Snellere diagnose longfibrose - Europees onderzoek

Het te lange traject tot aan de diagnose longfibrose is een van de grootste knelpunten in de zorg, zowel in Nederland als Europa.
Er is meer wetenschappelijke kennis nodig om dit traject van de diagnose te verkorten en een onderzoek op Europees niveau moet meer inzicht geven.  
In dit onderzoek, waaraan Europese landen meedoen, wordt de situatie van longfibrosepatiënten in Europese landen met elkaar vergeleken.
De vragenlijst is een initiatief van de Europese koepelorganisatie, EU-IPFF, waarvan de Longfibrosepatiëntenvereniging lid is. De uitkomsten worden gepubliceerd in een Standpuntnota (Positionpaper) dat in een wetenschappelijk tijdschrift zal worden gepubliceerd. Met als doel beleid te vragen waardoor de diagnose sneller kan worden gesteld.

 

Links naar vragenlijst en informatie privacybeleid

De vragenlijst start met informatie en instemming over het privacybeleid. Dit document kunt u hier downloaden.

Het invullen neemt wel even tijd in beslag en is mede afhankelijk van wat u aan reactie in de 'open velden' wilt geven, maar u kunt het programma tussentijds verlaten en als u weer op de vragenlijst klikt vanaf dezelfde pc dan kunt u het weer oppakken. Meedoen kan tot vrijdag 31 augustus 2018. Hartelijk dank voor uw medewerking!

 

EU-IPFF

De Longfibrosepatiëntenvereniging is lid van EU-IPFF, de Europese Federatie voor Idiopathise Pulmonale Fibrose en Aanverwante Aandoeningen (Longfibrose). Door samen te werken willen we de zorg voor longfibrosepatiënten in Europa verbeteren. Zo is al bereikt dat binnen het Europees Parlement zeldzame longziekten als longfibrose op de agenda staan. Ook is er een European Reference Network voor zeldzame longaandoeningen (ERN Lung) waarin ook Nederlandse longartsen zitting hebben en die op Europees niveau samenwerken aan - en financiering zoeken voor meer wetenschappelijk onderzoek op het gebied van longziekten zoals longfibrose.