Kwaliteit van leven

De eerste beperkingen die u merkt als u longfibrose heeft, zijn het minder kunnen doen, moe worden bij inspanningen en snel kortademig zijn. Ook heeft u soms hinderlijke hoestbuien. Hierdoor wordt u beperkt in het ontplooien van activiteiten. Veel leuke bezigheden zoals tuinieren, reizen en andere culturele en sociale activiteiten lijken niet meer mogelijk. Er mag niet meer gerookt worden in uw bijzijn en vrienden en kennissen lijken steeds minder begrip voor uw situatie te hebben. Als u nog werkt, dan ondervindt u hier ook uw beperkingen en zult u met uw arbo-arts en werkgever over de mogelijkheden moeten praten om minder te werken of zelfs te stoppen. Het wegvallen van sociale bezigheden of uw werk heeft een enorme impact op uw leven, maar ook op dat van uw partner.

 

Praten
Door te praten over uw beperkingen en goed na te denken over de keuzes die u maakt, kunt u voorkomen dat u in een sociaal isolement raakt. Als u de minder leuke klusjes, zoals huishoudelijk werk, door iemand anders laat doen, dan houdt u energie over voor leuke bezigheden, zoals hobby’s, tuinieren, of fietsen. Zorg ook dat u tijdig voorzieningen regelt zoals een elektrische fiets, scootmobiel, traplift of douchestoel.

 

Energie verdelen

Als u zich ervan bewust bent welke activiteiten veel energie kosten, dan kunt u ook hier keuzes maken. Het is ook belangrijk dat u voldoende rustmomenten inlast. Zo kunt u voorafgaand of na een drukke dag ervoor kiezen het wat rustiger aan te doen. Weest u zich ervan bewust dat het hebben van een ongeneeslijke ziekte emotioneel erg zwaar is en dat het verwerken ervan ook energie kost. Bespreek dit met uw partner, uw (huis) arts of vraag een doorverwijzing naar een maatschappelijk werker of een psycholoog.


Contact met lotgenoten
Door samen met lotgenoten te praten over uw ervaringen, kunt u van elkaar leren en het gevoel hebben er “niet alleen voor te staan”. Ook kan gekozen worden voor het gezamenlijk beoefenen van bijvoorbeeld yoga of een andere vorm van ontspanning. De longfibrosepatiëntenvereniging biedt een luisterend oor en kan u helpen door u met andere patiënten in contact te brengen. Ook organiseert de longfibrosepatiëntenvereniging landelijke en regionale bijeenkomsten, waar u lotgenoten en hun partners kunt ontmoeten.

 

 

 

Artikelen over dit onderwerp