Nieuws en informatie

SAVE THE DATE! 3 OKTOBER “BIJZONDER EN NIET ALLEEN”

29 fenruari is het Zeldzameziektendag. Maar zet 3 oktober 2020 alvast in je agenda, want dan vindt het evenement “Bijzonder en niet alleen” plaats. Dit is dé ontmoetingsdag voor mensen met een weinig voorkomende longaandoening, zoals Alpha-1, BE, ernstig astma, pulmonale hypertensie en sarcoïdose. We wisselen ervaringen uit en leren van elkaar.

“Bijzonder en niet alleen” wordt mogelijk gemaakt door het LongfondsLongfibrose patiëntenvereniging en Vereniging Nederland Davos.

Uitslag enquete over 'Bewegen met longfibrose'

Eind 2019 hielden we onder onze leden een enquête over bewegen. De uitslag ervan vindt u hier.

244 mensen vulden de enquête in, maar liefst 41% van onze leden. Bedankt! De uitslag laat zien dat veel van u bewegen, vaak bij de fysiotherapeut. Wel valt op dat er niet altijd gericht wordt getraind op longfibrose. Het gebruik van zuurstof tijdens de trainging werkt positief. Bewegen wordt er makkelijker en aangenamer door.


Op 3 april is er symposium voor fysiotherapeuten over fysiotherapie bij Longfibrose. Doel hiervan is om de kennis bij fysiotherapeuten over longfibrose en het trainen van mensen met longfibrose te vergroten.

Symposium voor fysiotherapeuten

Uitnodiging  ‘Symposium Fysiotherapie bij Longfibrose’   vrijdag 3 April 2020

 

Datum: vrijdag 3 April van 12:30u – 16:30u

Locatie: St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein

Sprekers:

Dr. M. Veltkamp, longarts ILD Expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis

Dr. D. van Kessel, longarts ILD Expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis
Annemieke van Dort, Verpleegkundig specialist interstitiële  ILD Expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis

Wendy N. Sevestre, Fysiotherapeut ILD Expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis

Maarten Kampen, Fysiotherapeut ILD Expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis

 

 

Houd deze middag vrij in je agenda!

U kunt zich aanmelden via emailadres aanmelding-longziekten@antoniusziekenhuis.nl

Let op: We kunnen maximaal 120 deelnemers kwijt.

KNGF accreditatie wordt aangevraagd.

Als u aangeeft bij uw aanmelding wat u graag wil weten over fysiotherapie bij longfibrose, dan kunnen wij dit eventueel meenemen in onze presentaties.


Dit symposium is een initiatief van het Sint Antoniusziekenhuis Nieuwegein en wordt ook door hen georganiseerd.

 

Lopende fibrose studies in Nederland

Op dit moment lopen er veel studies naar oorzaken en verbetering van de behandeling van IPF en andere vormen van longfibrose, met als vooruitzicht goede medicijnen voor alle vormen van longfibrose.

Klik hier voor een overzicht welke studies momenteel open staan voor deelname.

 

 

De aftrek van zorgkosten over het jaar 2019

Dit artikel gaat over de aangifte over het belastingjaar 2019. U kunt deze aangifte doen vanaf 1 maart 2020.

Klik hier voor het hele artikel.

 

Het artikel is  beschikbaar gesteld door Ieder(in) en geschreven door Kees Dijkman.

 

Overlijdensbericht van Gerrit Smeets, bestuurslid longfibrosepatiëntenvereniging

Op 27 december 2019 overleed Gerrit Smeets aan de gevolgen van longfibrose.

Gerrit werd 69 jaar.

Hij was sinds augustus 2019 bestuurslid en zette zich meteen in. Althans, dat was zijn bedoeling. Al snel kreeg hij een klaplong en daarop volgend nog 3. Helaas zijn deze hem op 27 december fataal geworden. Tussn de klaplongen door hielp hij nog mee met de bijeenkomsten in september en later dacht hij vanuit zijn ziekenhuisbed nog mee met de nieuwe website. Dit geeft aan hoe gedreven Gerrit was.

We zullen hem missen.

Overlijdensbericht van Harry van den Haak, bestuurslid longfibrosepatiëntenvereniging

Afgelopen vrijdag overleed ons bestuurslid Harry van den Haak als gevolg van longfibrose en longkanker. Harry was een fijn en gedreven bestuurslid. Hij was nog zeer actief betrokken en met een aantal zinvolle projecten bezig. Wij missen hem als persoon en als bestuurslid.

Hij schreef zelf in zijn voorwoord van het ledenblad van juni 2018: "....maar door de confrontatie met de beperkingen van het leven werd ik mij sterker bewust van de waarde van het leven en het kunnen genieten van alle momenten. Maar het leven is niet een doorlopende vakantie. Je wilt je ook nuttig voelen en dat brengt me weer bij de vereniging."

"Ik weet zeker dat beweging en behoud van conditie cruciale punten zijn in het leven met de ziekte."

Lees hier het ervaringsverhaal van de dochter van een ex-patiënt. Deze reactie kwam binnen nav de enquete over Bewegen, die we vanuit de patiëntenvereniging hebben gehouden.

Oproep voor lotgenotencontact

Rob van Geel uit Ede wil een huiskamerbijeenkomst organiseren en is hiervoor op zoek naar lotgenoten.

Lees zijn hele oproep en verhaal hier.

Enquete over thuismonitoring

Dr. Karen Moor (arts-onderzoeker longziekten), dr. Marlies Wijsenbeek (longarts) en nieuwe promovenda Giza, allen werkzaam bij het Erasmus MC, zijn benieuwd wat u vindt van het  thuismonitoringprogramma.  
Met de enquête wil men onderzoeken wat de ideeën en wensen zijn van patiënten met longfibrose over het thuis monitoren of online bijhouden van hun ziekte. Via deze link komt u in de vragenlijst, het neemt een minuutje of tien an uw tijd in beslag. Alvast bedankt voor uw medewerking!

 

Erfelijke longfibrose - informeren familie

In zo'n 20% van de gevallen van Ideopathische Pulmonale Fibrose blijkt dit erfelijk te zijn. Dat betekent nogal wat, onder meer dat familieleden de ziekte ook kunnen krijgen. Willen zij zich laten screenen? En wat zijn de gevolgen? Om families te helpen in dit proces is de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) gestart met de ontwikkeling van de richtlijn ‘Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen’, samen met de  VSOP.  Op 4 oktober 2019 is de Richtlijn gepubliceerd via de website van de Federatie van medisch specialisten. 

 

Onderzoek bijwerkingen fibroseremmers en onderzoek naar effect bewegingsmonitors

In oktober 2019 verscheen in het tijdschrift ‘Lung’, een artikel over de resultaten van een onderzoek naar de bijwerkingen van de twee fibroseremmers. Aan dit onderzoek deden 176 IPF patiënten uit Nederland mee. De bijwerkingen zijn vooral diarree, gewichtsverlies en minder eetlust. De aanbevelingen uit het onderzoek richten zich op ondermeer op dieetadviezen. 

 

In ‘Psychology and Behavioral Science verscheen een artikel met de resultaten van een onderzoek van het ild care foundation research team in samenwerking met longfibrose patiëntenvereniging. Aan dit onderzoek deden 1160 longpatiënten mee, waarvan 233 met longfibrose. De resultaten laten zien dat patiënten die bewegingsmonitors gebruiken een beter inzicht hebben in hun dagelijkse activiteiten en hierdoor gemotiveerd worden meer te bewegen.

 

Een samenvatting en link naar de (Engelstalige) artikelen, vindt u via deze link.

 

Fibroseremmer breder inzetbaar

Longfibrose krijg je vaak pas na je vijftigste. Maar er is een groep patiënten die veel jonger is. Deze groep krijgt longfibrose als gevolg van sclerodermie: een vrij zeldzame auto-immuunziekte. Deze ziekte tast het bindweefsel van de huid of andere organen aan, zoals de longen. Er zijn niet veel behandelingen voor. Daarom vroegen internationale onderzoekers zich af: kan één van de longfibroseremmers helpen? Dit medicijn, nintedanib, is immers ook geschikt voor mensen met Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF). De onderzoekers onderzochten het bij 576 mensen met deze speciale vorm van longfibrose. En ja: na een jaar behandeling met de fibroseremmer ging de longfunctie 44% langzamer achteruit. Nintedanib heeft net als andere fibroseremmers nogal wat bijwerkingen en zwangeren mogen het niet gebruiken (kijk op apotheek.nl). In de longfibrose-expertisecentra is het medicijn al verkrijgbaar voor deze mensen. Wilt u meer informatie, dan kunt terecht bij uw longarts.

 

Overzicht zorg longfibrose in Europa

In november 2018 is aan het Europees Parlement een Benchmarking Report gepresenteerd. Er is een vergelijking gemaakt tussen de verschillende landen. Een scorekaart van Nederland  met daarin de belangrijkste knelpunten, is als separaat document te downloaden. E.e.a. is tot stand gekomen via de EU-IPFF organisatie waar de Longfibrosepatiëntenvereniging lid van is.

 

Declaratie nota patiëntenvereniging bij zorgverzekeraars

Een aantal zorgverzekeraars vergoedt de contributie van onze patiëntenvereniging vanuit uw aanvullende verzekering. Bij de ene gaat het wat eenvoudiger dan bij de andere. Soms moet u vermelden dat de patiëntenvereniging is aangesloten bij een koepel. In dit geval is de longfibrosepatiëntenvereniging aangesloten bij Iederin. Soms moet u dit ook kunnen aantonen. Het bewijs van inschrijving van de longfibrosepatiëntenvereniging bij Iederin kunt u hier downloaden.

 

Om te lezen: Alles over het afweersysteem

Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM) wil bijdragen aan het maatschappelijk debat over actuele thema’s binnen de biologische- en gezondheidswetenschappen. Met boekjes (cahiers) geven ze binnen een thema een duidelijk overzicht van de huidige stand van zaken. Een van die thema's is het afweersysteem. Hierover verscheen onlangs een interessant cahier. Lees het via deze link.

 

Bijwerkingen medicijnen: Meld ze!

Meld bijwerkingen van uw medicijnen bij Bijwerkingencentrum Lareb.
Samen maken we medicijngebruik veiliger!

Nieuws en info van het ILD Expertisecentrum Sint Antonius

Wilt u op de hoogte gehouden worden over behandelmogelijkheden, wetenschappelijk onderzoek  wachttijden, patientenbijeenkomsten en dergelijke van het ILD Expertisecentrum in Nieuwegein? Vraag dan de digitale nieuwsbrief aan.  Meer info leest u op de flyer.

 

Extra kosten bij zuurstof op reis

De leverancier van zuurstof krijgt van de zorgverzekeraar een vergoeding, hiermee kan de zuurstofleverancier alles regelen rondom de therapie in Nederland: apparatuur, disposables en dienstverlening.

Als u apparatuur meeneemt naar het buitenland, loopt u het risico dat er iets met de voorziening gebeurd. Tegelijkertijd nemen ook de kosten toe om dat te herstellen (bijvoorbeeld door het toezenden van een nieuwe voorziening en het retour nemen van de defecte). In praktijk zijn in de afgelopen jaren problemen ontstaan doordat men geconfronteerd werd met hoge kosten: voor spoedacties, transportkosten en/of lokale levering door derden. Ook al was men vooraf op dit risico gewezen. Om dit te voorkomen hebben leveranciers een vast bedrag ingevoerd, waarmee alle risico’s voor de gebruiker worden afgedekt. Bij storing of schade kan men vervolgens aanspraak maken op snelle en adequate oplossing, ongeacht de werkelijke kosten.

De zorgverzekeraar vergoedt niet de kosten voor zuurstoftherapie in het buitenland. U kunt wel proberen deze kosten op te voeren bij uw belastingaangifte. Het zijn immers extra kosten die u maakt vanwege uw ziekte. 

 

Regels extra zuurstof bij luchtvaartmaatschappijen in Europa

De EFA, de Europese koepel van longpatiëntenorganisaties, bracht in 2015 een digitaal boekje uit, waarin alle regels per luchtvaartmaatschappij staan v.w.b. extra zuurstof in het vliegtuig.

U kunt het boekje gratis downloaden via deze link

Artikelen over dit onderwerp