingen en de gewenste effecten goed onderzocht zijn, is het verstandig om niet mee te doen aan ongecontroleerde experimenten. Er zijn enkele fase-I en fase-II klinische studies wel goedgekeurd door medisch-ethische commissies en deze zullen waardevolle resultaten kunnen opleveren voor de toekomst. Voor meedoen aan deze studies zal nooit geld gevraagd worden.

 

Als u hier klikt dan kunt u het pdf downloaden met de door onze adviseurs aanbevolen Engelstalige verklaring van de PFF (Pulmonary Fibrosis Foundation).  Een PDF met een vrije vertaling in het Nederlands kunt u ook downloaden. 

Tweede fibroseremmer bij IPF op de markt

Voor alle mensen met Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF) is nu een nieuw middel beschikbaar.  Het middel Ofev ® wordt nu voor alle IPF-patiënten die hiervoor in aanmerking komen, vergoed uit de zorgverzekering vanaf 1 november 2015.

Lees meer
IPF-patiënten gezocht voor onderzoek werking nieuw geneesmiddel

Het Erasmus MC is in september 2015 een onderzoek gestart naar de werking  van een nieuw geneesmiddel. Hiervoor zoeken zij IPF-patiënten. 

Lees meer
Kenniskaarten helpen bij keuze behandelcentrum

De longfibrosepatiëntenvereniging heeft in kaart gebracht wat de expertise is van de drie gespecialiseerde behandel- (of expertise) centra voor interstitiële longziekten, zoals longfibrose.Ze zijn bedoeld voor artsen, maar vooral voor patiënten om een keuze te kunnen maken bij een doorverwijzing.

U kunt hier de website met de kenniskaarten bekijken.

Lees verder

Steun ons

Steun ons: word lid!

U ontvangt het blad ‘Over leven met longfibrose’ , uitnodigingen voor bijeenkomsten en nog veel meer.

Lees verder
Steun ons: word donateur!

Met uw bijdrage maakt u het werk van onze vereniging mogelijk en steunt u wetenschappelijk onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun ons: doneer direct

Met een (eenmalige) donatie steunt u het werk van onze vereniging. Als u dit doet o.v.v. 'Pendersfonds', dan komt uw donatie ten goede aan praktisch onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun het onderzoek 'Long-op-een chip'

We staan aan de start van baanbrekend onderzoek: long-op-een-chip. Het doel is longweefsel te kweken op een chip. Daarmee kunnen onderzoekers medicijnen testen om kapotte longen te repareren. Het gaat om kostbaar onderzoek, elke bijdrage telt.

Lees verder