Overzicht wetenschappelijk onderzoek

Onderstaand leest u in een handig overzicht welke onderzoeken er momenteel (begin 2018) lopen of gaan starten. 

 

Meedoen?

Voor onderzoek is samenwerking nodig tussen verschillende centra, maar vooral ook met patiënten. Zonder uw deelname aan studies is er geen vooruitgang mogelijk in onderzoek naar nieuwe behandelmogelijkheden voor longfibrose. Hieronder geven we een overzicht van de onderzoeken die er op dit moment in Nederland lopen en die we verwachten in 2018 (tabel 1). We proberen het overzicht op de website van de longfibrose patiëntenvereniging zo actueel mogelijk te houden. Wilt u informatie over de onderzoeken, overleg dan met uw behandelende dokter of mail of bel naar een van de onderstaande centra voor verdere informatie.

 

Contactgegevens voor informatie:

research.longziekten@erasmusmc.nl of tel: 010-7030323 of 0633343648

longziekten-r&d@antoniusziekenhuis.nl of tel: 088-3201572

longartsom@zuyderland.nl  of tel:  088-4596066

ILDzorg@olvg.nl of tel: 020-5994745

 

Wat

Voor wie

Status

Homemonitoring bij IPF:

Thuis longfunctie meten en gegevens bijhouden in een app om medicatie beter in te stellen en zorg te verbeteren.

Mensen met IPF die starten met fibroseremmer (pirfenidon of nintedanib)

Open in Erasmus MC, St Antonius, OLVG en Zuyderland Heerlen

Duur studie: 6 maanden

Fase I studie

Boehringer Ingelheim (middel: BI1015550)

 

Mensen met IPF zonder en met fibroseremmer die voldoen aan bepaalde inclusie criteria

Verwachte start maart 2018 in St Antonius en Erasmus MC

Duur studie: 12 weken

Fase II studie Galapagos (middel: GLPG1690)

 

Mensen met IPF met en zonder fibroseremmer die voldoen aan bepaalde inclusiecriteria

Verwachte start zomer 2018 Erasmus MC, St Antonius, Zuyderland MC Heerlen en mogelijk nog andere centra

Fase II studie Biogen (middel: BG00011)

Mensen met IPF met en zonder fibroseremmer die voldoen aan bepaalde inclusiecriteria

Verwachte start zomer 2018

OLVG, St Antonius, Erasmus MC en mogelijk nog andere centra

Fase II Promedior studie

(PRM-151)

Mensen met IPF met en zonder fibroseremmer die voldoen aan bepaalde inclusiecriteria

Inclusie is vol, studie loopt nog op moment in Erasmus MC

 

Biobank ILD St. Antonius

Bloed en vragenlijsten

Alle patiënten met IPF. Met speciale aandacht voor mensen met familiare longfibrose

Loopt continue

Nationaal, patiënt kan zichzelf aanmelden bij St Antonius

Danazol bij refractaire longfibrose

Mensen met longfibrose waarbij huidige medicatie niet werkt

Verwacht voorjaar 2018

St Antonius

Pirfenidon bij asbestose

 

Mensen met asbest longfibrose die voldoen aan bepaalde inclusiecriteria

Verwacht zomer 2018

Erasmus MC, Zuyderland MC Heerlen, St Antonius

FAntasTIGUE

Moeheid studie

Mensen met sarcoïdose of longfibrose

Zuyderland MC Heerlen

Ziektebeloop longfibrose in de vroege diagnostische fase

Mensen in het diagnostisch traject voor verschillende soorten longfibrose

Verwacht voorjaar 2018

Erasmus MC, Isala Zwolle, Admiraal de Ruiter Goes

Effect dieet op bijwerkingen pirfenidon

Alle mensen die starten met pirfenidon

Erasmus MC

 

Patiënt en partner empowerment programma

Iedereen met IPF en indien gewenst ook voor partner of andere naaste

Doorlopend in groepen in het Erasmus MC

Duur 3 middagen

Artikelen over dit onderwerp