Broers en zussen zien lijden doet pijn

Joan van 72 heeft geen diagnose longfibrose IPF, maar ziet aan haar broers en zussen hoe zwaar het leven met deze ziekte is. Binnen haar familie is sprake van familiaire longfibrose. Zelf wil ze voorlopig niet weten of zij ook IPF heeft. Haar verhaal:

De afgelopen weken logeerde ik als mantelzorger bij mijn jongste broer die familiaire IPF had. Zijn vrouw kon dat niet doen, omdat zij voor privé- en zakelijke aangelegen naar de Filippijnen moest. Door het bezoek van iemand die verkouden was, werd mijn broer zieker met als gevolg enkele acute ziekenhuisopnames. Mijn schoonzus twijfelde. Moest zij nu wel of niet naar de Filippijnen gaan? De plannen veranderden steeds. Mijn broer vond dat ze wel moest gaan. Normaal ging hij altijd mee, maar dat kon in deze omstandigheden niet. Uiteindelijk vertrok mijn schoonzus.
Helaas overleed mijn broer tijdens mijn verblijf. Mijn schoonzus was gelukkig, juist twee dagen eerder dan gepland, teruggekeerd. Zo heeft ze, de laatste paar dagen van haar man nog kunnen meemaken.

Binnen mijn familie kreeg ik op een gegeven moment te maken met familiaire IPF. Twee broers en een zus kregen de diagnose op 65 jarige leeftijd , een andere zus toen zij 76 jaar was. Drie zijn er inmiddels overleden.
Bij mij en nog een broer is geen longfibrose vastgesteld. Omdat nooit eerder iemand van de familie aan longfibrose leed, vroegen wij ons steeds vaker af: wat is er toch met de familie aan de hand? De familie was altijd kerngezond en dan ineens dit!

Al snel bleek, dat bij mijn broers en zussen, de behoefte aan informatie over deze ziekte erg verschillend was. Niet elke patiënt wil van alles weten. Ik werd lid van de longfibrosevereniging, zowel in Nederland als België. Ik woon namelijk dichtbij België en dan is een bezoek aan een ledenbijeenkomst in Leuven in België voor mij makkelijker. Ik ben blij met beide verenigingen. Zo blijf ik op de hoogte van alle ontwikkelingen over IPF in het algemeen en de familiaire variant in het bijzonder.

Het doet mij elke keer weer pijn het lijden van mijn broers en zussen mee te maken. Om anderen te sparen, ga ik niet mijn zorgen over de familie, steeds delen met broer of zus. Zij hebben al genoeg aan zichzelf. Dit maakt het er niet gemakkelijker op. En natuurlijk vraag ik me af of ik ook IPF zal krijgen. Ik ben inmiddels kortademiger geworden en ben sneller moe. Moet ik naar de huisarts gaan? En wat dan? Medicijnen slikken? En dan wat langer leven? Wil ik dat wel?

Nu probeer ik mijn leven zo goed als mogelijk inhoud te geven en ervan te genieten. Gelukkig ben ik gezegend met veel interesses en zit niet snel bij de pakken neer. Ik hoop en bid, dat ik dit nog enige tijd vol mag houden.

N.B. Joan is een verzonnen naam. Ze wil graag anoniem blijven, maar wel dit verhaal met u te delen.

April 2020

-
‘Alle ruimte om afscheid te nemen’ 
-
Anderhalf jaar hoesten
Jets vader deed niets dan hoesten.
-
"Waardeer het als iemand je fiets aanpakt om hem voor jou op de stoeprand te zetten. En blijf wel fietsen!”