EU-IPFF lanceert BreathingLife-campagne

Klik hier voor het originele Engelstalige persbericht

Tijdens de Pulmonary Fibrosis (PF) Awareness Month in september 2021 wil de European Pulmonary Fibrosis Federation (EU-IPFF) de aandacht vestigen op PF door een campagne te lanceren onder de slogan "Breathing Life". De campagne is gericht op het bevorderen van feiten en begrip rond PF en het vergroten van het bewustzijn, naast het geven van hoop, het creëren van een gevoel van saamhorigheid en het tonen van onze steun aan PF-patiënten, hun dierbaren en hun verzorgers. Hoewel er momenteel geen remedie bekend is, zijn er, gezien de medische vooruitgang en ontwikkelingen in de therapie, goede redenen voor optimisme.

Longfibrose (PF) is een progressieve, onomkeerbare, chronische longziekte die littekens van het longweefsel veroorzaakt zonder bekende genezing. In Europa treft het momenteel meer dan 300.000 mensen met meer dan 50.000 mensen die elk jaar hun leven verliezen aan PF. De meest voorkomende vorm van PF is IPF (Idiopathische Longfibrose), goed voor 200.000 patiënten in Europa. De gemiddelde levensverwachting na diagnose is ongeveer drie tot vijf jaar, maar vroege diagnose en vroege behandeling kunnen dit verbeteren. Ondanks dat PF zo'n ernstige ziekte is, is er nog steeds een gebrek aan bewustzijn, wat kan leiden tot late diagnose, het verliezen van waardevolle behandelingstijd en vooral tijd om van het leven te genieten.

PF Awareness Month met de slogan "Breathing Life" wil de aandacht vestigen op PF, de implicaties ervan en de veranderingen die het teweegbrengt in het dagelijks leven, evenals de fysieke en psychologische belasting die de ziekte op patiënten en hun naasten legt - maar ook op de essentiële momenten van lichtheid, normaliteit en geluk die patiënten met PF ondanks deze last nog steeds ervaren. Om dit doel te bereiken, wil PF Awareness Month informeren over diagnose, behandelingsopties en onderzoek en aandacht vragen voor de uitdagingen en onopgeloste problemen die vandaag de dag nog steeds bestaan. Patiënten worden uitgenodigd om hun individuele verhalen te delen, evenals momenten van geluk, gemak en normaliteit, waardoor een gevoel van optimisme en hoop ontstaat.

Steve Jones, president van EU-IPFF en PF-patiënt: "Het is van vitaal belang om het bewustzijn van PF te vergroten. Meer mensen sterven aan longfibrose dan sommige bekende vormen van kanker, maar weinig mensen hebben ooit van de ziekte gehoord. Patiënten staan voor zware uitdagingen als gevolg van een trage diagnose en problemen bij het verkrijgen van toegang tot behandelingen en ondersteunende zorg. Ze bestrijden zowel de ziekte als het gebrek aan begrip bij beleidsmakers, artsen, onderzoekers en het publiek. Het is van vitaal belang dat we alles in het werk stellen om het bewustzijn van deze wrede ziekte die zoveel Europese gezinnen treft te vergroten en om mensen aan te moedigen om bij de eerste symptomen naar hun arts te gaan, omdat vroege diagnose en vroege behandeling tot betere resultaten leiden."

Ron Flewett, woordvoerder van de Pulmonary Fibrosis Trust en gediagnosticeerd met IPF in 2014: "Ik kijk altijd uit naar PF Awareness Month omdat het me de mogelijkheid en het platform geeft om veel bewustzijn te creëren over deze vreselijke ziekte. Mijn doel is om het dezelfde status te geven als van andere levensbeperkende ziekten."

Een uniek beeld dat speciaal voor de campagne is ontwikkeld, toont de kwetsbaarheid van de longen en brengt tegelijkertijd een boodschap van hoop over. De abstracte weergave van de menselijke longen visualiseert de littekens van het longweefsel, met natuurlijke elementen zoals bloemen en bladeren die de concepten "leven" en "ademen" symboliseren.

De hashtags #PFMonth en #BreathingLife zullen tijdens de campagne worden gebruikt, met als doel de PF-gemeenschap te verenigen.

De European Pulmonary Fibrosis Federation (EU-IPFF)

Via haar 22 aangesloten organisaties uit heel Europa die hun stem verenigen, ervaring en kennis delen en op nationaal niveau communiceren over de zorg en behandeling van longfibrose (PF), creëert de European Pulmonary Fibrosis Federation (EU-IPFF) impact en oefent invloed uit op hoe individuele landen met de ziekte omgaan. We dienen als de vertrouwde bron voor een verenigde PF-patiëntenstem door het bewustzijn te vergroten, ziekte-educatie te bieden, zorg te bevorderen en onderzoek te bevorderen.

Voor meer informatie kunt u terecht op de website www.eu-ipff.org/awareness of contact op te nemen met: Randi Krogsgaard, secretariaat EU-IPFF, Randi.Krogsgaard@eu-ipff.org

 

09-03
Informatiefolder COVID-19
16-09
Extra coronaprik voor kleine groep met ernstige afweerstoornis
11-10
Deze is voor jou pap!