Overzicht wetenschappelijk onderzoek

In onderstaand overzicht staan de onderzoeken die in het ErasmusMC Rotterdam worden uitgevoerd, aangevuld met een onderzoek in het VUmc. Op korte termijn wordt een overzicht gemaakt van alle onderzoeken in Nederland.  Wij houden u op de hoogte van de ontwikkelingen.

 

Basaal onderzoek naar oorzaak IPF

Translationeel (laboratorium)onderzoek naar oorzaak van IPF met behulp van bloedmonsters van patiënten met IPF en uitgenomen longen van IPF-patiënten die een longtransplantatie ondergingen (in samenwerking met het UMCG in Groningen). Dit onderzoek wordt mede mogelijk gemaakt door de longfibrosepatiëntenvereniging. Onderzocht wordt:

- de rol van 'fibrocyten': Waar komen de cellen vandaan die voor verlittekening zorgen?

- de rol van auto-immuniteit: Draagt ons eigen afweersysteem bij aan het ontstaan van longfibrose?

Dit onderzoek wordt gedaan in het ErasmusMC

 

Onderzoek naar kwaliteit van leven

Observational study of the effect of Pirfenidone on cough in patients with idiopathic pulmonary fibrosis

Hoesten is vaak een probleem bij longfibrose. In deze studie wordt het effect van pirfenidon op hoesten bij mensen met IPF gemeten met hoestmetertje en vragenlijsten

Dit onderzoek wordt gedaan in het ErasmusMC

 

Treatment of Chronic Idiopathic Cough (CIC) and Chronic Cough in Patients with Idiopathic Pulmonary Fibrosis (IPF) with PA101

In deze studie wordt onderzocht of een nieuw inhalatiemiddel (PA101) helpt tegen chronisch hoesten bij IPF. Het middel wordt via een vernevelaar thuis gebruikt en het effect wordt gemeten met een klein hoestmetertje dat de patiënt draagt. Het onderzoek wordt uitgevoerd in internationaal samenwerkingsverband.

Dit onderzoek wordt gedaan in het ErasmusMC en het Isala Ziekenhuis Zwolle

 

The efficacy of the walk bike on quality of life and exercise capacity in patients with idiopathic pulmonary fibrosis.

Helaas worden mensen met longfibrose in de loop van de ziekte vaak minder mobiel. In dit onderzoek kijken we of door het gebruik van een loopfiets  mensen beter uit de voeten kunnen en of dit  een positief effect heeft op het welzijn. Deze studie is mogelijk gemaakt door de Longfibrosepatiëntenvereniging

Dit onderzoek wordt gedaan in het ErasmusMC

 

‘Patiënt and Partner Power Empowerment Protocol in Idiopathic Fibrosis (PPEPP)’.

IPF heeft naast de uitgebreide lichamelijke beperkingen ook grote gevolgen voor het sociale en emotionele welbevinden. Wij onderzoeken of een programma (PPEPP) gericht op een betere kennis over IPF, psychologische ondersteuning en instructies over bewegen voor patiënten en hun partners zal leiden tot een betere kwaliteit van leven, onder andere door het verminderen van onzekerheden en angsten. Het programma bestaat uit drie middagen, waarbij een team van longarts, specialistisch verpleegkundige, fysiotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werker en zuurstofexpert bijeenkomt met 12-16 patiënten en hun partners. Er starten groepen meerdere keren per jaar.

Dit onderzoek wordt gedaan in het ErasmusMC

 

'Implementation of an e-health self-management application for Idiopathic Pulmonary Fibrosis: a pilot study'

In dit project wordt gekeken naar het gebruik van een online internet tool/app, waarbij mensen hun eigen gegevens als longfunctie, klachten en medicijnen kunnen bijhouden en  berichten kunnen sturen naar de specialistisch verpleegkundige. Samen met de patiënten met IPF die nu proefdraaien met deze tool willen we deze verder ontwikkelen, zodat mensen meer inzicht in hun ziekte en informatie over ziekte en medicatie krijgen.

Dit onderzoek wordt gedaan in het ErasmusMC

 

‘The development of a medication-related patient-reported experience measure to better inform reimbursement decision making and clincal practice’

Dit onderzoek dat als doel heeft een vragenlijst te ontwikkelen die patiëntervaringen en tevredenheid met geneesmiddelen in kaart brengt. Het onderzoek wordt gedaan in samenwerking met het Longfonds, de Longfibrosepatiëntenvereniging, het Zorg Instituut Nederland en de Nierpatiëntenverenging Nederland.

Dit onderzoek wordt gedaan vanuit het MUMC in het ErasmusMC en het Zuyderland MC Heerlen

 

Onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen

A Phase 2 Trial to Evaluate the Efficacy of PRM-151 in Subjects with

Idiopathic Pulmonary Fibrosis (IPF). Studie om de effectiviteit van PRM-151 te onderzoeken in het behoud of verbetering van de longfunctie bij patiënten met IPF.  

Dit onderzoek wordt gedaan in het ErasmusMC

 

Quantitative image analysis of spirometry guided HRCT in patients with IPF. In dit onderzoek kijken we of we met behulp van geavanceerde CT-technieken  fibrose kunnen meten op CT-scans van patiënten met longfibrose om zo te bepalen hoe de ziekte verloopt, hoe de ziekte zal gaan verlopen, of iemand voordeel heeft van een behandeling én of het meehelpt aan het ontwikkelen van nieuwe behandelingen.

Dit onderzoek wordt gedaan in het ErasmusMC

 

“A twelve-week, open-label, randomized, parallel-group study evaluating safety, tolerability and pharmacokinetics of oral Nintedanib in combination with oral pirfenidone, compared to treatment with Nintedanib alone, in patients with idiopathic pulmonary fibrosis (IPF)”

In deze studie wordt gekeken of de twee fibroseremmers die er nu zijn, gecombineerd kunnen worden in de behandeling van IPF. De ene helft van de patiënten krijgt alleen nintedanib de andere helft krijgt nintedanib en pirfenidon. De studie duurt 12 weken.

Dit onderzoek wordt gedaan in het ErasmusMC en het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein

 

A Double Blind, Randomised, Placebo-controlled Trial Evaluating Efficacy and Safety of Oral Nintedanib Treatment for at Least 52 Weeks in Patients With Systemic Sclerosis Associated Interstitial Lung Disease (SSc-ILD)

In dit onderzoek wordt het effect van nintedanib, een fibroseremmer, onderzocht bij mensen met systemische sclerose (sclerodermie) en longfibrose.

Dit onderzoek wordt gedaan in het ErasmusMC, het VUMC, het LUMC en het RadboudUMC

 

Onderzoek naar de diagnostiek bij longfibrose

Transbronchial cryobiopsy for the diagnosis of Diffuse Parenchymal Lung Disease in patients with an increased perioperative risk.

In dit onderzoek wordt gekeken of het bij patiënten, die een verhoogd risico op complicaties hebben bij de operatie, mogelijk is om met een nieuwe techniek biopten (stukjes weefsel) van de long te nemen via een bronchoscopie door stukjes weefsel kortdurend te bevriezen. Dit onderzoek wordt gedaan in het VUmc.

 

IPF-register

Voor het eerst komt in Nederland een  IPF-register (IPF-NL). Alle centra die in Nederland samenwerken aan de zorg voor mensen met IPF doen hieraan mee. Dit is een grote stap vooruit in de samenwerking met alle centra.

 

Artikelen over dit onderwerp

  • Overzicht wetenschappelijk onderzoek