Online bijeenkomst voor mensen met een zeldzame longziekte

Save the date

Op 2 november organiseren wij het webinar 'Bijzonder en niet alleen' voor alle mensen met een zeldzame longziekte zoals bronchiëctasieën, alpha-1 en longfibrose. Het onderwerp: blijf de baas over je zeldzame longziekte.

Vorig jaar organiseerden we, ook in samenwerking met het Longfonds, ‘Bijzonder en niet alleen’ voor het eerst online. Volgens de vele deelnemers aan deze online bijeenkomst was het een geslaagd evenement. Er kwamen mooie vragen en onderwerpen naar voren waar u in de volgende editie meer over wilde horen. Zo gaven veel deelnemers aan dat het – belangrijke – gesprek met zorgverleners niet altijd makkelijk is. We kregen vragen en opmerkingen als: ‘De arts gooide het op mijn psychische gezondheid, maar ik wist dat het anders zat. Hoe bespreek ik dit op een goede manier?

‘Hoe geef ik aan dat ik naar een expertisecentrum wil?’ En: ‘Ik voel me weleens een lastige patiënt.’

Daarom geven we dit jaar aandacht aan het gesprek tussen u en uw zorgverlener. Het thema: blijf de baas over je zeldzame longziekte. U krijgt deze avond informatie en tips over dit onderwerp en kunt vragen stellen.

 

SAVE THE DATE: 2 november 19.30 uur
Zet alvast woensdagavond 2 november 19.30 uur in uw agenda. In oktober leest u via onze nieuwsbrief en op deze site hoe u zich kunt aanmelden.

 

 

 

13-07
De NTS bestaat 25 jaar
13 juli 2022
14-09
Informatieblad Leven met longfibrose september 2022
14 september 2022
14-09
Internationale longfibroseweek
15 september 2022