Al trek ik met het programma maar één donor over de streep…

Mijn deelname aan het tv-programma De 100: wachten op een donor* kwam best raar tot stand. Eigenlijk ben ik helemaal geen type om mee te doen aan zo’n programma. Maar toen ik een oproep op Facebook voorbij zag komen, zei ik gekscherend tegen mijn vrouw Adrie: dat is wel wat voor ons. Zij vond dat dit een mooi aandenken kan zijn voor onze kinderen en kleinkinderen. Al is dat natuurlijk niet de hoofdzaak. Het belangrijkste vind ik de bewustwording. Ook al zou je maar één donor over de streep trekken, dan is het het al waard om mee te doen aan zo’n tv-programma.

Niet egoïstisch
De eerste opnamedag kwamen we met alle deelnemers samen. Ik ontmoette ook een ventje van twee dat een levertransplantatie nodig heeft. En mensen die geen hart hebben en met een kastje moeten lopen. Als je dat ziet, vind je jezelf eigenlijk helemaal niet belangrijk meer. Dan denk je: waar klaag ik over? Ik ben 58, ook niet oud, maar als ik aan de beurt was voor nieuwe longen, dan zou ik het wel weten. Als op dat moment ook een kind die longen nodig heeft, dan zou ik overslaan. Moet je egoïstisch zijn in zo’n situatie? Dat denk ik niet.

Veel steun
Met de transplantatie zelf ben ik in m’n hoofd niet zo druk bezig. Ik heb al geaccepteerd dat ik longfibrose heb. Ik denk dat het voor de mensen om me heen moeilijker zal zijn. Zij kunnen niets doen, alleen toekijken. Dat zal tijdens de operatie ook zo zijn. Ik doe mijn ogen dicht en doe ze weer open – of niet. De anderen moeten zes tot zeven uur in spanning wachten voordat ze iets weten. Dat vind ik moeilijker voor de anderen dan voor mezelf. Zelf zie ik tegen dat moment niet op. Laat maar komen. Ik heb een optimistische instelling. Als je niet optimistisch erin staat, dan gaat het hard. Je hebt natuurlijk altijd downs. Dagen waarop je flink baalt. Als je bijvoorbeeld alleen thuis zit, dan maalt er weleens wat door je hoofd. Maar gelukkig zijn voor mij negen van de tien dagen gewoon goed. Ik krijg ook erg veel steun van mijn familie en vrienden. Ook komt m’n moeder twee tot drie keer in de week langs om de hond uit te laten. De mensen om mij heen helpen mij enorm.

Blijf positief
Twee keer in de week ga ik naar de fysiotherapeut. Ik merk dat mijn conditie achteruit gaat, daarom vind ik bewegen belangrijk. Optimisme en conditie zijn voor mij het belangrijkste. Anderen met longfibrose wil ik graag meegeven om aan je conditie te blijven werken en positief te blijven. Hoe moeilijk elke klap die je krijgt ook is. Of het nou is dat je een scootmobiel moet gaan gebruiken of extra zuurstof moet. Zet de knop om, niet alleen voor jezelf, maar ook voor je omgeving.

* Dit programma volgt een jaar lang een groep mensen die op de wachtlijst staan voor orgaan- of weefseltransplantatie.

30-01
Een kleindochter vertelt
Lotteke houdt zelfs haar spreekbeurt over haar opa.
01-05
Broers en zussen zien lijden doet pijn
Voorlopig wil ze niet weten of zij ook IPF heeft
15-06
‘Alle ruimte om afscheid te nemen’