Internationale longfibroseweek

Tijdens de Internationale Longfibroseweek (19 t/m 24 september ) besteden wij als patiëntenvereniging natuurlijk ook aandacht aan longfibrose. Hoe? Door de gespecialiseerde ziekenhuizen in longfibrose in die week door ons samengestelde pakketjes uit te laten delen. Hierin zit veel informatie over longfibrose en wat daarbij kan helpen. In deze periode kunt een mooi speldje opvragen in de vorm van longen. En wordt er op 7 oktober een webinar georganiseerd door de in longfibrose gespecialiseerde ziekenhuizen met als thema; Longfibrose: een samenspel in de zorg

Speciale pakketjes door ziekenhuis uit te delen
In het pakketje zit informatie over longfibrose in het algemeen, maar ook over de juiste voeding, hoe te bewegen en over de kwaliteit van leven. Het pakketje wordt meegegeven of opgestuurd naar alle mensen met de diagnose longfibrose, zowel leden als (nog) niet-leden van de vereniging.

In deze pakketjes zit het volgende:
* Onze nieuwe patiëntfolder voor mensen die net de diagnose longfibrose kregen.
* De brochure ‘Fitter met de juiste voeding’, met recepten van patiënten voor patiënten.
* De brochure ‘Wegwijs in bewegen’, met conditietraining en ademhalingsoefeningen om thuis te doen bij longfibrose.
* De brochure ‘Longfibrose en kwaliteit van leven’, over wat u zelf kunt doen om uw leven toch de moeite waard te laten zijn als u longfibrose heeft
* Een gadget als aardigheidje

We laten de pakketjes verspreiden via de ziekenhuizen. Niet alleen in verband met de privacy van patiëntgegevens, maar ook omdat we de samenwerking met de ziekenhuizen erg belangrijk vinden.

Bent u de komende weken een keer in een gespecialiseerd ziekenhuis voor uw behandeling, dan zou u dit pakketje moeten ontvangen. Vraag er anders gerust naar. Komt u in 2022 niet meer voor uw longfibrose in het ziekenhuis en ontvangt u graag een pakket? Stuur dan een mailtje met uw adres naar secretariaat@longfibrose.nl. We sturen u voor € 2,95 een pakketje toe (zolang de voorraad strekt).
Ook zijn de brochures digitaal beschikbaar op onze website: https://www.longfibrose.nl/onze-uitgaven/ > Brochures en Informatiemateriaal

Speldje aanvragen
Nederland is een van de twintig landen die lid zijn van de EU-IPFF (de Europese organisatie voor longfibrose). Hierin werken longfibrosepatiëntenverenigingen uit verschillende Europese landen samen, vooral op het gebied van onderzoek. De EU-IPFF deelt speldjes uit tijdens de Internationale Longfibroseweek.
We mogen er vijftig weggeven. Interesse? Meld u aan via https://bit.ly/3QhHEbe. De eerste vijftig aanmeldingen ontvangen van ons per post dit mooie speldje.

Webinar
Op vrijdagmiddag 7 oktober organiseren de in longfibrose gespecialiseerde ziekenhuizen, in samenwerking met de vereniging, voor het derde jaar op rij een webinar. Thema van dit webinar is: Longfibrose: een samenspel in de zorg
Dit webinar is een alternatief voor de fysieke regionale bijeenkomsten in september, die door corona al een paar jaar niet meer plaatsvinden..
Het programma én het aanmeldformulier vindt u hier: https://bit.ly/3cvUlkw

 

13-07
De NTS bestaat 25 jaar
13 juli 2022
28-04
Opname ledendag 20 april
07-10
Vrijdag 7 oktober, webinar: Longfibrose; een samenspel in de zorg.
31 augustus 2022