Geschiedenis
De eerste gedacht om een belangenvereniging voor longfibrosepatiënten op te richten ontstond in september 2000. Toen kwamen twee longfibrosepatiënten, Marlies Lahaut (†) en Jenny Penders, elkaar tegen bij een speciaal fysiotherapieprogramma in een particuliere praktijk in Maastricht.
Zij ontdekken al snel dat zij met dezelfde problemen worstelen:
- waar kan ik informatie vinden?
- waar vind ik lotgenoten?
- waar kan ik terecht met mijn vragen?
Het besluit van Marlies en Jenny om een belangenvereniging voor longfibrosepatiënten op te richten laat niet lang op zich wachten. De belangrijkste doelen zijn:
- meer bekendheid geven aan de ziekte;
- lotgenotencontact opzetten;
- onderzoek stimuleren en financieren.
In samenwerking met longarts Dr. Marjolein Drent, als longarts verbonden aan het Academisch Ziekenhuis te Maastricht en gespecialiseerd in longfibrose, wordt de eerste aanzet voor een patiëntenverenging gegeven. Op 26 januari 2001 wordt de oprichtingsakte getekend en is de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland een feit.
Door het bestuur worden plannen gemaakt om naar buiten te treden, lotgenotenbijeenkomsten op te zetten en een nieuwsbrief op poten te zetten. Er wordt een startsubsidie verkregen bij het Patiëntenfonds (thans: Stichting Fonds PGO) en veel mensen werken belangeloos mee met bijvoorbeeld het opzetten van de website en het verzorgen van het drukwerk. In oktober 2001 is de patiënteninformatie gereed, zijn de folders gedrukt en liggen de persberichten klaar voor verzending. De vereniging telt dan al 20 leden, zelfs nog voordat zij zich landelijk bekend heeft gemaakt bij alle longartsen en verwante instellingen. Ook is een algemene Adviesraad in voorbereiding: een raad waarin deskundigen vanuit diverse disciplines vrijwillig zullen meewerken (zoals een jurist, een psycholoog, een fysiotherapeut en meerdere (long)artsen.
Eind 2008 telt de vereniging ca. 250 leden en worden tal van activiteiten georganiseerd. Samen met de adviesraad is er een lange-termijnprogramma geschreven. Ook is de samenwerking geïntensiveerd met andere longpatiëntenverenigingen, zoals Vereniging Nederland Davos, Stichting Pulmonale Hyptertensie, Sarcoidose Belangenvereniging Nederland en het Astma Fonds. Onder het mom van ‘samen als het kan, apart als het moet’ wordt gekeken op welke terreinen samengewerkt kan worden als het gaat om onder meer lobby, onderzoek en zorgstandaarden.
Dat wat Marlies en Jenny in het jaar 2000 voor ogen hadden, is werkelijkheid geworden.
