Werkt u mee aan een onderzoek?

Epidemioloog Michelle Terwiel ontving vorig jaar vanuit het Pendersfonds (zie kader) van ons een bedrag voor onderzoek naar de huidige rol van genetische testen (DNA testen) in de zorg voor patiënten met longfibrose, en hun familieleden. Dit onderzoek doet zij vanuit het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.

Nieuwe ontwikkelingen in de medische wetenschap hebben ons besef van de rol van genetische factoren (DNA) bij longfibrose vergroot. Toch is nog niet duidelijk hoe genetische testen (DNA testen) ingezet moeten worden in de zorg. Bovendien weten we niet wat patiënten, hun familieleden, en de artsen verwachten van genetisch onderzoek. Daarom zijn uw opvattingen over dit belangrijke onderwerp nodig om de situatie van nu te kunnen evalueren en om nieuwe aanbevelingen te kunnen doen.

Deze aanbevelingen worden gebaseerd op de antwoorden, die binnenkomen op de vragenlijsten die wij hebben ontwikkeld. Door antwoorden te krijgen op de onderzoeksvragen leren we welke erfelijkheidsvragen patiënten met longfibrose hebben en welke zorgkeuzes familieleden van patiënten maken. De antwoorden op deze vragen zullen worden gebruikt om de zorg voor patiënten te verbeteren.

De vragenlijsten zijn gemaakt voor patiënten, maar zeker ook voor hun familieleden. Longartsen krijgen een soortgelijke vragenlijst. De visie van longartsen komt vooral voort uit medische kennis en vaardigheden. Om deze kennis goed in te zetten moet deze aansluiten bij wat voor patiënten en familieleden belangrijk is.

Samenvattend zorgt dit onderzoek ervoor dat de informatievoorziening en de zorg aan patiënten met longfibrose en familieleden verbetert, zodat zij optimaal geïnformeerd zijn om zorg-beslissingen ten aanzien van de familiaire ziekte te maken.

Voor een compleet beeld is het belangrijk dat zij uw visie en ervaringen kennen. Daarom vraagt Michelle uw medewerking aan een vragenlijst. Uw privacy wordt beschermd en er worden geen persoonlijke gegevens verzameld of bewaard. De resultaten van het onderzoek zullen gepresenteerd worden op websites, tijdens bijeenkomsten, of in tijdschriften. Op deze manier worden de uitkomsten van dit vragenlijst onderzoek gecommuniceerd met alle betrokkenen. Wij hopen dat dit bijdraagt aan het verbeteren van de klinische zorg rondom genetisch onderzoek voor longfibrose patiënten en hun familieleden. Daarnaast werkt Michelle nauw samen met de Europese patiëntenvereniging om het onderzoek in verschillende Europese landen uit te voeren.

Aandachtspunt: We vragen u de vragenlijst slechts 1 keer in te vullen.
-Als u zelf een ILD patiënt bent (ook als u daarnaast familielid bent van een andere ILD patiënt), dan kies u in de introductie “ik ben een patiënt met een ILD”.
-Als u een familielid bent van een ILD patiënt, maar geen (of nog niet (zeker)) ILD patiënt, dan kiest u in de introductie “ik ben een familielid van een patiënt met een ILD”.

U kunt de vragenlijst openen door op onderstaande link te klikken.
Vragenlijst over genetische testen bij interstitiële longziekten - introductie patiënten en familieleden

Als de link hierboven niet werkt of als u de papieren versie van het blad heeft kopieer dan deze link in uw internetbrowser.
https://research-academie.antoniusziekenhuis.nl/redcap/surveys/?s=TJAH47K9EH

Na het beantwoorden van vijf algemene vragen (zoals de vraag in welke taal u de vragenlijst wilt ontvangen), krijgt u de voor u juiste vragenlijst te zien.

Heeft u nog vragen, of wilt u iets opmerken? Neem dan contact op met Michelle Terwiel via dit e-mail adres: m.terwiel@antoniusziekenhuis.nl


-
Verslag bijeenkomst met Ieder(in)
-
Longfonds webinar ‘Hoe ziet de reguliere longzorg eruit in coronatijd?’
-
(Terug) kijktip