Landelijke bijeenkomsten

15 november 2019 landelijke dag in De Schakel in Nijkerk

 

 

Er waren zo'n 120 mensen aanwezig.

De volgende onderwerpen kwamen  aan bod:

1. de rol van de longverpleegkundige voor patiënt en naaste omgeving en pro-actieve zorgplanning door Astrid van den Enden, verpleegkundige specialist van het Jeroen Bosch Ziekenhuis;

2. nieuwe bestuursleden: 

3. zuurstof, wanneer heb je extra zuurstof nodig, welke systemen zijn er (Westfalen Medical);

4. over de klap van het horen dat je ziek bent, verliezen van vrienden en doorzettingsvermogen vertelt Pietsje Hannema;

5.'Hello and Goodbye'; door Anne José Schimmel en Lida Naber.  Hier bleken opvallend veel overeenkomsten in hobby's en persoonlijke eigenschappen! Benieuwd? Bekijk het hier.

 

Kort verslag

Astrid van den Enden, verpleegkundig specialist van het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch vertelde over haar werk, over longfibrose in het algemeen, de diverse soorten longfibrose en hoe belangrijk het is om je wensen in je laatste levensfase te bespreken met je naasten en je zorgverleners. Haar presentatie staat op onze website bij ‘ontmoet elkaar / landelijke bijeenkomsten’. Haar persentatie kunt u hier downloaden. 

 

Alice Dekker was het enige aanwezige nieuwe bestuurslid. Vanwege ziekte waren de 4 andere die zich hadden aangemeld niet aanwezig. Daarom deed voorzitter Roger Bickerstaffe nogmaals de dringende oproep voor vrijwilligers.  U hoeft niet persé als bestuurslid aan te treden, maar kunt ook meewerken aan projecten. 

 

Michiel Roerade en Robin Tonissen van Westfalen Medical demonstreerden verschillende zuurstofapparaten en beantwoorden vragen. Uit de zaal bleek dat een (te) lage saturatie voor iedereen weer anders uitwerkt. Het advies was dan ook om je te laten voorlichten door een arts en je ook niet op eigen houtje je zuurstof moet bijstellen.

Hun presentatie vindt u hier.

 

 

 

Veel herkenning in het verhaal van Pietsje

Lida Naber sprak met Pietsje Hannema die na drie jaar dokteren de diagnose fibromatose, botkanker, kreeg. De diagnose sloeg in als een bom en Pietsje ‘ging helemaal op slot’. Kan zich bepaalde gesprekken ook niet meer herinneren. Uiteindelijk moest haar been worden geamputeerd. Ze had drie kleine kinderen. “Daarna krijg je een prothese en kun je alles weer”, zeiden de artsen. Ze kwam thuis na een revalidatie van zeven maanden. Zonder enige vorm van begeleiding, het enige wat ze had geleerd was het verbinden van haar stomp.  “Het was ontzettend wennen om weer thuis te zijn. Ik  moest alles weer kunnen, maar de prothese werkte niet. Toen de specialist vroeg: ‘en hoe voel je je?’ zei ik: ‘ik heb het vanochtend nog aan onze Lieve Heer gevraagd, maar dat poot komt er echt niet meer aan!!”

 

Na twee jaar ploeteren las Pietsje in de krant over osseointegratie, een klikprothese.  “Dat wil ik”, riep Pietsje en zij meldde zich in het Radboudumc in Nijmegen. De verzekering werkte aanvankelijk niet mee, zij verwezen Pietsje naar de tandarts voor de klikprothese, niet begrijpend dat het om een been ging. Het Radboudumc nam uiteindelijk de kosten voor haar rekening. Na drie jaar van weer ploeteren, veel (fantoom)pijn en afzien, lukte het Pietsje om weer te lopen. Eerst drie kilometer en uiteindelijk liep ze in 2017 de Vierdaagse van Nijmegen, onder begeleiding van het team van het Radboudumc. Lida Naber liep deze vierdaagse ook en herkende Pietse van het 4daagse magazine. En zo liepen zij samen 10 km op en vertelde Pietsje aan Lida haar verhaal.

 

Tijdens het verhaal van Pietsje op de landelijke dag werd ademloos geluisterd, geknikt en was er veel herkenning. En er werd af en toe een traan weggepinkt.

Pietsje had ook te maken met onbegrip, mensen die maar voor je invullen en haar niet meer meevroegen voor een dagje uit om dat dat te vermoeiend voor Pietsje zou zijn.  Of men zei: ‘aan jou kun je het tenminste zien’ (wat bij longfibrose niet het geval is, tenzij je zuurstof gebruikt). Maar terwijl zij in een rolstoel zat, sprak men haar aan alsof ze geestelijk gestoord was of ze vroegen haar man over haar hoofd heen hoe het met haar ging.

 

Pietsje zei tot slot: “Artsen en deskundigen denken het allemaal zo goed te weten. Hoe het met je gaat, en wat je zou moeten doen. Maar uiteindelijk hebben ze geen idee en zouden zich beter moeten inleven in de patiënt en beter moeten luisteren!”

Meer verhalen over Pietsje vindt u op haar website pietsje.nl

 

 


 

Artikelen over dit onderwerp