‘Alle ruimte om afscheid te nemen’ 

Truus Smeets is weduwe van bestuurslid Gerrit Smeets die op 27 december 2019 overleed aan de gevolgen van longfibrose.

“Bijna vier jaar geleden kreeg Gerrit de diagnose IPF. De eerste drie jaar ging het nog best goed met hem. Pratend met de artsen kwam af en toe aan de orde hoe hij fit kon blijven en hoe hij kon omgaan met de bijwerkingen van fibroseremmer Ofev. We spraken over dingen die het leven comfortabeler maken. En bij vrijwel elk ziekenhuisbezoek werd aan Gerrit gevraagd of hij nog gereanimeerd wilde worden. Daarover spraken wij thuis verder. Dat waren moeilijke gesprekken, omdat je elke keer met je neus op de feiten wordt gedrukt: hij gaat dood.”

Samen afscheid nemen

“In het vierde jaar ging het bergafwaarts en kreeg Gerrit klaplong na klaplong. Op dat moment noemde een van de longartsen de mogelijkheid van palliatieve zorg. Deze zorg was op dat moment gericht op het zo comfortabel mogelijk sterven van Gerrit, die toen al twee maanden in het ziekenhuis lag. Een andere optie was er voor ons niet meer, als je je man hoort schreeuwen van de pijn en niets meer helpt. Alle middelen waren ingezet, maar deze pijn was niet meer te dragen. De palliatieve zorg werd gestart en wij werden begeleid bij het sterven van Gerrit. Onze wens was dat we samen als gezin afscheid konden nemen. We kregen alle ruimte en tijd om bij elkaar te zijn, de dingen tegen elkaar te zeggen die we nog wilden zeggen en ondanks alles een gevoel van harmonie te hebben. We haalden herinneringen op, ook al was Gerrit al in slaap. Nadat alles was gezegd, overleed hij.”

Sprankjes hoop

“Als je praat over kwaliteit van leven als onderdeel van palliatieve zorg, dan is dat niet aan de orde geweest. Zo miste ik het bieden van perspectief binnen de zorgverlening tijdens de ziekte van Gerrit. Natuurlijk weet je dat longfibrose geen rooskleurig einde heeft. Maar je hebt sprankjes hoop nodig om je aan vast te klampen. Je wilt weten waarom je behandelingen ondergaat of medicijnen slikt en wat het voor naasten betekent. En dan zit je niet op een arts te wachten die het allemaal wel erg somber inziet. Daar was ik toen echt kwaad om. Als tip aan anderen zou ik mee willen geven: vraag door, vraag waarom of waartoe dingen leiden. Dat is soms moeilijk en confronterend, maar het kan je echt helpen. En lukt het je zelf niet, betrek een ander erbij.”

Kleinzoon

“Na het overlijden van Gerrit heb ik geen contact meer gehad met het ziekenhuis. Ik had er bijna twee maanden ‘gewoond’ en geen behoefte aan nazorg. Het verlies van Gerrit draag ik altijd met me mee. Op dit moment geniet ik erg van mijn kleinzoon, die twaalf dagen na het overlijden van Gerrit werd geboren.”

-
Werk aanpassen na de diagnose
Zorg dat je zelf in 'the lead' blijft.
-
Anderhalf jaar hoesten
Jets vader deed niets dan hoesten.
-
Contact met lotgenoten
We ontmoeten elkaar bij iemand thuis.