Truus: "Er is zoveel wat ik niet weet"

"Het praten met lotgenoten helpt mij enorm, over bijvoorbeeld je beperkingen, fysiotherapie, zuurstofgebruik en  keuzes in de dingen die je doet of laat."

PATRICIA: “Het lotgenotencontact steunt mij enorm!”

Fred en Alice: "de diagnose Longfibrose was een schok."

"Het duurde wel even voordat we de ziekte van Alice konden accepteren, maar samen maken we er wat moois van en we genieten van elke dag."

Diagnose en dan?

Peter: "Longfibrose is een onvoorspelbare ziekte."

"Als straks dingen niet meer kunnen, dan moet ik dat accepteren en geniet ik van wat ik nog wel kan."

Folder, DVD en informatieblad

Marlène: "Mijn partner overleed aan longfibrose ." 

"Ik wil een nieuw leven opbouwen, maar mijn ervaring als partner en mantelzorger wil ik graag met anderen delen."

Folder, DVD en informatieblad

Fred: "Bij de diagnose longfibrose bleek de ziekte al zo ver gevorderd dat longtransplantatie de enige mogelijkheid tot 'genezing' was."

Lees verder →

Letty Meuleman:  "Ik wil dat de ziekte longfibrose meer bekendheid krijgt. De patiëntenvereniging ondersteunt mij hierin."

Lees verder →

Meer informatie is beschikbaar via folders, een boekje en een DVD. Lees het zelf of laat het anderen lezen! Gratis voor nieuwe leden.  

Lees verder →

Actueel

Longpatiënten hebben moeite met vergaren juiste kennis over hun ziekte

Mensen met een longziekte, zoals astma, copd en zeldzame longziekten willen steeds meer regie hebben en bewust eigen keuzes maken in hun behandeling. Dit begint met kennis. Om die kennis te vergaren is juiste en begrijpelijke informatie een basisvoorwaarde. Dit is momenteel onvoldoende voor handen. Dit is één van de conclusies uit de Longmonitor, een onderzoek van het NIVEL (Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg), in opdracht van het Longfonds. Ook longfibrosepatiënten deden mee met het on-line onderzoek.  Uit de resultaten bleek ook dat longpatiënten moeite hebben met het vinden van een passend beweegaanbod. Diverse patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen gaan binnenkort om de tafel zitten om de resultaten te bespreken.

Lees meer
Goede kennis over longfibrose van belang voor patiënt

Goede kennis over longfibrose draagt bij aan het nemen van de juiste keuzes waar je als patiënt gelukkig van wordt.

Lees meer
Steun voor Longfonds bij aanpak luchtvervuiling

De Longfibrosepatiëntenvereniging steunt het pleidooi van het Longfonds voor een Nationaal Plan Gezonde Lucht.

Vervuilde lucht kan ook longfibrose veroorzaken.  Op 1 november werd in Den Haag een petitie aangeboden, mede ondertekend door onze vereniging. En met resultaat: tijdens de begrotingsbehandeling van I&M is een motie aangenomen, die vraagt om een nationaal luchtplan (NLP). Door de motie wordt de staatssecretaris gedwongen om al in 2017 een stap te zetten richting gezonde lucht, zoals benoemd door de WHO, en zich niet alleen te richten op het behalen van de Europese normen. Samen met het Longfonds blijven we uiteraard de uitwerking van de motie volgen en zullen indien nodig ons standpunt opnieuw inbrengen bij de Kamer.

Lees meer
Koninklijke onderscheiding voor Prof. Marjolein Drent

Tijdens het jubileumcongres van de ILD care foundation op 13 oktober 2016 is Prof. Marjolein Drent benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau.

Kersverse lintjesdrager Marjolein Drent (tweede van rechts) wordt geflankeerd door (v.l.n.r). Hans Hofstee, Lida Naber, Oege Wierda en Henk Roseboom.

Lees meer
Bereid uw gesprek met uw arts voor

Vergeet u ook wel eens wat te vragen aan uw arts, of weet u niet goed wat u moet vragen?

Lees meer

Steun ons

Steun ons: word lid!

U ontvangt het blad ‘Over leven met longfibrose’ , uitnodigingen voor bijeenkomsten en nog veel meer.

Lees verder
Steun ons: word donateur!

Met uw bijdrage maakt u het werk van onze vereniging mogelijk en steunt u wetenschappelijk onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun ons: doneer direct

Met een (eenmalige) donatie steunt u het werk van onze vereniging. Als u dit doet o.v.v. 'Pendersfonds', dan komt uw donatie ten goede aan praktisch onderzoek. Wij zijn een ANBI instelling.

Lees verder
Steun het onderzoek 'Long-op-een chip'

We staan aan de start van baanbrekend onderzoek: long-op-een-chip. Het doel is longweefsel te kweken op een chip. Daarmee kunnen onderzoekers medicijnen testen om kapotte longen te repareren. Het gaat om kostbaar onderzoek, elke bijdrage telt.

Lees verder