Actuele informatie over het vaccinatiebeleid

Hieronder zetten wij steeds de meest actuele stand van zaken rond het vaccinatiebeleid voor u op een rijtje:

28 april: Dit bericht (klik hier) ontvingen wij van een patiënt. Zij heeft de ervaring: bellen werkt! "Iedereen van dit geboortejaar krijgt ook eind van de week wel een brief, maar je kunt nu ook al een afspraak maken. Ik heb dit direct gedaan en krijg woensdag 5 mei mijn 1e vaccinatie en 9 juni de 2e."

14 april: We blijven ons onverminderd inzetten voor versnelde vaccinatie voor u. Vandaag gaat er een brief naar de behandelcentra longfibrose, waarin we o.a. het volgende verzoek neerleggen: "......Daarnaast vragen wij jullie in overweging te nemen de benodigde vaccins voor deze beperkte groep beschikbaar te stellen binnen het netwerk van longfibrose behandelcentra waar dat enigszins mogelijk is....." Elke 'overgebleven' vaccin, dat aan één van u kan worden gegeven is er één!

8 april: De Patiëntenfederatie liet ons weten: "We zijn nu druk bezig Kamerleden te informeren en te bewerken!" Hiervan is deze brief een onderdeel.

1 april: Vandaag wijdt René Steenhorst op zijn website 'Meer over Medisch' een artikel aan dit onderwerp: Ed Belder (69) heeft longfibrose: ‘Ik voel me weerloos zonder coronavaccinatie…’

31 maart: De expertisecentra onderschrijven alle 3 van harte onze brief en zullen deze brief onder aandacht brengen.

30 maart: Wekelijks zat Alexander Bongers namens het bestuur van de longfibrosepatiëntenverengiing, samen met andere patiëntgroepen, bij de overleggen over de Covid-19 vaccinarie van het Ministerie van VWS. Helaas heeft deze lobby via de Patiëndenfederatie nog niet opgeleverd om patiënten met longfibrose dezelfde Covid-19 vaccinatie prioriteit te geven. Vanmorgen hebben wij een brief naar de 3 expertisecentra gestuurd met de vraag of zij het nogmaals onder de aandacht van het OMT willen brengen.

16 maart: Vanmiddag wonen wij de bijeenkomst bij om te vernemen hoe nu verder wordt gegaan met de vaccinatie van mensen met een hoog risico/ medische indicatie.

8 maart: Op donderdag 4 maart hebben wij een teamvergadering bijgewoond met de Patiëntenfederatie en een stuk of tien vertegenwoordigers van andere patiëntenorganisaties. Tijdens een bijeenkomst van de Patientenfederatie met de minister van VWS is o.a. afgesproken dat a.s dinsdag ( 9 maart) een overleg is gepland met de Patiëntenfederatie en de Directie Covid-19 vaccinatie van het ministerie. Daar zal dan gesproken worden over een betere planning van de vaccinatie van patiënten met een hoog risico /medische indicatie , mensen die in zelfisolatie zitten, b.v. kinderen, i.v.m . gezinsleden en mantelzorgers.
Vandaag hebben wij aan de Patiëntenfederatie onze motieven aangeleverd waarom onze patiëntengroep zo snel mogelijk gevaccineerd moet worden. De Commissie Covid-19 van het Ministerie heeft daarna weer contact met de Gezondheidsraad, die de minister weer adviseert.. Tevens zal duidelijk moeten worden wie wie oproept ( GGD?Specialist?huisarts?) en welk vaccin voor een bepaalde groep wordt geadviseerd.

25 febr: Vrijdagmiddag 19 februari 2021 om 13.00 uur kreeg Janny Dieleman (64 jaar en longfibrosepatiënt) haar eerste vaccinatie tegen Covid-19. Dit gebeurde met het vaccin van AstraZeneca. Lees hier haar ervaring.

17 febr: We krijgen nog steeds veel vragen binnen over de volgorde van het vaccinatiebeleid. We begrijpen deze vragen en zetten ze uit bij organisaties waar we samen met lobbyen. Verder kunnen we op dit moment helaas alleen naar de website van de Rijksoverheid verwijzen. Ook de longartsen van onze adviedsraad moeten hier hun informatie vandaan halen.

9 febr: De reactie van het Lonfonds, waar we de vraag over Astra Zeneca hadden voorgelegd: "Wij hebben deze vraag uitgezet bij een longarts en bij de overheid. De longarts gaf als antwoord: ‘Er wordt continu gekeken naar de effectiviteit en welke vaccins voor welke groepen worden ingezet’. Van de overheid hebben wij nog geen terugkoppeling gekregen. Zodra er meer informatie is zullen wij dit via onze website delen https://www.longfonds.nl/corona-en-longziekten/vragen-over-corona/vragen-over-vaccinaties. Wij begrijpen dat het een onzekere tijd is en hopen dat er snel meer duidelijkheid komt. Wij adviseren u bij specifieke vragen over uw persoonlijke situatie, contact op te nemen met uw arts."

8 febr: We krijgen momenteel veel vragen binnen over het vaccin astra zeneca, dat dit maar voor 60-65 % beschermd. Mensen met longfibrose die nog geen 65 zijn vragen zich af of ze dit vaccin ook krijgen en of dit dan voldoende bescherming biedt. Wij hebben deze vraag uitgzet. Zodra we meer weten, plaatsen we dat hier.

 

Op de vragen hoe veilig het vaccin voor coronapatiënten is, is de volgende uitspraak van longartsen gekomen:

Is het verstandig om mij met mijn longziekte te laten vaccineren?
Leon van den Toorn, Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT): ‘Ja, dit is zeker verstandig. Voor mensen met een longziekte kan een coronainfectie heftig verlopen. Zij lopen meer risico op het krijgen van- en een ernstiger beloop van een Corona-longontsteking. De risico’s van het vaccin lijken uiterst gering en bestaan vrijwel uitsluitend uit geringe en korte termijn klachten zoals die bij elke vaccinatie kunnen voorkomen. Ons dringende advies aan de “longpatient” is dan ook om zich te laten vaccineren tegen corona. Voor een kleine groep longpatiënten (denk aan longtransplantatiepatiënten en patiënten die midden in een zeer actieve behandeling zitten met middelen die de afweer aantasten) geldt mogelijk een klein voorbehoud. Heeft u een specifieke vraag hierover? Bespreek uw persoonlijke situatie met uw longarts of behandelaar. Alle longartsen zijn op de hoogte gebracht van de laatste aanbevelingen.’
Lees voor meer: https://www.longfonds.nl/corona-en-longziekten/vragen-over-corona/vragen-over-vaccinaties

Een aanvullend bericht van de longartsen uit onze adviesraad:
‘Wij adviseren longfibrosepatiënten om zich te laten vaccineren tegen COVID en ook om de vaccinatie niet uit te stellen indien u hiervoor wordt opgeroepen. De oproep voor vaccinatie krijgt u via de GGD of huisarts. Wanneer de doelgroep waarbinnen u valt aan de beurt is voor vaccinatie is terug te vinden op de website van het RIVM. Wij hebben geen invloed op het tijdstip van vaccinatie. https://www.rivm.nl/coronavirus-covid-19/vaccins
Voor de behandeling met enkele geneesmiddelen gelden wel specifieke aandachtspunten. Voor patiënten die recent (korter dan een maand geleden) een behandeling met Solumedrol (MPS/ methylprednisolon) of Rituximab (Mab Thera) hebben gekregen, of binnenkort moeten krijgen, is het verstandig om te overleggen met hun behandelend specialist over het moment van deze behandeling in relatie tot het tijdstip van de vaccinatie.’

 

Op de vragen wanneer mensen met longfibrose aan de beurt zijn en de opmerking dat mensen met een medische indicatie wel erg ver achter op de lijst stonden, het volgende:
Er is afgelopen weken veel gelobbyd en geadviseerd richting de regering. Wij hebben de zorg van de longfibrose patiëntenvereniging laten horen aan de verschillende organisaties en lobbyisten.
- Op maandagavond 11 januari was Bart-Jan Kullberg, voorzitter van de Gezondheidsraad, te gast in Nieuwsuur waar met hem werd gesproken over zijn herhaalde advies om zowel kwetsbare als ook vitale ouderen eerder in te laten enten.
Terugluisteren? Klik hier. Vanaf minuut 7

- Op maandagmiddag 12 januari was Michael Rutgers, directeur Longfonds, live in de radiouitzending Nieuws en Co. Hij pleitte voor vroegtijdig vaccineren van alle mensen met een chronische aandoening. Ook voor mensen met een longziekte, zoals longfibrose. Rutgers zegt dat we alles op alles moeten zetten om te voorkomen dat deze groep pas in augustus aan de beurt is voor een vaccinatie. Hij roept Kamerleden op dit in het debat van woensdag 13 januari aan de orde te stellen.
Terugluisteren? Klik hier. Tussen 17.00-18.00 uur, vanaf minuut 12.25.

- Het Europees Netwerk voor mensen met zeldzame longziektes, waarvan longfibrose er een is, heeft een gezamenlijke verklaring opgesteld over de vaccinatie tegen COVID-19. Zij roepen regeringen in heel Europa op om voorrang te geven bij vaccinatieprogramma’s voor COVID-19 aan patiënten met interstitiële longaandoeningen en in het bijzonder aan patiënten met longfibrose. Longarts Marlies Wijsenbeek, werkzaam in het Erasmus MC, heeft deze verklaring namens Nederland ondertekend.
Klik hier voor de verklaring.

 

Inmiddels heeft het onderwerp ouderen en mensen met een medische indicatie op 13 januari geleid tot een aanpassing van de vaccinatiestrategie:

Wij vinden het belangrijk dat alle mensen met een verhoogd risico op een ernstig beloop van corona zo snel mogelijk gevaccineerd kunnen worden. Ook alle mensen met longfibrose, ongeacht hun leeftijd.
Deze boodschap blijven wij, samen met het Longfonds, herhalen en uitdragen.

We hopen dat wij met deze informatie uw vragen hebben kunnen beantwoorden. Houdt u onze website in de gaten voor de actuele nieuwsberichten.

 

Wat blijven we doen als patiëntenvereniging:

- We houden nauw contact met het Longfonds hierover. Op de website van Longfonds vindt u de meest gestelde vragen over vaccinaties voor mensen met een longziekte: https://www.longfonds.nl/corona-en-longziekten/vragen-over-corona/vragen-over-vaccinaties.

- We houden direct contact met de longartsen van onze adviesraad over informatie rond de vaccinatie

- Omdat het vaccinatiebeleid veel vragen en onzekerheden oproept, is Monique van Bekkum extra beschikbaar voor u. Monique is coach en geeft een aantal uur van haar tijd vrijwillig aan de vereniging om met mensen te praten en naar hun verhaal te luisteren. Heeft u vragen over of bent u bang voor het coronavaccin, dan kunt u ook contact opnemen met Monique via monique.vanbekkum@hotmail.com. (wij zetten haar telefoonnummer hier liever niet neer, maar als u haar mailt en uw nummer vermeldt, belt zij u terug).
Klik hier voor meer informatie over Monique

- We zorgen voor een snelle update van de folder Longfibrose en het coronavirus, waarin ook het vaccinatiebeleid wordt meegenomen

- We houden u middels onze website, social media en wellicht een extra nieuwsbrief per mail op de hoogte.

 

 

19-11
Komt u naar de ledendag?
28-04
Jaarrekening 2020
11-10
Deze is voor jou pap!