Internationale week longfibrose

Ook als longfibrosepatiëntenvereniging besteden we van 19 t/m 24 september extra aandacht aan longfibrose. Hoe?

Via de gespecialiseerde ziekenhuizen in longfibrose laten we vanaf de derde septemberweek pakketjes uitdelen of opsturen aan mensen met longfibrose die op de poli komen. Het gaat om iedereen met de diagnose longfibrose, zowel leden als (nog) niet-leden van de vereniging.

In deze pakketjes zit het volgende:
* Onze nieuwe patiëntfolder voor mensen die net de diagnose longfibrose kregen.
* De brochure ‘Fitter met de juiste voeding’, met recepten van patiënten voor patiënten.
* De brochure ‘Wegwijs in bewegen’, met conditietraining en ademhalingsoefeningen om thuis te doen bij longfibrose.
* De brochure ‘Longfibrose en kwaliteit van leven’, over wat u zelf kunt doen om uw leven toch de moeite waard te laten zijn als u longfibrose heeft
* Een gadget als aardigheidje

We laten de pakketjes verspreiden via de ziekenhuizen. Niet alleen in verband met de privacy van patiëntgegevens, maar ook omdat we de samenwerking met de ziekenhuizen erg belangrijk vinden.

Bent u de komende weken een keer in een gespecialiseerd ziekenhuis voor uw behandeling, dan zou u dit pakketje moeten ontvangen. Vraag er anders gerust naar. Komt u in 2022 niet meer in het ziekenhuis waar u voor uw longfibrose onder behandeling bent en ontvangt u graag een pakket? Stuur dan een mailtje naar secretariaat@longfibrose.nl met uw adres. We sturen u voor € 2,95 een pakketje toe (zolang de voorraad strekt).
Ook zijn de brochures digitaal beschikbaar op onze website: https://www.longfibrose.nl/onze-uitgaven/ > Brochures en Informatiemateriaal

Speldje aanvragen

Nederland is een van de twintig landen die lid zijn van de EU-IPFF (de Europese organisatie voor longfibrose). Hierin werken longfibrosepatiëntenverenigingen uit verschillende Europese landen samen, vooral op het gebied van onderzoek. De EU-IPFF deelt speldjes uit tijdens de Internationale Longfibroseweek.

We mogen er vijftig weggeven. Interesse? Meld u aan via https://bit.ly/3QhHEbe. De eerste vijftig aanmeldingen ontvangen van ons per post dit mooie speldje.

Webinar

Op vrijdagmiddag 7 oktober organiseren de in longfibrose gespecialiseerde ziekenhuizen voor het derde jaar op rij een webinar. Dit doen ze in samenwerking met de vereniging.
Dit webinar is een alternatief voor de fysieke regionale bijeenkomsten in september, die door corona al een paar jaar niet meer plaatsvinden.
Thema van dit webinar zal zijn: Longfibrose: een samenspel in de zorg.
Het programma én het aanmeldformulier vindt u hier: https://bit.ly/3cvUlkw

02-11
Online bijeenkomst voor mensen met een zeldzame longziekte
17-11
Ledenbijeenkomst
17 november
07-10
Webinar Longfibrose: een samenspel in de zorg.
7 oktober