Vragen over corona

Het Coronavirus in Nederland: wat betekent dat voor mensen met een longziekte?

Vanwege het Coronavirus werken wij vanuit huis. Wij zijn per mail en telefoon gewoon bereikbaar voor u. De vereniging houdt de richtlijen van het RIVM en de updates van het Longfonds over het Coronavirus met betrekking tot mensen met een longziekte nauwlettend in de gaten.

Deze updates worden via Facebook gedeeld. In die updates verwijst het Longfonds steeds naar Menno van der Eerden, longarts en woordvoerder van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose. Hij geeft antwoord op vragen die er leven bij mensen met een longziekte. Klik hier voor het actuele bestand met vragen en antwoorden.

Heeft het Coronavirus gevolgen voor u?

We willen voorkomen dat ondanks alle maatregelen, de continuïteit van zorg en ondersteuning van mensen met longfibrose in de knel komt.

Laat het ons weten of deel uw zorg!

secretariaat@longfibrose.nl

033-4341306

Ik heb een zwakke gezondheid en denk na over behandeling bij corona

Dit is een van de vele vragen, die wellicht op kunnen komen in deze tijd. Omdat u tot een risicogroep behoort, willen wij u deze informatie niet onthouden.
Tegelijk realiseren wij ons dat deze informatie ook erg confronterend voor u kan zijn.

Lees er meer over op de pagina palliaweb.

Ik merk dat ik minder beweeg nu ik zoveel thuis ben. Wat kan ik zelf doen om goed in beweging te blijven?

Veel mensen bewegen minder door de maatregelen rondom het coronavirus. Activiteiten gaan niet door, boodschappen worden thisbezorgd, sportclubs zijn gesloten en ook de fyiso gaat vaak niet door. Minder bewegen zorgt er voor dat uw spierkracht afneemt en conditie minder wordt. Door te oefene en in beweging te blijven, krijgt u sterkere spieren en bouwt u extra reserves op. Alle kleine beetjes helpen. Blijf actief op een manier die bij u past. Vraag een fysiotherapeut om advies voor oefeningen thuis.
Het Erasmus MC heeft een mooie patiëntenfolder ontwikkelt voo fsyio en longfibrose.

Klik hier voor een beweegkaart met oefeningen voor thuis (Bron: Nieuwsbrief Longfonds, juni 2020)

 

Thuismonitoring in tijden van corona

De ‘coronacrisis’ heeft een grote invloed op het leven van mensen met longfibrose. Veel poliklinische controles in het ziekenhuis gaan op dit moment niet door. Een veilig alternatief is om patiënten te vervolgen door middel van thuismonitoring. Op deze manier kan de normale zorg in deze tijden van corona toch zoveel mogelijk doorgaan. De afgelopen jaren is samen met patiënten het thuismonitoringprogramma IPF-online ontwikkeld. Dit thuismonitoringprogramma bestaat uit een beveiligde app waarin patiënten hun klachten, bijwerkingen en kwaliteit van leven kunnen bijhouden. Aan de app is een longfunctiemeter gekoppeld waarmee patiënten thuis hun longfunctie kunnen bijhouden en de resultaten direct kunnen doorsturen naar hun arts of verpleegkundige in het ziekenhuis. Verder is er een mogelijkheid om een eConsult (beveiligd bericht) te versturen. In plaats van een consult in het ziekenhuis kunnen controles plaatsvinden via een videoconsult. Uit onderzoeken met dit thuismonitoringprogramma in verschillende ziekenhuizen in Nederland blijkt dat de longfunctie thuis betrouwbaar kan worden gemeten. De meeste patiënten die mee hebben gedaan aan de onderzoeken zijn enthousiast over deze oplossing. Inmiddels is het thuismonitoringprogramma ook beschikbaar voor patiënten met andere vormen van longfibrose (ILD-online).

Omdat veel mensen met longfibrose op dit moment niet naar het ziekenhuis kunnen komen voor controles, is dit thuismonitoringsprogramma nu beschikbaar gesteld voor een grotere groep patiënten door heel Nederland. Zou u ook uw longfunctie en het beloop van uw longziekte thuis willen monitoren, overleg dan met uw eigen longarts of deze u aan wil melden. Mocht uw longarts nog niet op de hoogte zijn van deze mogelijkheid dan kan hij of zijn contact op nemen met een van de expertise centra of met curavista (info@gezondheidsmeter.nl) .

 

Als iemand met een longziekte het virus krijgt, wat zijn dan de gevolgen?

Als je het coronavirus hebt, dan kun je een longontsteking krijgen en daardoor koorts. Of je kunt meer gaan hoesten of kortademig worden. Je kunt ook een verkoudheid krijgen of bronchitis. Als je al een longziekte hebt, zoals longfibrose, kan een besmetting leiden tot een exacerbatie, een longaanval. Dit kan je longziekte verergeren.’

 

Lopen mensen met een longziekte meer risico op besmetting?

Er is tot nu toe nog geen aanleiding te denken dat dat zo is. Eerder verscheen een artikel in het vooraanstaande tijdschrift New England Journal of Medicine. Uit onderzoek onder 1100 patiënten met het coronavirus in China bleek dat maar 1 procent COPD had. Dat is relatief gezien weinig.

Verder is bekend dat van de mensen met corona ongeveer de helft geen onderliggende ziekte heeft. Van de mensen die al een ziekte hebben, gaat dat meestal om hart- en vaatziekten.

 

Mijn baas vindt dat ik op mijn werk moet komen, maar ik vind het voor mijn gezondheid beter thuis te blijven. Wat te doen?

Vraag je vooral af: “Wat is er geregeld op je werk dat jij niet besmet raakt? Wat heeft mijn baas gedaan om tegemoet te komen aan mijn gezondheidstoestand? Lukt het bijvoorbeeld om voldoende afstand van mensen te houden?” Als hij niet aan dit soort zaken tegemoet kan komen, overweeg dan of je wel moet gaan werken. Kijk voor dit soort vragen ook op de speciale website van de FNV.

 

Het Coronavirus in Nederland: wat betekent dat voor mensen met een longziekte?

De vereniging houdt de richtlijen van het RIVM en de updates van het Longfonds over het Coronavirus met betrekking tot mensen met een longziekte nauwlettend in de gaten.

Deze updates worden via Facebook gedeeld. In die updates verwijst het Longfonds steeds naar Menno van der Eerden, longarts en woordvoerder van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose. Hij geeft antwoord op vragen die er leven bij mensen met een longziekte. Klik hier voor het actuele bestand met vragen en antwoorden.

 

Mijn fysio start weer. Is het veilig om te gaan trainen in een groepje?

Infomeer eerst goed bij de fysiotherapeut welke maatregelen hij tegen besmetting heeft genomen.

Vervolgens vraagt u aan uw huisarts of longarts of die het verantwoord vindt dat u gaat trainen

 

Ik werk in het onderwijs en heb longfibrose

Bij twijfel over je gezondheid en kwetsbaarheid is inderdaad advies te bespreken met longarts. Ieders situatie is weer anders. Daarnaast is advies om te bespreken met bedrijfsarts. Een bedrijfsarts kan advies geven over werkgerelateerde vragen (ook zonder verzuim of klachten kun je deze als werknemer raadplegen). Op de website van FNV staat veel goede informatie over werk, ook specifieke informatie per sector, zoals onderwijs.

Ook op de website van de Algemene Onderwijsbond staat informatie.

Ik wil de vakantie van mijn ouders annuleren, hoe pak ik dat aan?

De vakantietijd komt er aan en veel mensen, ook met longfibrose, hebben al een vakantie geboekt. Maar hoe veilig is het om te gaan?

Dit is per situatie afhankelijk. Naar Spanje vliegen bijvoorbeeld is momenteel niet verstandig met longfibrose. Ook al is er straks geen negatief reisadvies meer. Overleg met uw longarts over uw situatie en bespreek met uw reisasorganisatie de mogelijkheden tot annuleren.

U heeft nu longfibrose, maar die is in augustus niet weg, dus is het raadzaam om na te denken over vakanties in de toekomst.

 

 

-
Werkt u mee aan een onderzoek?
-
Geef mensen met een verhoogd gezondheidsrisico voorrang in vaccinatie
-
Gesprek met een coach