Bijzonder en niet alleen

Met de organisatie van de bijeenkomst ‘Bijzonder en niet alleen’ willen we mensen met een zeldzame longziekte een plek bieden om samen te komen. Zo kunnen ze elkaar ondersteunen in de uitdagingen die een zeldzame longziekte met zich meebrengt. Dat gaan we doen op zaterdag 9 oktober 2021. Zet deze datum dus vast in de agenda! Of het een online of offline bijeenkomst wordt, dat is nog niet zeker. We laten dit zo snel mogelijk weten.

Het programma
Wat we al wel weten, is dat we tijdens deze bijeenkomst in gaan op het ziekte-overstijgende thema: omgaan met je (vaak onzichtbare) longziekte. Daarna is er ook ruimte om in te gaan op nieuwe ontwikkelingen op het gebied van zeldzame longziekten zoals longfibrose, alpha-1, bronchiëctasieën (BE) en ernstig astma.

Flip is in ieder geval vast enthousiast:

‘Ik heb zelf een van de zeldzame longziekten (BE) en vind het belangrijk dat deze dag wordt georganiseerd om anderen met een zeldzame longziekte te ontmoeten. Want hoe ga je om met je (vaak onzichtbare) longziekte? Daar met lotgenoten en experts over praten is voor mij en veel andere mensen met een zeldzame longziekte belangrijk.’

Meer weten?
Drie patiëntenorganisaties werken samen aan deze bijeenkomst en het platform ‘Bijzonder een niet alleen’. Dit zijn de Vereniging Nederland Davos (VND), de longfibrose patiëntenvereniging en Longfonds. Meer informatie over deze samenwerking, het platform en de bijeenkomst, vind je hier. Zo gauw er meer bekend is over de bijeenkomst ‘Bijzonder en niet alleen’, laten we dat weten.

https://www.longfonds.nl/bijzonder-en-niet-alleen

07-05
Online ledenbijeenkomst 7 mei
23-04
European Pulmonary Fibrosis Patient Summit