Geschiedenis

De belangenvereniging voor longfibrosepatiënten is opgericht in 2001 door  Marlies Lahaut (†) en Jenny Penders (†). Zij ontmoeten elkaar in 2000 bij een speciaal fysiotherapieprogramma in een particuliere praktijk in Maastricht.

 

Zij ontdekken al snel dat zij met dezelfde problemen worstelen:

 

  • waar kan ik informatie vinden?
  • waar vind ik lotgenoten?
  • waar kan ik terecht met mijn vragen?

Het besluit van Marlies en Jenny om een belangenvereniging voor longfibrosepatiënten op te richten laat niet lang op zich wachten. De belangrijkste doelen zijn:

 

  • meer bekendheid geven aan de ziekte;
  • lotgenotencontact opzetten;
  • onderzoek stimuleren en financieren.

In samenwerking met longarts prof.dr. Marjolein Drent, destijds als longarts verbonden aan het Academisch Ziekenhuis te Maastricht en gespecialiseerd in longfibrose, wordt de eerste aanzet voor een patiëntenvereniging gegeven. Op 26 januari 2001 wordt de oprichtingsakte getekend en is de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland een feit.

  

Het bestuur krijgt een startsubsidie van het Patiëntenfonds (thans: Stichting Fonds PGO) en veel mensen werken belangeloos mee met bijvoorbeeld het opzetten van de website, het op zetten van de nieuwsbrief en het verzorgen van het drukwerk. In oktober 2001 is de patiënteninformatie gereed, zijn de folders gedrukt en liggen de persberichten klaar voor verzending. De vereniging telt dan 20 leden en wordt landelijk onder de aandacht gebracht bij alle longartsen en verwante instellingen. Ook is een algemene Adviesraad in voorbereiding: een raad waarin deskundigen vanuit diverse disciplines vrijwillig zullen meewerken (zoals een jurist, een psycholoog, een fysiotherapeut en meerdere (long)artsen.

 

10 jaar laten, in 2011 telt de vereniging enkele honderden leden en worden tal van activiteiten georganiseerd. De vereniging ontvangt een structurele subsidie. Leden en vrijwilligers zijn een gewaardeerd onderdeel van de vereniging. Het bestuur werkt met een lange-termijnprogramma. Er wordt samengewerkt met aanverwante organisaties en in overleg met de adviesraad is een onderzoeksagenda opgesteld. 

Dat wat Marlies en Jenny in het jaar 2000 voor ogen hadden, is werkelijkheid geworden.

 

In Memoriam Jenny Penders

Jenny vond in de longfibrosepatieëntenvereniging een uitlaatklep om met deze ziekte om te gaan en heeft veel werk voor de vereniging gedaan. Zo zorgde zij al die jaren voor het beantwoorden van de e-mails en las zij conceptdocumenten van bijvoorbeeld nieuw voorlichtings- materiaal. Ook sprak ze tijdens de jubileumbijeenkomst in 2011.  Jenny vond het leven om te vieren en zeker na de succesvolle longtransplantatie in 2003 kon zij het leven weer oppakken. Helaas is zij na een afnemende gezondheid op 23 januari 2014 overleden. een einde aan haar leven. We zijn dankbaar voor alles wat zij heeft gedaan voor mensen met longfibrose maar enorm verdrietig dat wij afscheid van haar moesten nemen.