Landelijke bijeenkomsten archief

Verslag landelijke bijeenkomst 12 mei 2017

Ruim honderd personen kwamen naar Houten op 12 mei voor de landelijke dag.

 

Sprekers waren Ingrid Wegman, longverpleegkundige, Simone das Dores, klinisch psycholoog, beiden verbonden aan het OLVG in Amsterdam en Maren Rothkegel, Diëtist met een eigen praktijk.

     

Op de foto's v.l.n.r.: Een volle zaal, Simone das Dores, Ingrid Wegman, trouwe gasten en Maren Rothkegel

 

Verpleegkundig specialist Ingrid Wegman: “Kwaliteit van leven staat voorop”

Ingrid Wegman is verpleegkundig specialist in opleiding. Het OLGV wil de kennis op het gebied van interstitiële longziekte verhogen en meer zichtbaar zijn voor deze zeldzame aandoeningen. Ingrid is bestuurslid van de landelijke organisatie van verpleegkundige om zo ook voor andere verpleegkundige de interstitiële longaandoeningen onder de aandacht te brengen bij de longverpleegkundigen. Ingrid vertelt enthousiast over haar baan, waarin ze naast haar spreekuur voor mensen met longziekten zoals astma of COPD, ook spreekuren heeft voor mensen met longfibrose. “Een arts heeft ongeveer 15 minuten tijd voor een patiënt”, aldus Ingrid, “dan gaat het voornamelijk over uitslagen van onderzoeken, welke medicatie kan worden voorgeschreven en dan is de tijd al weer op. Ik heb veel meer tijd voor een patiënt en de partner. Wij zijn ook sneller bereikbaar en hebben de bevoegdheid om met medicatie te starten. We polsen eerst wat mensen zelf al weten over de ziekte en als dat nodig is, dan geven we nog meer informatie. Ook praten we  met de patiënten over hun angsten, soms is geruststellen al voldoende. De begeleiding van patiënten bij de medicatie is een belangrijke taak. Zeker bij de fibroseremmers moeten de bijwerkingen goed in de gaten worden gehouden, zo nodig wordt de medicatie aangepast of heel even stopgezet. Als patiënten extra zuurstof krijgen voorgeschreven, dan hebben wij met de zuurstofleverancier al de afspraak dat mensen er meteen een kleine draagbare zuurstofconcentrator bij krijgen, zodat men mobiel blijft. Verder wordt gecheckt hoe het vitaminegehalte is, zoals B12 of vitamine D. Zo nodig schrijven we supplementen voor of een eiwitrijke shake.  Ook bij niet medicamenteuze behandelingen worden patiënten begeleid of doorverwezen naar praktijkondersteuning GGZ of naar de eigen klinisch psycholoog. We doen er alles aan om de kwaliteit van leven in de gaten te houden”, aldus Ingrid.

Uit de zaal komt de vraag wat het verschil is tussen een longverpleegkundige en een verpleegkundig specialist. Ingrid: “Wij zijn meer medisch opgeleid en hebben meer bevoegdheden. Ook mogen wij medicijnen voorschreven. Wij zitten eigenlijk tussen de arts en de longverpleegkundige in.”

Verder kwamen er vragen over zuurstofgebruik op reis. Een van de aanwezigen vertelde dat Vivisol € 8,= per dag extra in rekening brengt voor gebruik van de concentrator in het buitenland. Daar kon Ingrid geen antwoord op geven en dit zal nu via het Longfonds worden uitgezocht. Zodra hierover meer bekend is, volgt meer informatie via deze website.   

 

Accepteren van en leren leven met een chronische aandoening

“Bij het verlies van een dierbare kun je een punt zetten, bij het verlies van gezondheid zet je een komma. ”

Simone das Dores is klinisch psycholoog bij het OLGV afdeling medische psychologie.

Haar presentatie gaat over de begeleiding van patiënten met een chronische ziekte. Het accepteren is een heel proces en de vergelijking van rouwverwerking gaat wat Simone betreft niet helemaal op. “Bij echte rouw bij het overlijden van een dierbare, zet je een punt. Bij het rouwen van het verlies van je gezondheid zet je geen punt, maar een komma.  Bij een overlijden worden er kaartjes gestuurd en is er een moment van herdenking, zijn er bepaalde rituelen. Die ontbreken bij een ziekte.” Simone vertelt over de fasen van het acceptatieproces. “Behalve je zelf, gaan ook de naasten door een acceptatieproces, maar dat loopt vaak niet parallel met je eigen proces. Dat kan botsen, je kunt elkaar kwijtraken, irriteert je aan elkaar. Vanuit de buitenwereld komen ook goed bedoelde reacties, maar die zijn juist heel beperkend. Opmerkingen als ‘het komt wel goed’ werken averechts, want je weet dat de ziekte nooit over gaat.” Een psycholoog kan in zo’n geval  hulp bieden.  Simone: “Allereerst moet er een basis zijn van begrip en vertrouwen. Daarna wordt in kaart gebracht wat de gevolgen zijn van het hebben van een chronische aandoening en worden gedachten en gedrag besproken. Als metafoor gebruikt Simone het schip dat vaart met veel tegenwind. Door de zeilen bij te zetten gaat het schip weer met de wind mee.”

Simone vertelt over de twee effectieve methodes die zij gebruiken in de psychologie: de eerste is de cognitieve gedragstherapie.

Met gesprekken en oefeningen leer je wat voor jou waardevol is en hoe je anders om kan gaan met de situatie.

De andere is de ‘acceptance & commitment therapy, die gaat over het nastreven van waarden, wat werkt er niet voor jou. Je leert beter omgaan met vervelende gedachten, gevoelens en omstandigheden.

Als voorbeeld laat Simone een plaatje zien van een ouderwetse radio. Daar zitten wee  knoppen aan, de ene knop staat voor de klachten en de tweede knop voor de waarden. Knop 1 daar kun je niet aan draaien, maar knop twee wel.

Patiënten kunnen navragen of het eigen ziekenhuis beschikt over een afdeling medische psychologie.

Meer info via https://chronischeaandoening.mirro.nl, met tal van tips over het omgaan met een chronische aandoening en www.lvmp.nl, de site van de landelijke vereniging medische psychologie.

 

“Ik heb mijn aandoening geadapteerd.”

Vanuit de zaal komen diverse vragen en opmerkingen. “Ik praat er niet meer over, mensen die vragen hoe het met me gaat, die willen alleen horen dat het goed gaat. En ze denken dat je COPD hebt.” Een andere geeft een zeer waardevolle aanvulling: “Ik zeg niet dat ik mijn ziekte heb geaccepteerd, tijdens longrevalidatie heb ik ervaren dat het adapteren van mijn ziekte het juiste woord is, je moet je telkens weer aanpassen”

 

"Een longziekte staat gelijk aan topsport, dat betekent dat je je voeding moet aanpassen"

Maren Rothkegel is zelfstandig diëtiste en was ook al te gast tijdens een Longpunt in  Haarlem. Tijdens een interactieve bijeenkomst praatte Maren ons bij over wat gezonde voeding inhoudt. Ook werd bij het publiek de kennis getest over calorieën en voedingsstoffen. Dat leidde tot levendige discussies in de zaal.

“Het hebben van een chronische longaandoening is te vergelijken met topsport,” aldus Maren. “Je hebt een versnelde stofwisseling en verhoogd energiegebruik doordat ook je longspieren harder moeten werken. Dat betekent dat je een hogere behoefte hebt aan voeding. Ook is een hogere spiermassa belangrijk voor een sneller herstel. Eiwitten in de voeding zijn dan ook erg belangrijk.

Er komen veel vragen uit de zaal: moet je extra vitamine D slikken? Zeker oudere mensen maken niet voldoende vitamine D aan en dan is dat zeker aan te bevelen. Dat geldt ook voor extra calcium, want door medicatie ontstaat afbraak van het botweefsel.” “Van melkproducten ga ik hoesten”, zegt iemand in de zaal.  De oplossing is volgens Simone het drinken van wat slokjes water nadien waar ananassap of citroensap is toegevoegd.  Het slikken van glutamine kan ook helpen, als het is voorgeschreven door een diëtist, dan wordt het ook vergoed door de zorgverzekeraar.

Soms komen mensen in een vicieuze cirkel, doordat ze klachten hebben, benauwd zijn, of moe zijn, eet men te weinig. Dan valt men af en neemt de spiermassa ook af. Een verwijzing naar een ademhalingsfysiotherapeut kan helpen. Maar soms zijn er complicaties, zoals een verhoogde bloeddruk, diabetes, maag/darm klachten. In dat geval is het heel belangrijk om contact op te nemen met een diëtiste. Haar boodschap tot slot samengevat: “Zorg voor een goede spiermassa, volwaardige voeding, gezond en voldoende eten en een hogere inname van eiwitten, calcium en vitamine D.”

 

Vragen uit de zaal gingen over bijvoeding, aanvulling van Q10 en wel of geen alcohol.

Voor wat betreft bijvoeding, zal geprobeerd worden om het eerst uit de voeding te halen. Lukt dat niet, dan gaat men over op bijvoeding met flesjes. Er zijn veel nieuwe producten op dit gebied met ook betere smaken. Aanvulling van het supplement Q10, dat als wondermiddel wordt aangeprezen, is volgens de diëtiste  overbodig en duur. Advies is om naar de complete voeding te kijken, dat moet voldoende zijn.  Volgens norm mogen mannen twee glazen, en vrouwen een glas alcohol per dag gebruiken. Er zijn longverpleegkundigen die afraden om bij een longziekte alcohol te gebruiken. Gelukkig zijn er tegenwoordig ook alcoholvrije wijnen te koop.

Impressie Landelijke bijeenkomst 18 november 2016

Ruim 90 mensen bezochten op vrijdag 18 november 2016 de landelijke bijeenkomst in hotel De Roskam in Houten. 

Op de foto de sprekers Hanneke Kwakkel en Eduard Blanken temidden van zes longgetransplanteerden. Een bijzonder moment!

 

Longtransplantatie

Sprekers waren dr. J.M. (Hanneke) Kwakkel-van Erp, long- en transplantatie-arts bij het UMC Utrecht. drs. Eduard Blanken, fysiotherapeut, beiden werkzaam bij het UMC Utrecht. Zij vertelden over de risico’s, maar ook over de kansen bij een longtransplantatie.

Een emotioneel onderwerp, dat veel gespreksstof losmaakte.

 

Afscheid Oege Wierda

Oege Wierda, vice-voorzitter, nam na ruim 10 jaar afscheid van het bestuur. Hij heeft 25 landelijke bijeenkomsten georganiseerd en hij vond het tijd dat anderen het overnemen. 

 

Huiskamerbijeenkomsten

Elly Voorwinde vertelde over de fijne en nuttige gesprekken tijdens huiskamerbijeenkomsten. Als men zijn of haar huiskamer beschikbaar wil stellen, dan kan de vereniging een oproep via de mail uit laten gaan naar mensen die wonen in een kleine straal rondom de woonplaats. 

 

in het Informatieblad van december 2016 leest u meer over deze bijeenkomst. Bent u nog geen lid? Vraagt u dan een proefnummer aan via het contactformulier

 

Impressie Landelijke bijeenkomst vrijdag 13 mei 2016

 

            

v.l.n.r.: Dr. Paul Bresser tijdens zijn presentatie, een hele volle zaal, Ab en Tini Mulder en Nella en Oege Wierda, Christel Erkens en Patrick Simales.

 

Zo'n 120 mensen waren bij de landelijke contactdag van 13 mei 2016 aanwezig in Hotel De Roskam in Houten.

In het Informatieblad over leven met longfibrose (uitgave juni 2016) is een verslag van de landelijke contactdag te vinden. Bent u (nog) geen lid van onze vereniging, dan kunt u een proefexemplaar aanvragen via het contactformulier.

 

De bijeenkomst werd geopend door dagvoorzitter Oege Wierda. Hij stond onder andere stil bij het 15-jarig bestaan van de vereniging.

 

Daarna volgde de presentatie van Dr. Paul Bresser van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Hij ging in op de ontwikkelingen bij de behandeling van longfibrose en de diverse vormen van longfibrose. Ook vertelde hij welke aandoeningen als gevolg van longfibrose kunnen ontstaan. Uiteraard was er gelegenheid Dr. Bresser vragen te stellen.

 

Patrick Simaels is voorzitter van de Belgische Longfibrosepatiëntenvereniging. Hij vertelde over het reilen en zeilen van ‘zijn’ vereniging. De Belgische vereniging organiseert jaarlijks succesvolle familiedagen voor de leden en hun partners. Christel Erkens, de vrouw van Patrick, werd in 2010 getransplanteerd. Ook zij was aanwezig. In een gesprek met Oege Wierda vertelde Christel over haar ervaringen. Opvallend was haar prestatie, door zowel in 2013 als in 2915, naar de top van de Mont Ventoux te lopen.

 

Tijdens de lunch konden de deelnemers aan de landelijke contactdag met elkaar praten over allerhande onderwerpen, nader kennis maken met elkaar of een kijkje nemen bij de informatiestand van onze vereniging.

Na de lunch werden naast de vooraf aangekondigde programmaonderdelen Oege Wierda en Ab Mulder in het zonnetje gezet. Zij hebben zich al jaren verdienstelijk gemaakt voor de verenigingen en verdienen daarmee volgens het bestuur het predicaat Erelid. Oege onder andere voor het jaar in jaar uit organiseren van de landelijke contactdagen, Ab onder andere voor zijn jarenlange inzet voor het informatieblad.

 

Tot slot was er een interactieve discussie over Begrip en Acceptatie van ‘onze’ ziekte door de omgeving van de patiënten. Naar aanleiding van filmpjes, waarin longpatiënten en een psycholoog hun ervaringen vertellen, kwamen er diverse reacties los en werd daarover gediscussieerd.

 

Oege Wierda eindigde rond de klok van 15.00 uur de bijeenkomst. Hij stelde vast dat er opnieuw sprake was van een nuttige dag en een prettige bijeenkomst met voor elk wat wils. Hij wenste alle aanwezigen een goede en veilige terugreis toe.

Verslag Landelijke bijeenkomst vrijdag 13 november 2015 

 

Zo'n 60 mensen bezochten deze bijeenkomst in Hotel De Roskam.

Kort samengevat ging het over medicijnen, leven met longfibrose, een reis naar Nieuw Zeeland en een vereniging die er op alle fronten goed voor staat.

 

Prof. Aalt Bast, toxicoloog van de Universiteit van Maastricht vertelde over medicijnen. Zijn presentatie had als titel: geneesmiddelen, maar dit werd snel gecorrigeerd, want er zijn geen geneesmiddelen. Vervolgens gaf hij een college over de werking van medicijnen en hoe het komt dat de middelen signalen doorgeven aan het lichaam  zodat iets verandert, zoals pijnbestrijding, verwijden van luchtwegen of een ontsteking remmen.  Prof. Bast noemde alle huidige middelen die bij fibrose gebruikt worden en de twee nieuwe medicijnen, waarvan de laatste ofev, sinds november 2015 wordt vergoed.  Er waren, zoals elk jaar, weer veel vragen over (bijwerkingen van) prednison en de werking van Fluimucil.  In Maastricht wordt veel laboratoriumwerk gedaan en het kan nog jaren duren voordat dat klinisch kan worden toegepast. Tot slot vertelde hij over de werking van antioxidanten op het inflammatieproces. Eet dus veel groenten en fruit, was zijn advies! De presentatie van prof. Bast vindt u hier. 

 

Na de lunch vond de  jaarvergadering plaats, dat is de vereniging statutair verplicht. Hierin gaf penningmeester Henk Roseboom een toelichting op de financiën en op het jaarplan 2016. Uit de cijfers blijkt dat de vereniging er goed voor staat, mede dankzij sponsoring en het groeiende aantal leden.  

 

Tot slot nam Evert Kulk de aanwezigen mee op reis naar Nieuw Zeeland. Evert is de man van Riet Kulk, die helaas in 2014 overleed.  Evert deed een verslag van deze reis in 2009 aan de hand van prachtige foto’s.

Meer informatie leest u in het boek van Riet 'Verslaafd aan zuurstof' Dit is een aangrijpend boek waarin Riet op humoristische wijze schrijft over haar leven met longfibrose, hoe zij barrières overwon en welke bizarre situaties zij meemaakte dankzij of juist als gevolg van het gebruik van zuurstof. U kunt het boek hier bestellen.

 

 

Verslag landelijke bijeenkomst 1 mei 2015.

Op vrijdag 1 mei 2015 was in Hotel de Roskam de landelijke bijeenkomst.

Ruim 90 personen waren naar Houten gekomen. 

Dr. Kramer, longarts in het Martini  Ziekenhuis Groningen hield een uitgebreide presentatie over longfibrose in het algemeen, IPF in het bijzonder en sprak aansluitend met Inge Schepers, die vorig jaar een longtransplantatie onderging. 

Lees hier de presentatie van Dr. Kramer.

 

Vervolgens vertelde Marjolein Struik, coördinator ILD Biobank van het Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein over het belang van de biobank. Kort samengevat: zonder medewerking van patiënten kan er geen wetenschappelijk onderzoek worden gedaan naar oorzaken en beloop van interstitiële longziekten zoals longfibrose.

Lees hier de presentatie van Marjolein Struik.

 

Tijdens de lunch was volop de gelegenheid om met elkaar te praten en informatiestand van zowel de Longfibrosepatiëntenvereniging te bezoeken als die van Westfalen medical (met informatie over zuurstof).

 

Na de lunch was het woord aan Marjolein Mouwen, ergotherapeut bij Revant / Schoondonck Expertisecentrum voor longrevalidatie in Breda.  Ergotherapie bleek nauwelijks bekend te zijn onder de aanwezigen, noch dat het vergoed wordt vanuit de basisverzekering.  Marjolein hield een levendige en interactieve presentatie over wat ergotherapie inhoudt, hoe je er gebruik van kunt maken en ook gaf zij vele nuttige tips over simpele aanpassingen die veel energiewinst kunnen geven. Een samenvatting zal in het juni-nummer van het Informatieblad verschijnen.

 

Verslag landelijke bijeenkomst 7 november 2014

 

Download het uitgebreide verslag van de bijeenkomst van 7-11-14.

Sprekers waren dr. Marlies Wijsenbeek, longarts, onderzoeker Monique Wapenaar en Nelleke Tak, specialistisch verpleegkundige, allen verbonden aan het Erasmus MC Rotterdam. Zij vertelden over behandelingen bij longfibrose, nieuwe ontwikkelingen, longfunctiemetingen en therapieën.  Er was een kort interview met ervaringsdeskundige Bert en zijn vrouw Hennie. Zowel in de Longwijzer van het Longfonds als het informatieblad van de Longfibrosepatiëntenvereniging is al eerder dit jaar een interview met hen geweest.

Martine Mulder van Westfalen Medical BV gaf een presentatie over zuurstof en er werd uitleg gegevn over de diverse apparatuur. 

Conform de statuten van de vereniging moeten tijdens de jaarvergadering de leden hun instemming verlenen over het jaarverslag van het afgelopen kalenderjaar. Tijdens een korte jaarvergadering werd uitleg gegeven over de activiteiten maar ook over de meerjarenplanning 2015-2018 en gaven de leden hun instemming met het een en ander. De bijbehorende documenten kunt u nog eens nalezen via de volgende downloads:

  

Programma en uitnodiging landelijke bijeenkomst

Agenda Algemene Ledenvergadering

Verslag Algemene Ledenvergadering 18 oktober 2013

Jaarverslag 2013

Jaarrekening accountant 2013

Meerjarenplanning 2015-2018

Geslaagde landeljike bijeenkomst 9 mei 2014

De Landelijke bijeenkomst werd  gehouden in Hotel De Roskam in Houten (U) en een lunch was  inbegrepen. Zo'n 80 mensen bezochten de bijeenkomst.  Onderstaand leest u een samenvatting van deze bijeenkomst.  

  Gezellige sfeer tijdens de landelijke bijeenkomst. 

Samenwerking Longfonds

Hendrien Witte, directeur Longfonds Patiëntenvereniging sprak over de organisatie van het Longfonds (voorheen Astma Fonds), over de steeds intensievere samenwerking met de Longfibrosepatiëntenvereniging, over de ‘stem van de patiënt’ bij de plannen van het Longfonds en op welke manier daaraan wordt vormgegeven. Ook legde zij uit hoe vervolgens deze informatie wordt verwerkt en bij kan dragen tot verbetering van de zorg. Naar aanleiding van de 10 uitgangspunten van goede zorg werd aan de aanwezigen gevraagd hoe zij dit ervaren. Veel mensen in de zaal vinden dat zij een gelijkwaardige relatie met hun arts hebben en dat zij goed de regie kunnen nemen. Toch zijn er ook reacties uit de zaal, waaruit blijkt dat dat niet het geval is.  Er worden veel adviezen gegeven over hoe je zelf de regie kunt nemen en houden, zoals van te voren een gesprek goed voorbereiden en dit ter plekke opnemen. Of een dubbel consult aanvragen. 

 

Mantelzorger

De volgende gast is Carolien Fierkens en zij vertelt over haar rol als mantelzorger voor haar man Gerard, die, ondanks een longtransplantatie, in 2013 overleed. Zij zorgde een aantal jaren intensief voor Gerard en kijkt daar  met een goed gevoel op terug. “Het is een avontuur dat je samen draagt en samen beleeft”. Ook vertelde zij over een te positief beeld dat patiënten van zichzelf kunnen hebben en dat daardoor een arts ook niet goed kan helpen. Zij filmde het als haar man ’s nachts hoestbuiten had en liet dat tijdens het spreekuur zien. Carolien gaf een flink aantal tips aan de aanwezigen, zoals het eerlijk blijven, niet blijven hangen in je ziekte, in je relatie blijven, de ander niet als patiënt te zien en de regie over hoe je je leven inhoudt geeft. Carolien heeft meegewerkt aan de tv-spot van het Longfonds met als titel ‘Een longziekte heb je niet alleen’.

 

Tijdens de lunchpauze is er gelegenheid voor lotgenotencontact en het bezoeken van de informatiestand.  Van het boek ‘Verslaafd aan zuurstof’  zijn tijdens deze bijeenkomst maar liefst 20 exemplaren verkocht.

 

Nieuwe voorzitter

Na de lunchpauze is er een korte ledenvergadering in het verband met het afscheid van Antoine Janssen als voorzitter en wordt de nieuwe voorzitter Roger Bickerstaffe voorgesteld en waarmee de leden ook instemmen.  Antoine blijft het bestuur versterken, maar zal dat op andere wijze invullen.

In het juni-blad leest u meer over Roger Bickerstaffe en zijn rol in het bestuur.    

 

Beroepsgebonden longfibrose

Dr. Jaring Van der Zee, longarts bij het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis te Amsterdam vertelt over  beroepsgebonden longziekten en met name longfibrose.  Er komen zeer interessante praktijkvoorbeelden aan bod waarbij als tijdig wordt ontdekt wat de oorzaak na een behandeling en  aanpassing op het werk de klachtenverminderen.

Er een aantal duidelijke oorzaken bij beroepsziekten zoals silicose en Extrinsieke Allergische Alveolitis. Daarnaast zijn er sterke aanduidingen dat blootstellingen een belangrijke rol hebben gespeeld. Bij een derde groep is het volstrekt onduidelijk en is meer onderzoek nodig. Ook blijkt de diagnose soms niet te kloppen en ontdekt men na nader onderzoek dat er sprake is van een andere ziekte, zoals sarcoïdose. En deze ziekte is wel te behandelen met prednison. Goede diagnostiek is soms lastig. Er is veel expertise nodig van de ziekte, maar ook veel kennis van arbeidsomstandigheden. Dr. Van der Zee prijst zich gelukkig met de samenwerking met bedrijfsartsen en het Nederlands Centrum voor Beroepsziekten.  Hij besluit met de woorden:

“ Het is niet altijd wat het lijkt en het lijkt niet altijd alles wat het is.” 

 

Een uitvoerig verslag van deze bijeenkomst kunt u hier downloaden.

 

Vrijdag 18 oktober 2013 (bekijk ook de video-opnamen! )

Dagvoorzitter Oege Wierda sprak een welkomstwoord en gaf een korte toelichting op het programma. Prof. dr. Marjolein Drent, longarts bij het Ziekenhuis Gelderse Vallei (ZGV) in Ede en lid van de adviesraad, beet het spits af met een uitgebreide presentatie over longfibrose en leven met deze ziekte. Tijdens de lunch vond tevens de ledenvergadering plaats en stelden Ab Mulder en Ton Sewalt zich voor als twee nieuwe bestuursleden. Zij werden onder luid applaus verwelkomd. Vervolgens gaf Bert Strookappe, fysiotherapeut bij het ZGV in Ede een presentatie over fysiotherapie, onderzoeken en literatuur over beweegprogramma’s en het belang van bewegen (goed tegen botontkalking, dementie, etalagebenen, depressie, diabetes). Nathalie Machielsen van Linde Healthcare was aanwezig met zuurstofapparatuur en zij beantwoordde vele vragen. Ook was er voor iedereen de nieuwe patiëntengids ‘leven met longfibrose’ beschikbaar.    

Tijdens de lunch en na afloop van het programma deelden vele lotgenoten hun ervaringen met elkaar en werden nieuwe contacten gelegd.

Er waren zo’n 75 personen aanwezig, een grote opkomst, ondanks de recente longfibrose/ipf bijeenkomsten eind september/begin oktober in zes ziekenhuizen in Nederland

 

presentatie fysiotherapei

Foto: Bert Strookappe tijdens zijn presentatie

 

Video-opnamen

Als proef werden video-opnamen gemaakt van de presentaties.  Hiermee is het voor mensen die niet in staat zijn om naar de landelijke bijeenkomsten te komen, mogelijk om de presentaties vanachter hun pc te bekijken. 

Bekijk de presentatie van dr. Marjolein Drent.

Bekijk de presentatie van  drs. Bert Strookappe.

 

Lees hier het verslag van de presentaties van prof. dr. Drent en dhr. Strookappe

Landelijke bijeenkomst 26 april 2013

Het tijdstip van deze landelijke bijeenkomst was anders dan voorheen, namelijk van 11.00 uur tot 15.00 uur en er werd een lunch aangeboden.  Dit leidde tot een grote opkomst, ruim 120 mensen waren aanwezig.

 

Behandelingsproces

Het programma begon met een toelichting door het ild-team van het Sint Antonius Ziekenhuis uit Nieuwegein door Elma Zwanenburg (verpleegkundige)  en drs. Frouke van Beek (longarts) over het behandelingsproces bij longfibrose. Zij gaven een uitvoerige presentatie over wat er achter de schermen gebeurt, vanaf het eerste consult tot de diagnose en de behandeling daarna. Hierdoor kregen de aanwezigen meer inzicht in planning, welke mensen en partijen hierbij betrokken zijn en van welk landelijk ILD-netwerk (ILD staat voor Interstitial Lung Diseases) men gebruik maakt.  Elke patient wordt in teamverband besproken. Dat heeft een enorme meerwaarde doordat men leert van elkaar en dit de expertise naar een hoger niveau brengt.

Het Sint Antonius Ziekenhuis probeert de onderzoeken zoveel mogelijk te clusteren. Dit gebeurt in overleg met de patient waarbij aangegeven kan worden wat hij/zij het prettigst vindt en of alles op een dag mag gebeuren of dat dit liever verspreid over een korte periode kan. Door deze presentatie en de mogelijkheid om vragen te stellen, krijgt men meer inzicht in hoe de zorg geregeld is en hopelijk krijgt men zelf ook meer ‘grip’ op zijn/haar behandeling.

 

Onderzoek via de Biobank

Aansluitend vertelde  Annemarie Schrijver, onderzoeker bij het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegeinover het belang van het meedoen aan onderzoek,  ook als men zelf geen longfibrose heeft. Zonder vergelijkingsmateriaal kan men  immers geen onderzoek doen! Annemarie  informeerde de aanwezigen over de database waarbij men informatie en materiaal nodig heeft voor onderzoek naar de oorzaken en behandeling bij longfibrose.  Er werden formulieren uitgereikt waarop men zich kon aanmelden. Meer info over de biobank leest u hier. 

 

Andere vormen dan IPF 

Na de lunch gaf dr. P. Bresser, longarts aan het Onze Lieve Vrouwengasthuis in Amsterdam en lid van onze adviesraad een inleiding over longfibrose.  Hij liet in een presentatie zien dat 60% van de mensen met longfibrose heeft IPF (Idiopatische Pulmonale Fibrose) heeft, dat wil zeggen dat de oorzaak niet bekend is. In zijn presentatie stond dr. Bresser stil bij juist die andere vormen van longfibrose. Deze zijn gelukkig vaak wel goed te behandelen en de vooruitzichten zijn veel beter.  Hij noemde een aantal oorzaken waarbij je littekenweefsel op je longen kunt krijgen, zoals een allergische reactie op een donzen dekbed of kussen, diverse beroepen waarbij je een allergische reactie kunt krijgen door het inademen van schimmels of andere stoffen, zoals dat voorkomt bij bloembollenkwekers. Vooral in de omgeving van Lisse komt dit laatste vaker voor. Ook kan 'een beetje reuma' positief werken, zoals Sjögren,  in dit geval heeft men minder last van de longen. 

 

 

Landelijke bijeenkomst 2 november 2012

Deze bijeenkomst was, zoals gebruikelijk in De Roskam te Houten. De opkomst was groot, ruim 60 personen waren aanwezig. 

Prof. Aalt Bast,  toxicoloog en immunoloog van het Academisch Ziekenhuis Maastricht vertelde over de werking van geneesmiddelen en hoe deze helaas soms ook longfibrose kunnen veroorzaken. Op de websitewww.pneumotox.com vindt u een overzicht van middelen die andere ziekten kunnen veroorzaken. Hoe meer sterretjes er achter staan, hoe groter de kans. Als u een geneesmiddel gebruikt en u vermoedt dat dit longfibrose veroorzaakt of verergert, neemt  u dan direct contact opmet uw arts. Prof. Bast gaf de laatste stand van zaken rondom studies en hoe men steeds dieper in de cel kan doordringen om een mogelijke oorzaak te kunnen vinden.

Zuurstofradicalen spelen ook een rol bij fibrose. Zij brengen schade toe aan cellen. Antioxidanten  kunnen een remmende werking hebben en daarom is het belangrijk dat u ruim groenten en fruit eet. Uit onderzoek blijkt dat veel mensen de dagelijkse behoefte van 2 stuks fruit en 2 ons groenten bij lange na niet halen!

"We voelden ons net studenten in de collegezaal", aldus Oege Wierda, vice-voorzitter in zijn dankwoord aan prof. Bast. 

 

Verder was er een demonstratie van een nieuw vervoermiddel, de NRG bike. Als lopen te zwaar wordt, biedt deze fiets wellicht uitkomst. Henk Tromp, longarts, vertelde over deze fiets en hoe je, zonder je lichaam te belasten toch vooruit komt. Men is in onderhandeling over vergoeding vanuit de zorgverzekering/AWBZ.

 

Na de pauze werd de nieuwe website officieel gelanceerd en volgde de ledenvergadering. Hierin werd (financiële) verantwoording afgelegd van de activiteiten over het jaar 2011 en werd  het het jaarverslag goedgekeurd. Deze vindt u, samen met de de jaarrekening, en voorgaande jaarverslagen, op de bestuurlijke pagina.

Landelijke bijeenkomst  vrijdag 13 april 2012 

Ook deze bijeenkomst was in De Roskam in Houten. Sprekers waren mevr. dr. M.J. Overbeek, longarts bij het Expertisecentrum Interstitiële Longziekten te Nieuwegein en Mevr. R. Leysner, diëtist aan het Merem Behandelcentrum locatie Heideheuvel te Hilversum.

Lees de samenvatting van de presentaties. Download hier de checklist over voeding.

Artikelen over dit onderwerp

  • Landelijke bijeenkomsten archief