Truus: "Er is zoveel wat ik niet weet"

"Het praten met lotgenoten helpt mij enorm, over bijvoorbeeld je beperkingen, fysiotherapie, zuurstofgebruik en  keuzes in de dingen die je doet of laat."

PATRICIA: “Het lotgenotencontact steunt mij enorm!”

"Fred en Alice: "de diagnose Longfibrose was een schok."

"Het duurde wel even voordat we de ziekte van Alice konden accepteren, maar samen maken we er wat moois van en we genieten van elke dag."

Diagnose en dan?

Peter: "Longfibrose is een onvoorspelbare ziekte."

"Als straks dingen niet meer kunnen, dan moet ik dat accepteren en geniet ik van wat ik nog wel kan."

Folder, DVD en informatieblad

Marlène: "Mijn partner overleed aan longfibrose ." 

"Ik wil een nieuw leven opbouwen, maar mijn ervaring als partner en mantelzorger wil ik graag met anderen delen."

Folder, DVD en informatieblad

Fred: "Bij de diagnose longfibrose bleek de ziekte al zo ver gevorderd dat longtransplantatie de enige mogelijkheid tot 'genezing' was."

Lees verder →

Jenny Penders:  "Dankzij de longfibrosepatiëntenvereniging is er meer kennis en weten patiënten bij wie ze terecht kunnen."

lees verder →

Meer informatie is beschikbaar via folders, een boekje en een DVD. Lees het zelf of laat het anderen lezen! Gratis voor nieuwe leden.  

lees verder →

Actueel

Extra Longpunt zeldzame longziekten

Op woensdag 25 februari is van 14.00 - 16.00 uur  in de Emmanuelkerk te Groningen een extra Longpunt voor zeldzame longziekten. Op de website van het Longfonds leest u meer informatie.

Extra patiëntenbijeenkomst Sint Antonius

Op vrijdag 20  maart 2015 is er een extra patiënten/voorlichtingsbijeenkomst in het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Er bestaat grote behoefte aan voorlichting en informatie en de deskundigen uit het Sint Antonius praten u graag bij. De patiëntenvereniging is vanzelfsprekend ook vertegenwoordigd. Meer informatie vindt u hier binnenkort.

Landelijke bijeenkomst 1 mei 2015

Op vrijdag 1 mei 2015 is de landelijke bijeenkomst in de Roskam te Houden. Voor de lunch zal longarts dr. H. Kramer (Martini Ziekenhuis Groningen) vertellen over longfibrose en nieuwe ontwikkelingen. Ook is er een interview met Ingrid, die vorig jaar een succesvolle longtransplantatie onderging en graag iets wil betekenen voor de vereniging. Na de lunch praten we met elkaar over het belang van het verdelen van je energie en wat ergotherapie hierbij kan betekenen. Meer informatie vindt u binnenkort op deze website. Leden ontvangen een persoonlijke uitnodiging.

Expertise in kaart

Wilt u weten hoe de diverse expertisecentra hun zorg voor longfibrose hebben georganiseerd? Hoe de gespecialiseerde zorgverleners samenwerken en hoeveel patienten men jaarlijks ziet? Al deze informatie is samengebracht op zogenaamde kenniskaarten.   In 2015 willen we dat, samen met u, ook voor de andere (perifere) ziekenhuizen in kaart willen brengen. Dat kan u weer helpen bij uw keuze van een behandelcentrum. 

Lees verder
Informatie voor zorgverleners

In ‘omschrijving van goede zorg voor mensen met longfibrose’ kunt u lezen waar goede zorg uit moet bestaan bij mensen met deze ziekte. Deze informatie is vooral bedoeld voor eerste lijns zorgverleners, zoals uw huisarts, fysiotherapeut of dietist.  

Lees meer en bestel
€ 1.800,= voor Pendersfonds

Een sponsoractie van Rotary Wierden op 13 september 2014 leverde maar liefst € 1.800,= op ten behoeve van het Pendersfonds.

Lees verder

word lid of donateur

Steun het werk van de longfibrose patiëntenvereniging en word lid of donateur. U ontvangt het blad ‘Over leven met longfibrose’  en nog veel meer.

Alle voordelen op een rij; Lees verder