In 2011 is gestart met het onderzoek naar wensen en eisen (kwaliteitscriteria) voor de zorg van mensen met zeldzame longziekten.
Bij zeldzame longziekten zijn er verschillen als het gaat om oorzaken en behandeling (medicijnen); er zijn ook veel overeenkomsten, zoals de onbekendheid van de ziekte, de vergelijkbare zorgvraag, de ervaren bedreigingen voor een redelijke kwaliteit van leven en de sociale situatie.
Samenwerking
Daarom hebben drie patiëntenorganisaties, de Belangenvereniging Sarcoïdose Nederland, de Stichting Pulmonale Hypertensie en de Longfibrosepatiëntenvereniging de handen ineen geslagen en gezamenlijk gewerkt aan de totstandkoming van kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met zeldzame longaandoeningen vanuit patiënten perspectief. Professionele begeleiding en ondersteuning werd verzorgd door het onderzoeksinstituut Athena van de VU te Amsterdam en het Longfonds.
Resultaat
Door te werken vanuit een vastgestelde methode (programma Kwaliteit in Zicht) kon op efficiënte en eenduidige wijze en voor elke aandoening apart een set kwaliteitscriteria worden samengesteld. Samen met patiënten is in diverse groepjes gediscussieerd over wat zij vinden van goede zorg tijdens de verschillende fases van hun ziekte. Verder is er een enquête gehouden en naar aanleiding van de uitkomsten van de discussies en de enquête is gesproken met professionals uit de zorg. In april 2012 zijn de basisdocumenten vastgesteld.
Visie op zorg
In 2018 kwam het visiedocument Zorgnetwerk longfibrose tot stand. Een belangrijke stap als het gaat om transparantie in het zorgnetwerk bij longfibrose.
In 2018 kwam het visiedocument Zorgnetwerk longfibrose tot stand. Een belangrijke stap als het gaat om transparantie in het zorgnetwerk bij longfibrose.
