Vragenlijst nog tot eind januari open

In het Informatieblad van september 2020 deelden we een aantal onderzoeken met u, die vanuit het Pendersfonds gefinancieerd worden. Voor een van de onderzoeken is ook een vragenlijst in te vullen. Deze kan nog tot eind januari ingevuld worden.

Het gaat om het volgende onderzoek:

Familieonderzoek naar erfelijke longfibrose

Het wordt steeds duidelijker welke rol genetische factoren bij longfibrose spelen. Maar hoe moeten genetische testen (DNA-testen) worden ingezet in de zorg? En wat verwachten patiënten, hun familieleden en de artsen van genetisch onderzoek? Om daar meer informatie over te krijgen, doet epidemioloog Michelle Terwiel een familieonderzoek naar de rol van genetica bij longfibrose. Vorig jaar kreeg ze vanuit het Pendersfonds (zie kader) een bedrag voor onderzoek naar de huidige rol van genetische testen (DNA testen) in de zorg voor mensen met longfibrose en hun familieleden. Dit onderzoek doet zij vanuit het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.

Uw hulp is hard nodig
Michelle wil met haar onderzoek de informatievoorziening en de zorg aan mensen met longfibrose en hun familieleden verbeteren. Om hiervoor informatie te verzamelen, stelde ze een vragenlijst samen met het verzoek of u deze wilt invullen. De antwoorden geven haar een beeld van welke erfelijkheidsvragen mensen met longfibrose hebben. En ook welke zorgkeuzes hun familieleden maken. Zo kan ze aanbevelingen doen om de zorg voor patiënten te verbeteren. Ze maakte ook een vragenlijst voor longartsen. Hun visie komt vooral voort uit medische kennis en vaardigheden. Om deze kennis goed in te zetten moet deze aansluiten bij wat voor patiënten en familieleden belangrijk is. Zo weten longartsen beter welke zorgbeslissingen ze voor de familiaire ziekte kunnen maken.

Fijn als u en uw familieleden de vragenlijst van Michelle invullen. Er worden geen persoonlijke gegevens verzameld of bewaard. De resultaten van het onderzoek verschijnen op websites, tijdens bijeenkomsten of in tijdschriften. We hopen dat dit onderzoek bijdraagt aan het verbeteren van de klinische zorg rondom genetisch onderzoek voor longfibrosepatiënten en hun familieleden.

De vragenlijst invullen?
De link naar de introductievragenlijst: Vragenlijst over genetische testen bij interstitiële longziekten - introductie patiënten en familieleden.

Wilt u de vragenlijst slechts één keer invullen? Als u zelf ILD heeft (ook als u daarnaast familielid bent van een andere ILD patiënt), dan kies u in de introductie ‘ik ben een patiënt met een ILD’. Bent u een familielid van een ILD patiënt, maar heeft u geen (of nog niet) ILD, dan kiest u in de introductie ‘ik ben een familielid van een patiënt met een ILD’. Michelle werkt samen met de Europese patiëntenvereniging en voert het onderzoek in verschillende Europese landen uit. U kunt voor de vragenlijst dan ook uit verschillende talen kiezen. Na het beantwoorden van vijf algemene vragen (zoals de vraag in welke taal u de vragenlijst wilt ontvangen), krijgt u de voor u juiste vragenlijst te zien.

Heeft u nog vragen? Neem dan contact op met Michelle Terwiel: m.terwiel@antoniusziekenhuis.nl

NB. De link naar de vragenlijst staat nog open tot eind januari 2021

-
Hobby's
-
Terugluisteren: Nieuwsuur 11 jan. met Bart-Jan Kullberg, voorzitter Gezondheidsraad
-
Resultaten onderzoek gezondheid tijdens coronacrisis bij patiënten met chronische hart- en/of longziekten