"Tijd is zo kostbaar als je ziek bent."

Ons bestuurslid Jan Duijvekam (69) heeft longfibrose. Hij kreeg nogal wat teleurstellingen te verwerken, maar gaat niet bij de pakken neerzitten.

2017 was een ingrijpend jaar voor Jan Duijvekam (69). In mei overleed plotseling zijn vrouw en in oktober van dat jaar kreeg hij zelf de diagnose longfibrose (IPF). Jan was toen zeven jaar met pensioen. Na zijn pensioen reisden hij en zijn vrouw veel. “Ik ben daar nog steeds blij om, ik heb goede herinneringen aan die tijd.” Urenlang wandelden werd helaas steeds moeilijker. Astma en allergie waren volgens zijn longarts de oorzaak. In oktober 2017 kwam Jan bij een vervangende longarts terecht. Die zei: “U heeft al een paar jaar longfibrose. Ik stuur u door naar een expertisecentrum.” Jan: “Ik wist echt niet wat longfibrose was. Na een zoektocht op internet besefte ik dat ik een ernstige longziekte heb.”

Screening
Inmiddels is hij onder behandeling bij een longarts in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Hij slikt pirfenidon en is dankbaar dat er geen bijwerkingen zijn. In oktober 2019 ging hij steeds harder achteruit. Jan gebruikt inmiddels bijna continu zuurstof. De optie longtransplantatie kwam ter sprake. Een doorverwijzing naar het St. Antoniusziekenhuis volgde. Maanden later hoorde Jan dat hij gezien zijn leeftijd niet in aanmerking kwam voor een transplantatie. “Ik was best boos. Tijd is zo kostbaar als je ziek bent. Ik zocht verder naar wat nog mogelijk was. Bij het Erasmus Medisch Centrum kreeg ik wél een screening, omdat dat ziekenhuis een hogere leeftijdsgrens hanteert.” Alles leek perfect, op een klein plekje na. Dat bleek kanker te zijn. “De longtransplantatie was definitief van de baan. ”, zegt Jan. Zijn wereld stortte in. “Dit was het ergst dat ik kon horen.”

Niet opereren
Om de kanker eventueel te behandelen met een nieuw medicijn, werd een biopt genomen. Zijn vorm van kanker bleek helaas niet behandelbaar met dat medicijn. Een operatie kwam ter sprake, maar die is niet ongevaarlijk bij longfibrose. “Ik laat me nog niet opereren”, zegt Jan, die hierin het advies van zijn oncoloog volgt. “Het plekje is heel klein. De kans dat ik aan longfibrose overlijd is groter dan aan longkanker.”
Het plekje wordt nu elke drie maanden gecontroleerd. Als het echt groeit, komt een operatie weer in beeld. “Wat er verder gaat gebeuren hangt af van wat mij het eerst heel ziek maakt. Is dat de longfibrose of de longkanker?”
Inmiddels kwamen de expertisecentra voor longfibrose tot de ontdekking dat het medicijn Danazol aanvullend kan zijn op fibroseremmers om de longfibrose verder te remmen. Onderzoeken hiervoor bij Jan lopen nog. Wellicht gaat hij binnenkort de combinatie pirfenidon en Danazol slikken.

Eropuit met de caravan
Wat houdt Jan overeind? “Bewegen, mijn positieve instelling, mijn vriendin, mijn dochter, mijn schoonzoon en kleinkinderen, mijn hond Quinty, wandelen, spelletjes doen en eropuit gaan met de caravan”. Hij wil zo veel en zo lang mogelijk genieten van dingen die nog kunnen. Als iets niet meer lukt, schieten zijn dochter met haar gezin, hem te hulp. Jan heeft nog een tip. “Vraag altijd om een second opinion. En zoek een ziekenhuis dat bij jouw situatie past en dat kennis

28-04
Vertrouwen in komst nieuw medicijn
Longfibrose was in haar familie bekend
01-05
Voetballen met kleinzoons
Hoop heb je nodig, hoop doet leven
15-06
‘Alle ruimte om afscheid te nemen’