1ste online Europees Longfibrosepatiënten Congres

1ste Online Europees Longfibrosepatiënten Congres

Dit congres – officieel 1st European Pulmonary Fibrosis Patient Summit – vond online plaats van vrijdag 23 tot en met zondag 25 april. Het was het eerste virtuele Europese evenement waar patiënten en zorgverleners, zorgprofessionals, beleidsmakers en vertegenwoordigers uit het bedrijfsleven samenkomen. Het evenement is door patiënten en voor patiënten opgezet. Het was een uniek platform om onderzoek, persoonsgerichte zorg, beleid en belangenbehartiging rond longfibrose (PF) en interstitiële longziekten (ILD's) te bespreken. Ik heb heel veel geleerd, en het was heel leuk en dankbaar om mee te doen. De grote vraag is: wat gaat het opleveren voor de positie van PF-patiënten in allerlei beleidsgremia? De conclusie van deze themasessie was voor alle panelleden: er is nog heel veel te doen!

Tal van bekende maar ook nieuwe inzichten zijn gepresenteerd. Inclusief de relatie COVID-19 en longfibrose en de gevolgen voor onze longaandoening.

Namens de Longfibrose Patiëntenvereniging nam bestuurslid Raymond Blessing hieraan deel. Hij was – samen met longarts dr. Marlies Wijsenbeek, ErasmusMC tevens lid van onze Adviesraad – op zondag 25 april een van de sprekers in de themasessie ‘What patients want to know about research and how they can be involved?’. Belangrijke onderwerpen bij de paneldiscussie over dit thema waren het bewust maken door longartsen van patiënten over het belang van meedoen aan een (klinische) studie, eerdere betrokkenheid van patiënten bij de ontwikkeling van die studies en het voorkomen dat patiënten (kunnen) blijven meedoen en niet te vroeg afhaken.

Sinds februari hebben wij onder onze leden de vragen gesteld:
1. Heeft u meegedaan aan een studie of klinische studie? Zo nee, waarom niet?
2. Alsl u heeft meegedaan, wat waren uw ervaringen?

Op basis van de uitkomsten van deze spontane enquete, heeft Raymond Blessing de volgende aanbevelingen ingebracht tijdens zijn presentatie:

  1. Het is erg belangrijk voor alle artsen / longartsen om actuele informatie over komende studies en klinische studies met elkaar te hebben en of met elkaar te delen om deelname met hun patiënten te kunnen bespreken. En niet alleen de artsen / longartsen in de zogenaamde ILD-Expertisecentra en ILD-Behandelcentra, maar alle ziekenhuizen.
  2. Hoewel we in Nederland een uitstekende zorg- en ziekenhuisinfrastructuur hebben, moet deelname aan een studie of klinische studies mogelijk zijn in elk ziekenhuis met de relevante faciliteiten, niet alleen de ILD-Expertisecentra en ILD-Behandelcentra. Dit betekent dat de patiënt bij zijn eigen ziekenhuis en arts/longarts kan blijven. Dit voorkomt onnodig reizen voor de patiënten, en versterkt de uitwisseling van informatie via MDO / Multidisciplinair Overleg.
  3. Communicatie is de cruciale en kritische factor. Daarom raden we per studie of klinische studie aan een online platform op te zetten waarin patiënten en leden van het coördinerende team (longartsen en onderzoeksverpleegkundigen etc.) elkaar virtueel kunnen ontmoeten. Uiteraard heeft dit platform alle nodige maatregelen getroffen voor een veilige en beschermde werking met betrekking tot de patrientprivacy van -persoonsgegevens.
  4. Daarnaast raden we aan om regelmatig de tevredenheid van alle deelnemende patiënten te beoordelen om het proces in al zijn aspecten te evalueren. Dit moet worden georganiseerd per studie of klinische studie.
  5. Daarnaast raden wij het EU-IPFF aan het voortouw te nemen bij het regelmatig onderzoeken van de tevredenheid van longfibrosepatiënten die betrokken zijn bij studies of klinische studies, samen met de nationale patiëntenverenigingen. Uiteindelijk kan dit helpen bij het ontwerpen en opzetten van studies en klinische studies. Mede in het belang van onderzoekers en artsen bij het hebben van een standaard gedragscode voor de onderzoekprocessen en de communicatie met patiënten in heel Europa.

Veertig sprekers hebben in drie dagen heel veel informatie, zoveel mogelijk in gewone mensentaal, gedeeld met de meer dan 600 aangemelde congresdeelnemers.
Wilt u themasessies bekijken, klik dan op de volgende link: https://www.eu-ipff.org/eu-ipff-summiit-2021

EU-IPFF
De European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation (EU-IPFF) is in 2016 opgericht en bestaat uit 14 patiëntenorganisaties uit tien Europese landen. De EU-IPFF is de eerste pan-Europese organisatie in haar soort en zet zich in om IPF-patiënten in Europa een sterkere positie te geven. zowel bij huisartsen, longartsen als bij de Europese en nationale overheden en farmaceutische bedrijven. Er is een actieprogramma dat zich richt op het bevorderen van de verbetering van de levenskwaliteit, een snellere diagnosestelling en meer inzicht in de prognose van IPF-patiënten en van patiënten met andere interstitiële longaandoeningen.

Interstitiële longaandoeningen (ook wel diffuse longaandoeningen genoemd) is de verzamelnaam

voor een grote groep aandoeningen die worden gekenmerkt door progressieve littekenvorming van het longweefsel. Het aangetaste weefsel bevindt zich tussen de longblaasjes (alveolen) en ondersteunt deze ook.

13-01
Terugluisteren: directeur Longfonds over vaccinatiebeleid
20-09
Nieuwe bestuursleden gezocht
07-10
Geef mensen met een verhoogd gezondheidsrisico voorrang in vaccinatie