Verslag bijeenkomst met Ieder(in)

Op 25 augustus nam de longfibrosepatiëntenvereniging deel aan een online ledenbijeenkomst, georganiseerd door *Ieder(in).
Ruim 40 patiëntenorganisaties deden mee en we hebben met elkaar gesproken over
Corona: stand van zaken en hoe verder.

Punten die besproken zijn:
- Hoe kunnen kwetsbare mensen meedoen in een veilige maatschappij?
- Kwetsbaren moeten meer betrokken worden bij politieke besluitvorming
- Er moet eenduidigheid in de richtlijnen komen
- Nog te vaak is de beeldvorming dat kwetsbare mensen ‘zielig’ zijn. Terwijl zij vaak een normaal leven (kunnen) leiden.
- De beschikbaarheid en het gebruik van beschermingsmaatregelen door zorgverleners
- En de informatie over die beschermingamaatregelen: hoe veilig is het om een zorgverlener te bezoeken?
- Door het wegvallen van zorg is er meer druk op mantelzorgers gekomen
- Hoe houden we in de toekomst contact met onze leden, als we voorlopig nog niet live samen kunnen of durven komen.

Ieder(in) zet zich in om deze punten bij de overheid onder de aandacht te brengen.
Daarnaast houden we elkaar op de hoogte van (nieuwe) ideeën hoe we in de toekomst om kunnen gaan met (lotgenoten)contacten.

* Ieder(in) is het netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte.

-
Longfonds webinar ‘Hoe ziet de reguliere longzorg eruit in coronatijd?’
-
Werkt u mee aan een onderzoek?
-
Long Fibrose Chip