Online bijeenkomst voor mensen met een zeldzame longziekte

Op 2 november organiseren wij het webinar 'Bijzonder en niet alleen' voor alle mensen met een zeldzame longziekte zoals bronchiëctasieën, alpha-1 en longfibrose. Het onderwerp: blijf de baas over je zeldzame longziekte.

Vorig jaar organiseerden we, in samenwerking met het Longfonds, ‘Bijzonder en niet alleen’ voor het eerst online. Volgens de vele deelnemers aan deze online bijeenkomst was het een geslaagd evenement. Er kwamen mooie vragen en onderwerpen naar voren waar u in de volgende editie meer over wilde horen. Zo gaven veel deelnemers aan dat het – belangrijke – gesprek met zorgverleners niet altijd makkelijk is. We kregen vragen en opmerkingen als: ‘De arts gooide het op mijn psychische gezondheid, maar ik wist dat het anders zat. Hoe bespreek ik dit op een goede manier?

‘Hoe geef ik aan dat ik naar een expertisecentrum wil?’ En: ‘Ik voel me weleens een lastige patiënt.’ Daarom geven we dit jaar aandacht aan het gesprek tussen u en uw zorgverlener. Het thema: blijf de baas over je zeldzame longziekte. U krijgt deze avond informatie en tips over dit onderwerp en kunt vragen stellen.

Houd voor actuele informatie en aanmelden de website van Longfonds in de gaten.

19-09
Internationale week longfibrose
19-24 september
17-11
Ledenbijeenkomst
17 november
07-10
Webinar Longfibrose: een samenspel in de zorg.
7 oktober