Terugkijken: ledendag 19 november

Klik hier om de ledendag van 19 november terug te kijken.

 

Antwoorden op de vragen die tijdens de ledendag op 19 november werden gesteld, maar niet aan bod kwamen. Met dank aan professor longarts Marjolein Drent.

NB. Alle vragen over vaccinatie en covid-19 zijn hierin niet meegenomen, daarvoor verwijzen wij nogmaals naar de Webinar van het Erasmus MC, hedenmiddag: https://www.longfibrose.nl/nieuws-en-agenda/nieuws/webinar-over-covid-19-en-longfibrose-en-sarcoidose.html

 

  • Halo therapie is dat goed voor mensen met longfibrose?
  • Mijn longarts raad me af naar de sauna te gaan, hij is zelf niet bekend met de sauna. Dit ivm legionella. De infraroodcabine kan wel volgens hem. Ik wil ook graag in de droge cabines met evt opgieting. Is dit echt af te raden en soja, waarom?
  • Aanvulling, hij raadt de sauna dus af ivm legionella. Staat niet duidelijk in mijn vraag.
  • Ik ben herstelde van een longontsteking. Helpt de zoutkamer (Halotherapie) hierbij?

Antwoord: HALO en saunabezoek: in principe niets op tegen, maar geen bewijs dat het helpt, ook niet dat het niet helpt.
Als het u goed doet geen bezwaar, meld het altijd aan uw behandelend longarts.
NB: bij sauna bezoek hygiëne belangrijk, erkende sauna…!

  • Is er al meer bekend over longblaasjes stamcellen.

Antwoord: Vooralsnog is dat toekomstmuziek. Er wordt veel onderzoek gedaan naar de mogelijkheden.

  • Ik heb moeite elke keer met de spirometrie; mijn vraag is of dat vreselijke mondstuk nog aangepast kan worden.

Antwoord: Is geen eenduidig antwoord op te geven. Vraag is of in dit geval de uitslag wel betrouwbaar is en bespreek dit probleem met de Longverpleegkundige. Indien niet op te lossen wellicht alternatief 6-minuten looptest met saturatiemeting?

  • Ik heb longfibrose en veel last van slijm, is dat normaal?

Antwoord: Slijm productie kan inderdaad optreden bij longfibrose. Advies: bekijk uw voedingspatroon en medicatie en kijk of daar nog wat is aan te passen samen met Longverpleegkundige.

  • Heeft polyneuropathie (CIAP) en een nierziekte (50%) gevolgen voor cq van/door longfibrose

Antwoord: Andere aandoeningen bij iemand met longfibrose zouden invloed kunnen hebben op het beloop van de longfibrose. Ook het gebruik van medicijnen voor die andere aandoeningen zou gevolgen voor de longen kunnen hebben. Maar ook de werking van geneesmiddelen kan beïnvloed worden door bijvoorbeeld een verminderde nierfunctie (nierziekte).
Advies: bespreek uw vragen met uw behandelend specialisten.

  • ’s Nachts, na 4 uur word ik veelal wakker met hoofdpijn. Moet dan 1 snee brood eten. Moet toch later het ontbijt wegspoelen. Eet niet smakelijk. Klopt dit.

Antwoord: Dit kan allerlei oorzaken hebben, bijvoorbeeld lage saturatie of slaapapnoe. Advies bespreek het met behandelend arts, zodat dit kan worden uitgezocht.

  • Wanneer is gebruik van zuurstof geëigend?

Antwoord: Indien er regelmatig gedurende de dag een saturatiedaling optreedt.
Advies: vraag uw behandelend arts of dit bij u aan de orde is.

  • Soms schiet de saturatie naar 75. Veelal op 85. Moet dan aan de zuurstof, dan gaat de saturatie tamelijk snel weer omhoog. Zelfs naar de 95. Wat zijn de gevolgen als de saturatie zo laag is?

Antwoord: De gevolgen zijn niet zo groot aangezien uw lichaam waarschijnlijk gewend is aan saturatiedalingen. Maar het is niet wenselijk dat dit regelmatig optreedt.
Advies: gebruik in ieder geval zuurstof bij inspanning, volg het advies van uw longarts en Longverpleegkundige.

  • Zodra ik mij snel beweeg, word ik duizelig. Blijf ik rustig zitten dan gaat het goed. En kan ik weer normaal praten.

Antwoord: Heeft u zuurstof? Zo ja, draai de zuurstof bij inspanning wat op na overleg met Longverpleegkundige. Zo niet, bespreek het met uw behandeld longarts en/of de Longverpleegkundige. Wellicht is zuurstof een oplossing voor u?

 

Terugblik ledendag:
Met trots presenteerde Alexander Bongers als dagvoorzitter tijdens de ledendag de podcast over familiaire longfibrose. Bent u ook benieuwd naar deze podcast? Op onze website is deze te vinden bij ‘onze uitgaven’. Ook werden we verrast met een cheque t.w.v. € 34.735,-. Ruud Brinkkemper van Beacon Impatiens overhandigde ons (digitaal) deze cheque als deel van de winst, die zij maakten met de verkoop van hun vlijtige liesjes. Dit geld komt ten goed aan het onderzoek van longarts-onderzoeker Martijn Maus, die tijdens de ledendag vertelde met welk onderzoek over familiare longfibrose hij bezig is. Het belang van bewegen op een manier die bij je past, werd onder de aandacht gebracht door fysiotherapeute Melanie van der Veeke (ook lid van onze adviesraad). Zelfs met oefeningen erbij, die mensen thuis vanuit hun stoel mee deden. Professor longarts Marjolein Drent nam de kijkers mee in het onderwerp ‘longfibrose en werk’. Ze wees onder andere op de website www.werklongencheck.nl, waar men vindt welke invloed werk kan hebben op longen en luchtwegen. Maar ook de vraag ‘Vertel ik het tijdens mij sollicitatie?’ kwam aan bod, evenals veel andere zaken die te maken hebben met werk en longfibrose. Het was in verband met corona wederom een online bijeenkomst, waar we tevreden op terug kijken.
We hopen dat we in 2022 weer fysieke bijeenkomsten kunnen organiseren, waar we u mogen ontmoeten.

 

 

16-08
Terugkijken: Webinar 10 september
12-11
Risico op leverschade door pirfenidon
20-10
Gesprek met een coach