Patienten en naasten |

Leven met longfibrose

Praten

Door te praten over uw beperkingen en goed na te denken over de keuzes die u maakt, kunt u voorkomen dat u in een sociaal isolement raakt. Weest u zich ervan bewust dat het hebben van een ongeneeslijke ziekte emotioneel erg zwaar is en dat het verwerken ervan ook energie kost. Bespreek dit met uw naasten, uw (huis) arts of vraag een doorverwijzing naar een maatschappelijk werker of een psycholoog.

Het kan lastig zijn om openhartig met anderen te praten over wat je is overkomen. Ook familie en vrienden durven soms niet te vragen hoe het echt met je gaat. Met behulp van gesprekskaartjes kun je het gesprek aangaan en begrijp je elkaar veel beter.
Download de kaartjes om ze te kunnen printen en uit te knippen. Wilt u liever een geprint exemplaar per post, stuur dan een mail naar secretariaat@longfibrose.nl.

Bekijk hier een filmpje over 'Longfibrose, je hebt het niet alleen. Praat erover'.

Bekijk hier het filmpje van familie Hofstee

 

Omgaan met de ziekte

5 vragen aan Steven Fischer (1953), klinisch psycholoog in het (voormalig) Slotervaart Ziekenhuis over hoe het komt dat mensen zich vaak schamen voor hun ziekte en niet willen laten zien dat ze iets niet meer kunnen.
Lees hier de antwoorden van psycholoog Steven Fisher

 

Werk

Als u nog werkt, dan ondervindt u hier ook uw beperkingen en zult u met uw bedrijfsrtas en werkgever over de mogelijkheden moeten praten om minder te werken of zelfs te stoppen. Het wegvallen van sociale bezigheden of uw werk heeft een enorme impact op uw leven, maar ook op dat van uw partner.
In de werkwijzer van het Longfonds vindt u veel inrformatie over 'werken met een longziekte'.

 

Contact met lotgenoten

Door samen met lotgenoten te praten over uw ervaringen, kunt u van elkaar leren en het gevoel hebben er “niet alleen voor te staan”. De longfibrosepatiëntenvereniging biedt een luisterend oor en kan u helpen door u met andere patiënten in contact te brengen. Hieronder leest u de mogelijkheden.

  • Landelijke bijeenkomsten
    Elk jaar organiseren wij 2 landelijke bijeenkomsten. Een in het voorjaar en een in het najaar. Tijdens deze dagen is er ruim de gelegenheid om anderen te ontmoeten en van gedachten te wisselen. Ook zijn er zorgprofessionals of andere sprekers aanwezig, die u informeren over allerlei zaken die te maken hebben met longfibrose.
  • Regionale bijeenkomsten
    In Nederland organiseren wij met ruim 10 ziekenhuizen (de expertise- en behandelcentra voor longfibrose) bijeenkomsten, bedoeld om mensen en hun familie, maar ook belangstellenden en zorgverleners te informeren over longfibrose. Hierbij gaat het om longfibrose in het algemeen en de verschillende soorten die er zijn, maar ook om behandelmogelijkheden, bewegen en hoe je er mee om kunt leren gaan. Want longfibrose heeft een enorme impact op het hele gezin! Longartsen, gespecialiseerde verpleegkundigen, leden van het multidisciplinair team en andere deskundigen op het gebied van longfibrose komen aan het woord en er is een informatiestand van de longfibrosepatiëntenvereniging.
  • Huiskamerbijeenkomsten
    Huiskamerbijeenkomsten zijn initiatieven van leden die in groepjes van ongeveer acht personen bij elkaar komen. De sfeer is ongedwongen en men praat bijvoorbeeld over hobby’s en reizen. Soms komt ‘de ziekte’ zelf maar even aan bod.
    Wilt u ook bij u thuis een bijeenkomst organiseren of nieuwe contacten opdoen?
    Of wilt u eerst meer informatie? Vul dan het contactformulier in. Wij nemen dan zo spoedig mogelijk contact met u op.
  • Online contact
    Vanachter uw pc kunt u echter ook in contact komen met anderen. Het Longforum is zo'n plek waar u elkaar in een vertrouwde, veilige omgeving kunt ontmoeten. U kunt er gesprekken voeren met mensen die in dezelfde situatie zitten, dezelfde diagnose hebben, of dezelfde beperking kennen. U kunt contact zoeken over allerlei onderwerpen, ervaringen delen en leren van de ervaringen van anderen. Om deel te nemen aan gesprekken moet u zich eenmalig registreren. Bij het item 'andere longziekten' kunt u vragen en opmerkingen kwijt over longfibrose.

    U kunt zich ook aanmelden via facebook. Er zijn twee besloten facebookgroepen voor longfibrose en een voor longtransplantatie. Dat zijn besloten groepen en u moet zich hiervoor aanmelden.
    Voor de facebookpagina van de vereniging hoeft u zich niet aan te melden.

 

  • Energie verdelen
    Als u zich ervan bewust bent welke activiteiten veel energie kosten, dan kunt u ook hier keuzes maken. Het is ook belangrijk dat u voldoende rustmomenten inlast. Zo kunt u voorafgaand of na een drukke dag ervoor kiezen het wat rustiger aan te doen. Als u de minder leuke klusjes, zoals huishoudelijk werk, door iemand anders laat doen, dan houdt u energie over voor leuke bezigheden, zoals hobby’s, tuinieren, of fietsen. Zorg ook dat u tijdig voorzieningen regelt zoals een elektrische fiets, scootmobiel, traplift of douchestoel.

 

 

imgrem1

Ondersteunende therapieën  

Ondersteunende therapieën zoals fysiotherapie, longrevalidatie, zuurstoftherapie helpen om het lichaam in conditie te houden. Daarnaast kan een griepprik of pneumokokkenvaccinatie je wapenen tegen de effecten van een infectie.


Fysiotherapie
Zoveel mogelijk blijven bewegen en spierkracht behouden door training, eventueel onder begeleiding van fysiotherapie is aan te raden. Het verschilt van persoon tot persoon wat men aan kan, maar ook wat men wil bereiken. Soms kan sporten met behulp van zuurstof uw conditie stabiel houden. Zoek in uw regio naar een fysiotherapeut die ervaring heeft met longfysiotherapie. Uw specialist of huisarts kan ook adviseren over fysiotherapeuten in de regio.

Vergoeding fysiotherapie
Als u de diagnose longfibrose heeft, dan wordt fysiotherapie vanuit uw aanvullende zorgverzekering vergoed (check de voorwaarden). De fysiotherapeut in de expertisecentra hebben gespecialiseerde fysiotherapeuten die u eventueel een eenmalige screening aan kunnen bieden en een trainingsadvies meegeven voor de fysiotherapeut bij u in de buurt. Dit moet een fysiotherapeut zijn, die ervaring heeft met longpatiënten (een longfysiotherapeut).

Met behulp van deze beweegkaart van het Longfonds kunt u ook thuis in beweging blijven. Er staan 16 makkelijke oefeningen op, inclusief een handig schema.

Bewegen verbetert je kwaliteit van leven, dat leest u in dit ervaringsverhaal.

Bekijk hier een filmpje over het belang van bewegen.

Longrevalidatie
Longrevalidatie gaat verder dan werken aan uw conditie. U leert hier wat een longziekte met het lichaam doet en hoe u beter om kunt gaan met uw ziekte. Beweegadviezen, voedingsadviezen en gesprekken met een psycholoog kunnen onderdeel zijn van longrevalidatie.

Zuurstoftherapie
Bij zuurstoftherapie krijgt u extra zuurstof toegediend. Hierdoor kunt u meer energie krijgen en bent u weer mobieler. Ook uw prestaties bij training kunnen verbeteren. De extra zuurstof krijgtu vooral om uw organen, zoals hart, lever en nieren beter te laten functioneren.

Belangrijk is om te weten dat zuurstof de longen niet “lui” maakt, omdat de opname van zuurstof over de longblaasjes een automatisch proces is zonder dat de long er moeite voor hoeft te doen (passief proces). Extra zuurstof werkt alleen maar op het moment dat u de zuurstof in heeft. U kunt zich niet “opladen” voor langere tijd. Daarnaast kunt u ook niet wennen aan de hoeveelheid zuurstof. Als u steeds meer zuurstof nodig heeft dan is dat een teken dat de long zieker is geworden.

Griepprik of pneumokokkenvaccinatie
Het voorkomen van infecties en preventief vaccineren wordt ook wel gedaan met een griepprik of een pneumokokkenvaccinatie. Er zijn geen studies bekend van het effect van een pneumokokkenvaccinatie, maar men neemt aan dat je dan beter gewapend bent tegen effecten van bacteriën bij deze ziekte. De griepprik vindt jaarlijks plaats, de pneumokokkenvaccinatie eens in de vier jaar.


imgrem1

Tips

Een aantal tips om in het dagelijks leven te gebruiken. Heeft u ook tips, mailt u ze dan naar secretariaat@longfibrose.nl.

Douchen
Is douchen een zware inspanning voor je? Ga zittend douchen, doe daarna een badjas aan. Deze droogt je al gedeeltelijk af. Ga een poosje uitrusten op bed voordat je, je verder aankleedt. Droog je voeten af met behulp van een föhn.

Kleding
Geef je longen de ruimte. De strakke band van je spijkerbroek zorgt er voor dat je oppervlakkig gaat ademen. Bij bukken en veters strikken worden je longen ook beperkt. Draag daarom gemakkelijke, lichte kleding. Denk aan thermo ondergoed en fleece truien of vesten. Ook al ga je zelf niet golfen, uit eigen ervaring weet ik dat een golfbroek in de winter ideaal is: winddicht plus waterafstotend. Draag schoenen zonder veters zoals instappers of schoenen met klittenband.

Accessoires
Bedenk dat alles wat we aan ons lichaam hangen ook energie kost om mee te dragen. We hoeven niet per se stenen kralen te dragen. Er zijn ook hele mooie lichtgewicht sieraden. Zware leren tassen kunnen zelfs vervangen worden door synthetisch papier. Ook een origineel alternatief.

Traplopen
Traplopen wordt voor veel patiënten steeds moeilijker, hieronder tips van een patient over hoe zij haar dag indeeld om traplopen zo veel mogelijk te vermijden:
"De trap oplopen gaat nu nog wel, maar ik doe het heel rustig aan met langzame stappen omhoog. Als ik boven ben, wacht ik even om de kortademigheid tot rust te laten komen. Wij slapen op de eerste etage en hebben daar ook toilet en douche. Sinds een tijdje heb ik een vast patroon om traplopen zoveel mogelijk te vermijden. Na het wakker worden is het eerste uur voor mij als longfibrose patiënt een uur van volop hoesten en slijm ophoesten. Dat is een noodzakelijk kwaad en wordt gestimuleerd door beweging vandaar dat ik het eerste uur in beweging moet en wil zijn. Daarom, als ik ’s morgens opsta, loop ik via de trap naar beneden (geen probleem) en doe mijn dagelijkse ochtend dingetjes in de huiskamer / keuken. Dan na een uur ‘neem’ ik de trap omhoog op een bewuste manier en ga douchen en kleed mij aan. Dan weer naar beneden, ontbijt, medicijnen en ook tanden poetsen doe ik beneden. Pas ’s avonds ‘neem’ ik voor de tweede en laatste keer de trap om te gaan slapen. Als traplopen echt een probleem zou gaan worden heb ik dus nog de optie om ’s morgens direct boven te douchen en aan te kleden, dat zou een trapgang schelen, maar behoeft wel enige aanpassing met betrekking tot het vroege hoest- en slijmuurtje. Voorlopig bevalt het goed zo, nog even geen behoefte aan de installatie van een traplift."

Hulp en hulpmiddelen
Hulp van anderen en hulpmiddelen die van pas kunnen komen. Schaam je niet om gebruik te maken van hulpmiddelen zoals een elektrische fiets, een rolstoel, een scootmobiel of een gehandicapten parkeerkaart. Ook een traplift, een verhoogd toilet of een douchezitje zijn geweldige hulpmiddelen om energie te sparen.
Informeer voor de mogelijkheden bij het WMO-loket van uw eigen gemeente. Het verschilt per gemeente welke afspraken er zijn gemaakt.


imgrem1

Vakantie

Ook al bent u ziek en kunt u niet meer van alles ondernemen, u wilt misschien nog wel op vakantie. Een nadeel is vaak dat het soms wat moeilijk is om een geschikte vakantie te vinden. Gelukkig zijn erverschillende organisaties die speciale vakanties aanbieden voor mensen met een lichamelijke of geestelijke beperking.

Wij zetten voor u van een aantal organisaties hun website-adres op een rij. Hier kunt u mogelijk een vakantie boeken, maar u kunt zo ook de diverse mogelijkheden bekijken.

De Blauwe Gids

Bungalowparkoverzicht

Het vakantiebureau

Picture Vakantie

Natuur zonder drempels

De Zonnebloem

Aangepaste stacaravans Côte d’Azur

Cruisevakantie

Tot slot nog het volgende:
Wij geven u de vermelde website-adressen te goeder trouw, maar wij kunnen u geen garantie geven voor de inhoud van hun websites, hun informatie en de kwaliteit die ze bieden.

Heeft u gebruik gemaakt van één van de aangeboden accommodaties, laat ons uw ervaring weten! U kunt hiervoor het contactformulier invullen of ons een mail sturen.


imgrem1

Mantelzorg

U bent mantelzorger als u langdurig en onbetaald zorgt voor een chronisch zieke, een gehandicapte of een hulpbehoevende persoon uit uw eigen omgeving. Een mantelzorger kan partner, ouder of kind zijn van de persoon die de zorg krijgt. Dat geldt ook voor andere familieleden, vrienden en buren.

Zorg voor een ander brengt vaak begrijpelijke emoties met zich mee. Het is goed er dan over te praten. Dat kan met iemand in uw directe omgeving, maar ook met een professionele dienstverlener als u daar behoefte aan heeft.

Steunpunt Mantelzorg
Mantelzorg.nl is een landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerswerk. U kunt zich via deze vereniging gratis aanmelden bij een Steunpunt Mantelzorg. Die zijn in het hele land gevestigd. Ze geven informatie, advies en praktische steun. Bijvoorbeeld over de regelingen die er zijn, wat de rechten van mantelzorgers zijn en wat u moet doen als u graag wilt dat iemand de zorg (tijdelijk) overneemt.

Hulpmiddel Mantelzorgers
De website ShareCare biedt een hulpmiddel voor mantelzorgers. Via deze site kunt u het zorgproces organiseren. Het gebruik ervan is kosteloos, maar u moet zich wel registreren.

Presentatie Mantelzorgmakelaar
In Heerlen gaf Marlie op den Camp-Ruijl, Mantelzorgmakelaar, een interessante presentatie over de wereld van zorg en welzijn. Dit deed zij tijdens de bijeenkomst in de Internationale week voor Longfibrose in september 2019. Deze presentatie kan u helpen wegwijs te maken op het gebied van onder andere mantelzorg, voorzieningen, invalidenverkeerkaart en vervoer.


imgrem1

Visie op zorg

In 2018 kwam het visiedocument Zorgnetwerk longfibrose tot stand. Een belangrijke stap als het gaat om transparantie in het zorgnetwerk bij longfibrose.


imgrem1

Kwaliteit van zorg 

In 2011 is gestart met het onderzoek naar wensen en eisen (kwaliteitscriteria) voor de zorg van mensen met zeldzame longziekten. Bij zeldzame longziekten zijn er verschillen als het gaat om oorzaken en behandeling (medicijnen); er zijn ook veel overeenkomsten, zoals de onbekendheid van de ziekte, de vergelijkbare zorgvraag, de ervaren bedreigingen voor een redelijke kwaliteit van leven en de sociale situatie.

Samenwerking
Daarom hebben drie patiëntenorganisaties, de Belangenvereniging Sarcoïdose Nederland, de Stichting Pulmonale Hypertensie en de Longfibrosepatiëntenvereniging de handen ineen geslagen en gezamenlijk gewerkt aan de totstandkoming van kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met zeldzame longaandoeningen vanuit patiënten perspectief. Professionele begeleiding en ondersteuning werd verzorgd door het onderzoeksinstituut Athena van de VU te Amsterdam en het Longfonds.

Resultaat?
Door te werken vanuit een vastgestelde methode (programma Kwaliteit in Zicht) kon op efficiënte en eenduidige wijze en voor elke aandoening apart een set kwaliteitscriteria worden samengesteld. Samen met patiënten is in diverse groepjes gediscussieerd over wat zij vinden van goede zorg tijdens de verschillende fases van hun ziekte. Verder is er een enquête gehouden en naar aanleiding van de uitkomsten van de discussies en de enquête is gesproken met professionals uit de zorg. In april 2012 zijn de basisdocumenten vastgesteld.

Voor patiënten is er een samenvattende folder met de belangrijkste thema’s en criteria. Deze folder dient vooral als handvat voor u als patiënt en om met uw zorgverleners te bespreken wat deze criteria voor u betekenen en welke zorg u nodig heeft. Het kan u ook helpen om keuzes te maken en zelf de regie over de zorg te houden. U kunt deze patiëntenfolder bestellen bij het secretariaat of hier downloaden.