“Ik besef dat ik één van de gelukkigen ben voor wie een longtransplantatie mogelijk was. Dat geldt helaas niet voor iedereen”.

Op 13 mei 2020 onderging ons oud-bestuurslid Hans Hofstee een succesvolle longtransplantatie. Dat had niet veel langer moeten duren, want Hans was heel
ernstig ziek. Vóór de longtransplantatie kon hij zelfs met zuurstofondersteuning geen stap zetten. Die zuurstof heeft hij niet meer nodig. Hans:

En maar wachten
Hans: “Een longtransplantatie werd door mijn longarts regelmatig ter sprake gebracht. Ik stond daar helemaal niet voor open, maar naarmate het slechter met mij ging, kreeg ik er een positiever gevoel bij. Toen de longarts het echt tijd vond voor een transplantatie, was ik er zelf ook aan toe. Vanaf dat moment ging ik ervoor.”

In november 2019 kwam hij na een screening op de wachtlijst van Eurotransplant. Er brak een spannende periode aan. Nel, de vrouw van Hans, zegt daarover: “Dat was erg zwaar. Ik zag de conditie van Hans steeds verder achteruitgaan, maar we konden niets anders doen dan wachten. En zorgen dat je de telefoon 24 uur per dag bij de hand hebt.”

Op het nippertje
Op 4 maart 2020 kwam de eerste oproep. De donorlongen bleken ongeschikt. Hans: “Dat was een zware teleurstelling. Aan de andere kant is het een risico dat erbij hoort.” Zijn positieve instelling hielp hem dat te accepteren.“ Zijn vrouw leefde in die tijd vooral met de angst dat de donorlongen te laat zouden komen, zo slecht ging het met Hans.
Op 13 mei kwam er opnieuw een telefoontje. Deze longen waren wel geschikt. Een risicovolle en zware operatie van acht uur volgde. De operatie slaagde.

Hans weet nog dat hij, toen hij wakker werd uit de narcose, niets dacht en voelde. “Ik keek alleen maar om me heen. Pas na drie dagen begon het tot me door te dringen dat ik het had gehaald. Het was echt op het nippertje.”

Een nieuw leven
Het is september 2020. Het gaat goed met Hans. Het herstel verloopt voorspoedig en zijn lichaam accepteert vooralsnog de nieuwe longen. “Ik werk nu aan mijn conditie. Het hersteltraject duurt zeker een jaar. Dat vind ik moeilijk, maar ik zie gelukkig een opwaartse lijn.” Hans wil het liefst weer aan de slag met zijn grote hobby: het bouwen en radiografisch besturen van modelvliegtuigen. En hij heeft alweer op de golfbaan gestaan, een andere hobby.

Hans en Nel vinden dat ze een nieuw leven hebben gekregen. De wereld ligt weer voor ze open, maar dat komt soms nog niet helemaal binnen.” Nel vond het moeilijk om Hans jarenlang zo ziek te zien. “Ik ben dankbaar dat ik zo sterk was om voor Hans te zorgen toen hij dat steeds meer nodig had.” Tegen mantelzorgers zegt ze: “Wees lief! Blijf samen in gesprek en praat ook over de moeilijke dingen. Hans vult dat aan: “Blijf positief, wees mondig en durf vragen te stellen aan de specialisten die je behandelen.”

-
Broers en zussen zien lijden doet pijn
Voorlopig wil ze niet weten of zij ook IPF heeft
-
Werk aanpassen na de diagnose
Zorg dat je zelf in 'the lead' blijft.
-
In conditie blijven is belangrijk
In plaats van uitgeblust je dagen door te brengen.