Nieuws en informatie

Gratis Webinar over de gevolgen van corona voor mensen met een longziekte

Heb je met een longaandoening een grotere kans om ziek te worden door corona? Word je ernstiger ziek dan mensen zonder een chronische longziekte? En wat zijn de mogelijke gevolgen op de lange termijn? Voor veel mensen met een longziekte is de huidige coronacrisis een extra spannende tijd, die gepaard gaat met onzekerheden. Voor hen, hun naasten en andere belangstellenden organiseert het Longfonds een gratis Webinar met als thema: ‘Gevolgen van COVID-19 voor mensen met een longziekte’ op donderdag 9 juli a.s. van 19.00 tot 20.00 uur.

 

Dr. Frits Franssen (foto), longarts bij CIRO en MUMC+, geeft tijdens deze digitale bijeenkomst een lezing over de gevolgen van het coronavirus op mensen met een longziekte. Hij bespreekt daarin verschillende corona-gerelateerde onderwerpen en beantwoordt vragen van de deelnemers.

 

 ‘’Door de coronavirus pandemie ben ik gedwongen de dagelijkse praktijkvoering voor chronische longpatiënten anders in te richten: op afstand en met nadruk op wat écht nodig is voor de patiënt. Dat went snel, een aantal aanpassingen wil ik behouden, zoals de inzet van consultaties op afstand. Een Webinar past helemaal in deze trend. Ik ben benieuwd hoe mensen met een longziekte dit ervaren.”, aldus Dr. Frits Franssen.


Aanmelden
Iedereen met een computer, tablet of smartphone kan deelnemen aan dit Webinar, gewoon vanuit je eigen woonkamer. Heb je interesse? Meld je dan gratis aan via www.longfonds.nl/webinar-frits-franssen.  

 

Enquete over palliatieve zorg

Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) onderzoekt samen met Patiëntenfederatie Nederland welke informatie patiënten en naasten belangrijk vinden op het gebied van palliatieve zorg.
Doel van dit onderzoek is te achterhalen aan welke informatie over palliatieve zorg patiënten en naasten precies behoefte hebben en op welke manier ze deze informatie gepresenteerd willen krijgen.  PZNL gebruikt de uitkomsten van het onderzoek om de website www.overpalliatievezorg.nl  door te ontwikkelen tot een patiëntenplatform over palliatieve zorg dat zo goed mogelijk aansluit bij de wensen, waarden en behoeften van de bezoeker, aansluitend bij de uitgangspunten van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. 

De projectgroep hoopt daarom dat zoveel mogelijk patiënten in de palliatieve fase en hun naasten willen bijdragen door deze vragenlijst in te vullen. 

 

Klik hier voor de vragenlijst.

 

De vragenlijst is door zowel patiënten, die palliatieve zorg krijgen of deze binnenkort gaan krijgen, als hun naasten in te vullen. Ook naasten die in het afgelopen jaar te maken hebben gehad met palliatieve zorg kunnen de vragenlijst invullen. Dit kost maximaal 10 minuten. De gegevens worden anoniem verwerkt door Patiëntenfederatie Nederland. 

Patiënten en hun naasten hebben tot 21 juli de tijd om de vragenlijst in te vullen. 

 

Voor vragen kun je contact opnemen met Larissa Exalto via l.exalto@pznl.nl of 06-42190663

 

Beweegkaart

Kunt u (nog) niet naar de fysiotherapeut? Of misschien durft u het huis niet goed uit. Met behulp van deze beweegkaart van het Longfonds kunt u ook thuis in beweging blijven. Er staan 16 makkelijke oefeningen op, inclusief handig schema!

Deelnemers gezocht voor nieuw tv-programma over orgaandonatie

Wij zijn benaderd door Tuvalu media (https://tuvalu.nl/). Wij willen hun vraag met u delen.

Voor een nieuw programma op NPO1 in samenwerking met de EO zijn zij op zoek naar mensen die op de wachtlijst staan voor een orgaantransplantatie en mensen die bij leven een orgaan willen doneren. In het programma volgen zij de deelnemers voor een langere periode en belichten zij alle aspecten die bij het proces van donatie en transplantatie komen kijken. Het doel is het creëren van bewustwording, wat hopelijk leidt tot meer donorregistraties.

Zij zijn specifiek op zoek naar mannen en vrouwen, jong en oud, die op de wachtlijst staan voor een donororgaan zoals hart, nieren, lever, longen of alvleesklier, maar ook weefsel zoals hoornvlies, hartkleppen en vaten. Ook zoeken zij mensen die een orgaan willen afstaan aan een dierbare of misschien zelfs wel aan een onbekende. 

Mocht u interesse hebben in een vrijblijvend en vertrouwelijk telefonisch gesprek, meld u dan aan via deze link: https://pages.inthepicture.com/de100

 

Nb. Wij zijn verder niet op de hoogte hoe het programma er uit gaat zien en wat er van u wordt verwacht. U maakt de afspraken met Tuvalu en daar kunt u ook terecht met uw vragen.

 

"Met deze start-up wil ik een nieuw soort bril ontwikkelen voor mensen die zuurstoftherapie krijgen."

Lees hier de oproep, die wij voor studente Lien Van Der Schueren plaatsen:

Mijn naam is Lien Van Der Schueren en ik ben 23 jaar. Vorig jaar ben ik afgestudeerd als bio-ingenieur aan de KU Leuven in België. Dit jaar doe ik een master in General Management aan de Vlerick Business School. Als laatste onderdeel van mijn master onderzoek ik het potentieel van mijn eigen start-up. Met deze start-up wil ik een nieuw soort bril ontwikkelen voor mensen die zuurstoftherapie krijgen (bv. sommige mensen met longfibrose & COPD). Deze bril verbergt de traditionele neuscanule. Op deze manier wordt de ziekte minder 'zichtbaar', voelen mensen zich minder bekeken en durven ze meer buitenkomen. De bril zou ook een deel van de irritatie langs wangen en oren kunnen wegnemen.

 

Als onderdeel van mijn marktonderzoek verspreid ik een enquête. Momenteel is het niet makkelijk om in contact te komen met zuurstofpatiënten. Daarom vroeg ik me af of u me hierbij kunt helpen. Gebruikt u zuurstof en vult u de enquete voor mij in?  Het zou fijn zijn om feedback te krijgen, want alleen zo krijg ik een beeld of ik verder kan gaan met deze start-up om anderen te helpen.

Ik deel hier de link naar de enquete.

 

Alvast hartelijk dank voor uw medewerking.

 

Hoe wordt jouw leven weer leefbaar? Doe mee aan het onderzoek van Ieder(in)

Bij de versoepeling van de coronamaatregelen houdt het kabinet onvoldoende rekening met de wensen en behoeften van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of een chronische ziekte. En dus zitten veel mensen behoorlijk in de knel. Om daar verbetering in te brengen, begint Ieder(in) een onderzoek. Het is belangrijk dat ook de wensen van mensen met longfibrose in dit onderzoek meegenomen worden. Doe daarom mee!

 

In het onderzoek vraagt Ieder(in) naar de belangrijkste problemen die je op dit moment hebt door de corona-maatregelen. En wat je nodig hebt om het gewone leven weer leefbaar te maken. Ieder(in) gebruikt de uitkomsten van het onderzoek om de overheid te adviseren over aanpassing van het coronabeleid. Kortom, het belang van het onderzoek is groot.

 

Wijs ook anderen op dit onderzoek

Ken je nog andere mensen die misschien aan het onderzoek willen meedoen? Vertel ze over dit onderzoek en stuur het linkje naar de vragenlijst aan ze door. Hoe meer mensen meedoen, des te beter.

 

Liever telefonisch

Als je liever via de telefoon meedoet aan het onderzoek, dan kan dat ook. Je moet dan bellen met het Meldpunt van Ieder(in): 085 – 4007022. Het Meldpunt is bereikbaar op dinsdag en donderdag van 9 tot 12 uur en van 14 uur tot 16 uur en op vrijdag van 9 tot 12 uur.

 

Door hieronder op de link te klikken ga je naar de digitale vragenlijst. Het onderzoek loopt tot en met 31 mei. Het invullen duurt 10 à 15 minuten.

 

Ga naar de vragenlijst

 

De longfibrosepatiëntenvereniging is lid van Ieder(in). Lees hier meer over Ieder(in)

 

 

Onderzoek consequenties van COVID-19 voor patiënten met longfibrose

Prof. Marieke van den Beuken, Maastricht UMC+ is bezig met een onderzoek naar de ervaringen van mensen met COPD, hartfalen of longfibrose met de professionele zorgverlening in de afgelopen 2 maanden en de psychosociale gevolgen van de opgelegde maatregelen. Hiervoor heeft zij een vragenlijst ontwikkeld. Deze vragenlijst gaat over de ervaringen van mensen met een chronische ziekte in deze coronacrisis. We willen graag weten welke ervaringen u had met de zorg en waar u bezorgd over was.
Wij kunnen veel leren van uw ervaringen en die van anderen. Het invullen van deze vragenlijst kost u 15 tot 20 minuten.

Dit is de link naar de vragenlijst.  

Thuismonitoring in tijden van corona

De ‘coronacrisis’ heeft een grote invloed op het leven van mensen met longfibrose. Veel poliklinische controles in het ziekenhuis gaan op dit moment niet door. Een veilig alternatief is om patiënten te vervolgen door middel van thuismonitoring. Op deze manier kan de normale zorg in deze tijden van corona toch zoveel mogelijk doorgaan.  De afgelopen jaren is samen met patiënten het thuismonitoringprogramma IPF-online ontwikkeld. Dit thuismonitoringprogramma bestaat uit een beveiligde app waarin patiënten hun klachten, bijwerkingen en kwaliteit van leven kunnen bijhouden. Aan de app is een longfunctiemeter gekoppeld waarmee patiënten thuis hun longfunctie kunnen bijhouden en de resultaten direct kunnen doorsturen naar hun arts of verpleegkundige in het ziekenhuis. Verder is er een mogelijkheid om een eConsult (beveiligd bericht) te versturen. In plaats van een consult in het ziekenhuis kunnen controles plaatsvinden via een videoconsult. Uit onderzoeken met dit thuismonitoringprogramma in verschillende ziekenhuizen in Nederland blijkt dat de longfunctie thuis betrouwbaar kan worden gemeten. De meeste patiënten die mee hebben gedaan aan de onderzoeken zijn enthousiast over deze oplossing. Inmiddels is het thuismonitoringprogramma ook beschikbaar voor patiënten met andere vormen van longfibrose (ILD-online).

Omdat veel mensen met longfibrose op dit moment niet naar het ziekenhuis kunnen komen voor controles, is dit thuismonitoringsprogramma nu beschikbaar gesteld voor een grotere groep patiënten door heel Nederland. Zou u ook uw longfunctie en het beloop van uw longziekte thuis willen monitoren, overleg dan met uw eigen longarts of deze u aan wil melden. Mocht uw longarts nog niet op de hoogte zijn van deze mogelijkheid dan kan hij of zijn contact op nemen met een van de expertise centra of met curavista (info@gezondheidsmeter.nl) .

 

 

Het Coronavirus in Nederland: wat betekent dat voor mensen met een longziekte?

Vanwege het Coronavirus werken wij vanuit huis. Wij zijn per mail en telefoon gewoon bereikbaar voor u. De vereniging houdt de richtlijen van het RIVM en de  updates van het Longfonds over het Coronavirus met betrekking tot mensen met een longziekte nauwlettend in de gaten.

Deze updates worden via Facebook gedeeld. In die updates verwijst het Longfonds steeds naar Menno van der Eerden, longarts en woordvoerder van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose. Hij geeft antwoord op vragen die er leven bij mensen met een longziekte. Klik hier voor het actuele bestand met vragen en antwoorden.

 

Heeft het Coronavirus gevolgen voor u?

We willen voorkomen dat ondanks alle maatregelen, de continuïteit van zorg en ondersteuning van mensen met longfibrose in de knel komt.

Laat het ons weten of deel uw zorg!

secretariaat@longfibrose.nl

033-4341306

 

Continuïteit van zorg

Wij kregen veel signalen uit onze achterban over de zorg die op 'slot' zit en hebben deze doorgegeven aan Ieder(in).
 

"Wij hebben aangegeven dat wij ernstige signalen ontvangen over stopzetten van noodzakelijke zorg en ondersteuning (medisch, paramedisch, verstrekking hulpmiddelen en dagbesteding). VWS geeft aan dat noodzakelijke zorg door moet blijven gaan. Aan de Tweede Kamer hebben we de oproep gestuurd dat paramedische zorg en therapie noodzakelijk is voor grote groepen in onze achterban en zo snel mogelijk moeten worden hervat."
 

Dit is een reactie van het Meldpunt Ieder(in), het netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Ieder(in) heeft de signalen uit haar achterban opgepakt en doorgegeven aan de Tweede Kamer. Wij zijn daar erg blij mee,

"Ik heb een zwakke gezondheid en denk na over behandeling bij corona"

Dit is een van de vele vragen, die wellicht op kunnen komen in deze tijd. Omdat u tot een risicogroep behoort, willen wij u deze informatie niet onthouden.
Tegelijk realiseren wij ons dat deze informatie ook erg confronterend voor u kan zijn.

Lees er meer over op de pagina palliaweb. 

 

Longfonds volop in voorbereiding op nieuwe patiëntengroep door corona

Het Longfonds bereidt zich voor op een nieuwe groep patiënten door het coronavirus. 

Lees hier het hele artikel.

Wij volgen dit ook en denken hierin mee.

Wij zijn bezig met een nieuwe website.

Deze zal rond mei 2020 bruikbaar zijn. 

Hierdoor kan het zijn dat u op de huidige website achtergrondinformatie tegen komt, die wat verouderd is. Voor de nieuwe website beijken we al deze documenten wat er geactualisserd moet worden of wat er niet meer of komt.

 

Twijfelt u ergens over, mailt of belt u ons gerust. We hopen op uw begrip.

 

Save the date! 3 oktober “bijzonder en niet alleen”

29 februari is het Zeldzameziektendag. Maar zet 3 oktober 2020 alvast in je agenda, want dan vindt het evenement “Bijzonder en niet alleen” plaats. Dit is dé ontmoetingsdag voor mensen met een weinig voorkomende longaandoening, zoals Alpha-1, BE, ernstig astma, pulmonale hypertensie en sarcoïdose. We wisselen ervaringen uit en leren van elkaar.

“Bijzonder en niet alleen” wordt mogelijk gemaakt door het LongfondsLongfibrose patiëntenvereniging en Vereniging Nederland Davos.

Uitslag enquete over 'Bewegen met longfibrose'

Eind 2019 hielden we onder onze leden een enquête over bewegen. De uitslag ervan vindt u hier.

244 mensen vulden de enquête in, maar liefst 41% van onze leden. Bedankt! De uitslag laat zien dat veel van u bewegen, vaak bij de fysiotherapeut. Wel valt op dat er niet altijd gericht wordt getraind op longfibrose. Het gebruik van zuurstof tijdens de trainging werkt positief. Bewegen wordt er makkelijker en aangenamer door.


Op 3 april is er symposium voor fysiotherapeuten over fysiotherapie bij Longfibrose. Doel hiervan is om de kennis bij fysiotherapeuten over longfibrose en het trainen van mensen met longfibrose te vergroten.

Symposium voor fysiotherapeuten

Uitnodiging  ‘Symposium Fysiotherapie bij Longfibrose’   vrijdag 3 April 2020

 

Datum: vrijdag 3 April van 12:30u – 16:30u

Locatie: St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein

Sprekers:

Dr. M. Veltkamp, longarts ILD Expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis

Dr. D. van Kessel, longarts ILD Expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis
Annemieke van Dort, Verpleegkundig specialist interstitiële  ILD Expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis

Wendy N. Sevestre, Fysiotherapeut ILD Expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis

Maarten Kampen, Fysiotherapeut ILD Expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis

 

 

Houd deze middag vrij in je agenda!

U kunt zich aanmelden via emailadres aanmelding-longziekten@antoniusziekenhuis.nl

Let op: We kunnen maximaal 120 deelnemers kwijt.

KNGF accreditatie wordt aangevraagd.

Als u aangeeft bij uw aanmelding wat u graag wil weten over fysiotherapie bij longfibrose, dan kunnen wij dit eventueel meenemen in onze presentaties.


Dit symposium is een initiatief van het Sint Antoniusziekenhuis Nieuwegein en wordt ook door hen georganiseerd.

 

Lopende fibrose studies in Nederland

Op dit moment lopen er veel studies naar oorzaken en verbetering van de behandeling van IPF en andere vormen van longfibrose, met als vooruitzicht goede medicijnen voor alle vormen van longfibrose.

Klik hier voor een overzicht welke studies momenteel open staan voor deelname.

 

 

De aftrek van zorgkosten over het jaar 2019

Dit artikel gaat over de aangifte over het belastingjaar 2019. U kunt deze aangifte doen vanaf 1 maart 2020.

Klik hier voor het hele artikel.

 

Het artikel is  beschikbaar gesteld door Ieder(in) en geschreven door Kees Dijkman.

 

Overlijdensbericht van Gerrit Smeets, bestuurslid longfibrosepatiëntenvereniging

Op 27 december 2019 overleed Gerrit Smeets aan de gevolgen van longfibrose.

Gerrit werd 69 jaar.

Hij was sinds augustus 2019 bestuurslid en zette zich meteen in. Althans, dat was zijn bedoeling. Al snel kreeg hij een klaplong en daarop volgend nog 3. Helaas zijn deze hem op 27 december fataal geworden. Tussn de klaplongen door hielp hij nog mee met de bijeenkomsten in september en later dacht hij vanuit zijn ziekenhuisbed nog mee met de nieuwe website. Dit geeft aan hoe gedreven Gerrit was.

We zullen hem missen.

Overlijdensbericht van Harry van den Haak, bestuurslid longfibrosepatiëntenvereniging

Afgelopen vrijdag overleed ons bestuurslid Harry van den Haak als gevolg van longfibrose en longkanker. Harry was een fijn en gedreven bestuurslid. Hij was nog zeer actief betrokken en met een aantal zinvolle projecten bezig. Wij missen hem als persoon en als bestuurslid.

Hij schreef zelf in zijn voorwoord van het ledenblad van juni 2018: "....maar door de confrontatie met de beperkingen van het leven werd ik mij sterker bewust van de waarde van het leven en het kunnen genieten van alle momenten. Maar het leven is niet een doorlopende vakantie. Je wilt je ook nuttig voelen en dat brengt me weer bij de vereniging."

"Ik weet zeker dat beweging en behoud van conditie cruciale punten zijn in het leven met de ziekte."

Lees hier het ervaringsverhaal van de dochter van een ex-patiënt. Deze reactie kwam binnen nav de enquete over Bewegen, die we vanuit de patiëntenvereniging hebben gehouden.

Oproep voor lotgenotencontact

Rob van Geel uit Ede wil een huiskamerbijeenkomst organiseren en is hiervoor op zoek naar lotgenoten.

Lees zijn hele oproep en verhaal hier.

Enquete over thuismonitoring

Dr. Karen Moor (arts-onderzoeker longziekten), dr. Marlies Wijsenbeek (longarts) en nieuwe promovenda Giza, allen werkzaam bij het Erasmus MC, zijn benieuwd wat u vindt van het  thuismonitoringprogramma.  
Met de enquête wil men onderzoeken wat de ideeën en wensen zijn van patiënten met longfibrose over het thuis monitoren of online bijhouden van hun ziekte. Via deze link komt u in de vragenlijst, het neemt een minuutje of tien an uw tijd in beslag. Alvast bedankt voor uw medewerking!

 

Erfelijke longfibrose - informeren familie

In zo'n 20% van de gevallen van Ideopathische Pulmonale Fibrose blijkt dit erfelijk te zijn. Dat betekent nogal wat, onder meer dat familieleden de ziekte ook kunnen krijgen. Willen zij zich laten screenen? En wat zijn de gevolgen? Om families te helpen in dit proces is de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) gestart met de ontwikkeling van de richtlijn ‘Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen’, samen met de  VSOP.  Op 4 oktober 2019 is de Richtlijn gepubliceerd via de website van de Federatie van medisch specialisten. 

 

Onderzoek bijwerkingen fibroseremmers en onderzoek naar effect bewegingsmonitors

In oktober 2019 verscheen in het tijdschrift ‘Lung’, een artikel over de resultaten van een onderzoek naar de bijwerkingen van de twee fibroseremmers. Aan dit onderzoek deden 176 IPF patiënten uit Nederland mee. De bijwerkingen zijn vooral diarree, gewichtsverlies en minder eetlust. De aanbevelingen uit het onderzoek richten zich op ondermeer op dieetadviezen. 

 

In ‘Psychology and Behavioral Science verscheen een artikel met de resultaten van een onderzoek van het ild care foundation research team in samenwerking met longfibrose patiëntenvereniging. Aan dit onderzoek deden 1160 longpatiënten mee, waarvan 233 met longfibrose. De resultaten laten zien dat patiënten die bewegingsmonitors gebruiken een beter inzicht hebben in hun dagelijkse activiteiten en hierdoor gemotiveerd worden meer te bewegen.

 

Een samenvatting en link naar de (Engelstalige) artikelen, vindt u via deze link.

 

Fibroseremmer breder inzetbaar

Longfibrose krijg je vaak pas na je vijftigste. Maar er is een groep patiënten die veel jonger is. Deze groep krijgt longfibrose als gevolg van sclerodermie: een vrij zeldzame auto-immuunziekte. Deze ziekte tast het bindweefsel van de huid of andere organen aan, zoals de longen. Er zijn niet veel behandelingen voor. Daarom vroegen internationale onderzoekers zich af: kan één van de longfibroseremmers helpen? Dit medicijn, nintedanib, is immers ook geschikt voor mensen met Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF). De onderzoekers onderzochten het bij 576 mensen met deze speciale vorm van longfibrose. En ja: na een jaar behandeling met de fibroseremmer ging de longfunctie 44% langzamer achteruit. Nintedanib heeft net als andere fibroseremmers nogal wat bijwerkingen en zwangeren mogen het niet gebruiken (kijk op apotheek.nl). In de longfibrose-expertisecentra is het medicijn al verkrijgbaar voor deze mensen. Wilt u meer informatie, dan kunt terecht bij uw longarts.

 

Overzicht zorg longfibrose in Europa

In november 2018 is aan het Europees Parlement een Benchmarking Report gepresenteerd. Er is een vergelijking gemaakt tussen de verschillende landen. Een scorekaart van Nederland  met daarin de belangrijkste knelpunten, is als separaat document te downloaden. E.e.a. is tot stand gekomen via de EU-IPFF organisatie waar de Longfibrosepatiëntenvereniging lid van is.

 

Declaratie nota patiëntenvereniging bij zorgverzekeraars

Een aantal zorgverzekeraars vergoedt de contributie van onze patiëntenvereniging vanuit uw aanvullende verzekering. Bij de ene gaat het wat eenvoudiger dan bij de andere. Soms moet u vermelden dat de patiëntenvereniging is aangesloten bij een koepel. In dit geval is de longfibrosepatiëntenvereniging aangesloten bij Iederin. Soms moet u dit ook kunnen aantonen. Het bewijs van inschrijving van de longfibrosepatiëntenvereniging bij Iederin kunt u hier downloaden.

 

Om te lezen: Alles over het afweersysteem

Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM) wil bijdragen aan het maatschappelijk debat over actuele thema’s binnen de biologische- en gezondheidswetenschappen. Met boekjes (cahiers) geven ze binnen een thema een duidelijk overzicht van de huidige stand van zaken. Een van die thema's is het afweersysteem. Hierover verscheen onlangs een interessant cahier. Lees het via deze link.

 

Bijwerkingen medicijnen: Meld ze!

Meld bijwerkingen van uw medicijnen bij Bijwerkingencentrum Lareb.
Samen maken we medicijngebruik veiliger!

Nieuws en info van het ILD Expertisecentrum Sint Antonius

Wilt u op de hoogte gehouden worden over behandelmogelijkheden, wetenschappelijk onderzoek  wachttijden, patientenbijeenkomsten en dergelijke van het ILD Expertisecentrum in Nieuwegein? Vraag dan de digitale nieuwsbrief aan.  Meer info leest u op de flyer.

 

Extra kosten bij zuurstof op reis

De leverancier van zuurstof krijgt van de zorgverzekeraar een vergoeding, hiermee kan de zuurstofleverancier alles regelen rondom de therapie in Nederland: apparatuur, disposables en dienstverlening.

Als u apparatuur meeneemt naar het buitenland, loopt u het risico dat er iets met de voorziening gebeurd. Tegelijkertijd nemen ook de kosten toe om dat te herstellen (bijvoorbeeld door het toezenden van een nieuwe voorziening en het retour nemen van de defecte). In praktijk zijn in de afgelopen jaren problemen ontstaan doordat men geconfronteerd werd met hoge kosten: voor spoedacties, transportkosten en/of lokale levering door derden. Ook al was men vooraf op dit risico gewezen. Om dit te voorkomen hebben leveranciers een vast bedrag ingevoerd, waarmee alle risico’s voor de gebruiker worden afgedekt. Bij storing of schade kan men vervolgens aanspraak maken op snelle en adequate oplossing, ongeacht de werkelijke kosten.

De zorgverzekeraar vergoedt niet de kosten voor zuurstoftherapie in het buitenland. U kunt wel proberen deze kosten op te voeren bij uw belastingaangifte. Het zijn immers extra kosten die u maakt vanwege uw ziekte. 

 

Regels extra zuurstof bij luchtvaartmaatschappijen in Europa

De EFA, de Europese koepel van longpatiëntenorganisaties, bracht in 2015 een digitaal boekje uit, waarin alle regels per luchtvaartmaatschappij staan v.w.b. extra zuurstof in het vliegtuig.

U kunt het boekje gratis downloaden via deze link

Artikelen over dit onderwerp