Bestuur

Statuten

In de statuten is vastgelegd dat het bestuur van de Longfibrosepatiëntenvereniging minimaal uit vier personen moet bestaan, waarvan tweederde patiënt  partner of directe familie. Het huidige bestuur is een mooie mix van vrijwilligers, patiënten en partners en bestaat uit zes personen. Een professionele kracht, gedetacheerd vanuit het Longfonds, biedt 16 uur per week ondersteuning aan het bestuur. Met een goede bestuurlijke bezetten en een uitstekende bureaumedewerkster is de  continuïteit van de werkzaamheden gewaarborgd en kunnen we nieuwe activiteiten ontwikkelen.

 

Samenwerking

De Longfibrosepatiëntenverenging werkt nauw samen met andere longpatiëntenverenigingen zoals Longfonds. Het Longfonds heeft ruim 60 jaar ervaring opgedaan en van deze expertise maakt de Longfibrosepatiëntenverenging dankbaar gebruik. Anderzijds wil het Longfonds de ervaringen van verenigingen van zeldzame longziekten ook graag delen. Bij deze samenwerking is het motto: samen als het kan, apart als het moet.

 

Potretten

 

Roger Bickerstaffe, voorzitter

Onze bestuur doet al het mogelijke om op te hoogte te blijven van voortgang van kennis over longfibrose en deze inzichten te delen met onze leden.

Lees verder →

Henk Roseboom, secretaris

Beleidsmatige zaken liggen mij wel.

Lees verder →

Ton Sewalt, bestuurslid

Er is weinig bekend over deze ziekte.

Lees verder →

Alice Dekker, bestuurslid

Ik heb ervaring met een andere patiëntenvereniging en weet hoe belangrijk zulke verenigingen zijn! 

Lees verder →

Jan Duijvekam, bestuurslid

Wil mij graag inzetten om longfibrose bekender te maken.....

Lees verder →

Jan Cornelissen, bestuurslid

Lid worden van de vereniging is makkelijk, maar er komt meer bij kijken om een vereniging te laten functioneren. Reden voor mij om me aan te melden.

Lees verder →

Alexander Bongers, bestuurslid

Dit project heeft toch grote prioriteit en daarom zal ik proberen om met vele deskundigen dit project tot een goed einde te brengen.

Lees verder →

Anne José Schimmel, coördinator

Het werk dat ik doe, doet er ook echt toe!

 

Lees verder →