"Waardeer het als iemand je fiets aanpakt om hem voor jou op de stoeprand te zetten. En blijf wel fietsen!”

Als Eveline Hendriks (65) in 1998 reumatoïde artritis krijgt, kan ze al snel niet meer breien, borduren en haken. Ze kan nog wel puzzelen en kleuren in kleurboeken
voor volwassenen. In de daaropvolgende jaren krijgt ze last van een kuchje. Haar huisarts stuurt haar in 2014 naar een longarts. Ze blijkt een zeldzame vorm van longfibrose te hebben als gevolg van de reumatoïde artritis: MCTD (zie kader). “Hoe positief ik ook ben, dit kwam hard binnen.”

Langere levensverwachting
Omdat de oorzaak van haar longfibrose bekend is, kan ze gericht worden behandeld. “Mijn levensverwachting is hoger dan die van mensen met IPF, waarvan de oorzaak niet bekend is.” Door de invloed van een combinatie van medicijnen kreeg ze ook nog eens een infectie aan de alvleesklier. “Een op de duizend mensen heeft dit als bijwerking en die ene was ik”, vertelt ze. Haar longcapaciteit ging alsmaar achteruit.

Geen patiënt
Eveline voelt zich geen patiënt. “Natuurlijk merk ik dat ik inlever. Ik ben ik al blij als ik driehonderd meter kan lopen. Inmiddels pak ik daarom vaker de fiets. Ik kijk naar mogelijkheden die er nog zijn en pas ze aan op mijn situatie. Zo gaat mijn man heerlijk skiën en geniet ik van een kop warme chocolademelk op een gezellig terras.”

In conditie blijven
Om in conditie te blijven zocht ze een goede fysiotherapeut. Ze traint nu in een groepje met mensen met verschillende longziekten. “Iedereen krijgt daar zijn of haar eigen oefeningen. De begeleiding is erg goed.” Haar fysiotherapeut volgt haar ziektebeeld. “Ik blijf in conditie en leer mijn lichaam kennen. Dat draagt bij aan mijn kwaliteit van leven.” Ook voeding speelt een belangrijke rol. Ze wordt hierin begeleid door een diëtiste.

Vertrouwen
Het is september 2020, Eveline is stabiel door de prednison. “Ik ga elke drie maanden voor controle naar de longarts. Dat geeft vertrouwen.” De reumatoloog en de longarts overleggen regelmatig met elkaar wat de beste medicijnen voor haar zijn. Want een middel dat goed werkt tegen reuma, kan verslechtering van de longfibrose betekenen en andersom.

Positief blijven
Positief blijven maakt haar leven meer dan de moeite waard. “Ik heb minder dan 70% longinhoud, maar door mijn positieve instelling bereik ik nog veel. En het is ook belangrijk dat mensen in je omgeving met je meedenken. Sta daarvoor open. Waardeer het als iemand je fiets aanpakt om hem voor jou op de stoeprand te zetten. En blijf wel fietsen!”

-
Werk aanpassen na de diagnose
Zorg dat je zelf in 'the lead' blijft.
-
Contact met lotgenoten
We ontmoeten elkaar bij iemand thuis.
-
In conditie blijven is belangrijk
In plaats van uitgeblust je dagen door te brengen.