Ervaringsverhalen

Ervarinsgverhalen van leden van de longfibrose- patiëntenvereniging. Ook geven ze nuttige tips voor lotgenoten. Tips of meeschrijven? Mail: secretariaat@longfibrose.nl

Gevoelige informatie: de ervaringsverhalen van patiënten op deze website kunnen soms best schokkend zijn. Leest u ze daarom pas als u er aan toe bent.
Ik schrik er soms van hoe direct je moet zijn om mensen te laten beseffen hoe ernstig deze aandoening is
Ik raad anderen aan om mee te doen als ze vragen hebben of dat ze goede raad kunnen geven
Ik kwam op de transplantatie wachtlijst van Eurotransplant en het wachten begon!
Wij zijn de donor en zijn/haar familie zo dankbaar!
Al trek ik met het programma maar één donor over de streep…
Door nieuwe doelen te stellen, ben ik een eind gekomen
Een dag uit het leven van Gert en Anneke Broekhuizen
"Ik ben blij dat ik me heb laten vaccineren"
"Tijd is zo kostbaar als je ziek bent."
"Waardeer het als iemand je fiets aanpakt om hem voor jou op de stoeprand te zetten. En blijf wel fietsen!”
Ik besef dat ik één van de gelukkigen ben voor wie een longtransplantatie mogelijk was
‘Alle ruimte om afscheid te nemen’ 
Broers en zussen zien lijden doet pijn
Voorlopig wil ze niet weten of zij ook IPF heeft
Voetballen met kleinzoons
Hoop heb je nodig, hoop doet leven
Anderhalf jaar hoesten
Jets vader deed niets dan hoesten.
Een kleindochter vertelt
Lotteke houdt zelfs haar spreekbeurt over haar opa.
Vertrouwen in komst nieuw medicijn
Longfibrose was in haar familie bekend
In conditie blijven is belangrijk
In plaats van uitgeblust je dagen door te brengen.
Contact met lotgenoten
We ontmoeten elkaar bij iemand thuis.
Werk aanpassen na de diagnose
Zorg dat je zelf in 'the lead' blijft.