Nieuws en informatie

Erfelijke longfibrose - informeren familie

In zo'n 20% van de gevallen van Ideopathische Pulmonale Fibrose blijkt dit erfelijk te zijn. Dat betekent nogal wat, onder meer dat familieleden de ziekte ook kunnen krijgen. Willen zij zich laten screenen? En wat zijn de gevolgen? Om families te helpen in dit proces is de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) gestart met de ontwikkeling van de richtlijn ‘Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen’, samen met de  VSOP.  Op 4 oktober 2019 is de Richtlijn gepubliceerd via de website van de Federatie van medisch specialisten. 

 

Onderzoek bijwerkingen fibroseremmers en onderzoek naar effect bewegingsmonitors

In oktober 2019 verscheen in het tijdschrift ‘Lung’, een artikel over de resultaten van een onderzoek naar de bijwerkingen van de twee fibroseremmers. Aan dit onderzoek deden 176 IPF patiënten uit Nederland mee. De bijwerkingen zijn vooral diarree, gewichtsverlies en minder eetlust. De aanbevelingen uit het onderzoek richten zich op ondermeer op dieetadviezen. 

 

In ‘Psychology and Behavioral Science verscheen een artikel met de resultaten van een onderzoek van het ild care foundation research team in samenwerking met longfibrose patiëntenvereniging. Aan dit onderzoek deden 1160 longpatiënten mee, waarvan 233 met longfibrose. De resultaten laten zien dat patiënten die bewegingsmonitors gebruiken een beter inzicht hebben in hun dagelijkse activiteiten en hierdoor gemotiveerd worden meer te bewegen.

 

Een samenvatting en link naar de (Engelstalige) artikelen, vindt u via deze link.

 

Fibroseremmer ook bij andere vormen van longfibrose dan IPF

Longfibrose krijg je vaak pas na je vijftigste. Maar er is een groep patiënten die veel jonger is. Deze groep krijgt longfibrose als gevolg van sclerodermie: een vrij zeldzame auto-immuunziekte. Deze ziekte tast het bindweefsel van de huid of andere organen aan, zoals de longen. Er zijn niet veel behandelingen voor. Daarom vroegen internationale onderzoekers zich af: kan het medicijn nintedanib helpen? Deze fibroseremmer is immers ook geschikt voor mensen met IPF*. De onderzoekers onderzochten het bij 576 mensen met deze speciale vorm van longfibrose. En ja: na een jaar behandeling met de fibroseremmer ging de longfunctie maar liefst 44% langzamer achteruit. In de longfibrose-expertisecentra is het medicijn al verkrijgbaar voor deze mensen.

*Idiopathische Pulmonale Fibrose

Bron: SENSCIS study

 

Overzicht zorg longfibrose in Europa

In november 2018 is aan het Europees Parlement een Benchmarking Report gepresenteerd. Er is een vergelijking gemaakt tussen de verschillende landen. Een scorekaart van Nederland  met daarin de belangrijkste knelpunten, is als separaat document te downloaden. E.e.a. is tot stand gekomen via de EU-IPFF organisatie waar de Longfibrosepatiëntenvereniging lid van is.

 

Declaratie nota patiëntenvereniging bij zorgverzekeraars

Een aantal zorgverzekeraars vergoedt de contributie van onze patiëntenvereniging vanuit uw aanvullende verzekering. Bij de ene gaat het wat eenvoudiger dan bij de andere. Soms moet u vermelden dat de patiëntenvereniging is aangesloten bij een koepel. In dit geval is de longfibrosepatiëntenvereniging aangesloten bij Iederin. Soms moet u dit ook kunnen aantonen. Het bewijs van inschrijving van de longfibrosepatiëntenvereniging bij Iederin kunt u hier downloaden.

 

Om te lezen: Alles over het afweersysteem

Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM) wil bijdragen aan het maatschappelijk debat over actuele thema’s binnen de biologische- en gezondheidswetenschappen. Met boekjes (cahiers) geven ze binnen een thema een duidelijk overzicht van de huidige stand van zaken. Een van die thema's is het afweersysteem. Hierover verscheen onlangs een interessant cahier. Lees het via deze link.

 

Bijwerkingen medicijnen: Meld ze!

Meld bijwerkingen van uw medicijnen bij Bijwerkingencentrum Lareb.
Samen maken we medicijngebruik veiliger!

Nieuws en info van het ILD Expertisecentrum Sint Antonius

Wilt u op de hoogte gehouden worden over behandelmogelijkheden, wetenschappelijk onderzoek  wachttijden, patientenbijeenkomsten en dergelijke van het ILD Expertisecentrum in Nieuwegein? Vraag dan de digitale nieuwsbrief aan.  Meer info leest u op de flyer.

 

Extra kosten bij zuurstof op reis

De leverancier van zuurstof krijgt van de zorgverzekeraar een vergoeding, hiermee kan de zuurstofleverancier alles regelen rondom de therapie in Nederland: apparatuur, disposables en dienstverlening.

Als u apparatuur meeneemt naar het buitenland, loopt u het risico dat er iets met de voorziening gebeurd. Tegelijkertijd nemen ook de kosten toe om dat te herstellen (bijvoorbeeld door het toezenden van een nieuwe voorziening en het retour nemen van de defecte). In praktijk zijn in de afgelopen jaren problemen ontstaan doordat men geconfronteerd werd met hoge kosten: voor spoedacties, transportkosten en/of lokale levering door derden. Ook al was men vooraf op dit risico gewezen. Om dit te voorkomen hebben leveranciers een vast bedrag ingevoerd, waarmee alle risico’s voor de gebruiker worden afgedekt. Bij storing of schade kan men vervolgens aanspraak maken op snelle en adequate oplossing, ongeacht de werkelijke kosten.

De zorgverzekeraar vergoedt niet de kosten voor zuurstoftherapie in het buitenland. U kunt wel proberen deze kosten op te voeren bij uw belastingaangifte. Het zijn immers extra kosten die u maakt vanwege uw ziekte. 

 

Regels extra zuurstof bij luchtvaartmaatschappijen in Europa

De EFA, de Europese koepel van longpatiëntenorganisaties, bracht in 2015 een digitaal boekje uit, waarin alle regels per luchtvaartmaatschappij staan v.w.b. extra zuurstof in het vliegtuig.

U kunt het boekje gratis downloaden via deze link

Artikelen over dit onderwerp