Landelijke bijeenkomsten

Terugblik op landelijke dag van 20 april in De Schakel in Nijkerk

Wilsverklaringen, WMO, nieuwe ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek, verantwoording van de financiën en kennismaking met een nieuw bestuurslid waren de onderwerpen van de landelijke bijeenkomst op  20 april 2018 in De Schakel in Nijkerk.  Bestuurslid Hans Hofstee leidde het programma in goede banen en toonde zijn improvisatietalent toen bleek dat een van de sprekers ‘vast zat’  in de trein vanaf Gouda en bij de andere spreker, de longarts, zijn spreekuur uitliep. Zo'n 90 personen bezochten de bijeenkomst. De nieuwe locatie was een ‘gok’, maar iedereen was erg enthousiast over de ruimte, de catering en faciliteiten.

 

     

Sprekers waren:

  • Drs. J. Miedema. Longarts in het Erasmus MC, houdt een presentatie over het ontstaan van longfibrose in het algemeen en wat op dit moment de ontwikkelingen zijn van nieuw onderzoek.
  • Presentatie door de heer F. Schaapsmeerders, specialist ouderengeneeskunde en SCEN-arts. ‘Het nut van een wilsverklaringen’. Uit de bezoekersaantallen van eerdere presentaties van de heer Schaapsmeerders weten we dat er veel interesse bestaat over dit onderwerp.
  • WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Hierover zijn veel vragen maar de uitvoering bij alle gemeenten is heel divers. Daarom hebben wij Mevrouw  Corine Dijkstra uitgenodigd om over het landelijk beeld te vertellen en (alledaagse) vragen over dit onderwerp te beantwoorden. Zij was werkzaam bij de Vereniging Nederlandse Gemeenten en nu als wethouder van de gemeente Gouda verantwoordelijk voor de WMO uitvoering. Uw vragen kunt u noteren in het aanmeldingsformulier.
  • Presentatie Jaarcijfers 2017 en Jaarverslag  2017 en een vooruitblik op de activiteiten 2018 door de penningmeester en gelegenheid voor het stellen van vragen.  Tevens vragen wij instemming voor
  • uitbreiding van het bestuur met de heer Harry v.d.  Haak. Hij zal zich introduceren en u kunt vragen aan hem stellen.

Presentaties

Download hier de presentatie over wilsverklaringen

Download hier de presentatie over de WMO

Download hier de presentatie van dr. Miedema

 

Verslag

Wilsverklaring

Frank Schaapsmeerders, specialist ouderengeneeskunde en SCEN-arts, sprak over het belang van een wilsverklaring en dit met de huisarts en vooral ook met de naasten te bepreken. Uit reacties in de zaal bleek dat een aantal mensen dit al hadden gedaan maar ook veel nog niet. Hij gaf een kort college de volgende onderwerpen:

  • palliatieve zorg, waar vaak veel te laat mee wordt gestart
  • advanced care planning, waarbij je vooraf met je zorgverleners bespreekt wat je wilt,
  • wat kan een wilsverklaring allemaal inhouden. Hier hoeft geen notaris bij te pas komen, maar als je ook  financiële  zaken wilt vastleggen, dan moet dat wel.
  • de reanimeerpenning. Veel ambulancepersoneel heeft het hier moeilijk mee, maar het is een rechtsgeldig document dat je in een penning bij je draagt.

Goede informatie over een ziekte is essentieel. Ook het samen bespreken met je arts, die kan beter inschatten hoe het beloop kan zijn. En dan kun je ook een behandelbeslissing nemen.

Op longfibrose.nl staat de presentatie van Frank Schaapsmeerders en een aantal links naar sites met voorbeelden. Niet alleen als je een ernstige ziekte hebt moet je nadenken over het goed documenteren wat je wilt als je weet dat je leven eindigt, maar ook als je niets mankeert, zodat je naasten niet plotseling moeten beslissen over emotionele zaken zoals niet reanimeren of behandelen.

 

Nieuw bestuurslid

Volgend onderdeel was kennismaking met Harry van de Haak. Hij wil graag toetreden tot het dagelijks bestuur. Is zelf patiënt, maar heeft veel energie. Hij heeft zowel een medische, politieke als consultancy achtergrond.

Ook wil hij de vereniging graag gaan vertegenwoordigen bij de internationale bijeenkomsten. Dat wordt nu nog gedaan door coördinator Lida Naber, maar zij is geen patiënt en het zou beter zijn als bijeenkomsten van de internationale longfibroseverenigingen in het buitenland door een ervaringsdeskundige worden bezocht. Harry hoopt voor lange tijd bestuurslid te mogen zijn maar: "bij deze ziekte kun je nooit zeggen hoe het beloop zal zijn. Dus: Pluk de dag!", aldus Harry, nadat hij door de leden met applaus wordt 'binnengehaald'.

 

Verantwoording bestuur

De volgende spreker, Corine Dijkstra, had enorme vertraging met haar treinreis en daarom kreeg Henk Roseboom alvast het woord om de jaarcijfers toe te lichten. Deze zijn erg positief, mede  vanwege twee grote legaten. Uitleg is gegeven over het Pendersfonds, waar nu voldoende saldo opstaat om een oproep te doen voor onderzoeksvoorstellen aan onze adviesraadsleden. Het gaat om kleine (promotie) studies, maar we weten inmiddels dat de resultaten hieruit kunnen leiden tot nieuwe ontdekkingen over het ontstaan van longfibrose. Deze onderzoeken zijn vaak de basis voor grootschaliger en nieuw baanbrekend onderzoek. Over de resultaten van voormalige onderzoeken die met een sponsoring van het Pendersfonds zijn gedaan, zal een verslag worden gemaakt voor ons blad/website. Ook komt er een extra fonds van 25.000 voor speciale projecten, zodat we minder afhankelijk zijn van sponsoring door de farmacie en meer ‘bewegingsvrijheid’ hebben.

De aanwezigen laten met een luid applaus weten dat ze akkoord gaan met deze verantwoording. Het volledige jaarverslag en de financiële verantwoording vindt u op longfibrose.nl /bestuur/verantwoording.

 

Lunch en informatie

Daarna was er gelegenheid om met elkaar te praten onder het genot van een goed verzorgde lunch. Ook kon men de informatiestand bezoeken. Het boekje over 'omgaan met energie', de nieuwe informatiegids over leven met zuurstof, beiden uitgaven van het Longfonds, vonden gretig aftrek. Dat gold ook voor het informatiemateriaal van de vereniging zelf en het boek van Riet Kulk (♰) "Verslaafd aan zuurstof".

 

Wet Maatschappelijke Ondersteuning

Corine Dijkstra (wethouder gemeente Gouda) praatte de zaal bij over de WMO, die sinds 2015 geregeld wordt bij de gemeenten. Belangrijkste verandering is dat men niet meer naar de kruisjes kijkt, maar naar wat iemand nodig heeft. Ook is het belangrijk om te weten dat iedereen recht heeft op een onafhankelijke cliëntondersteuner en dat de je mag beroepen op een besluit. De eigen bijdrage is afhankelijk van je inkomen of vermogen maar er is wel een maximum aan verbonden. In dat geval is het toch te adviseren via de WMO voorzieningen aan te vragen.

De personen die nu de 'keukentafelgesprekken' voeren , zijn allemaal opgeleide WMO- consulenten, vaak ergotherapeuten.

Soms worden hulpmiddelen vanuit de zorgverzekering vergoed, het is aan te bevelen om eerst goed de polis te bekijken.

De presentatie, waarin ook de vragen zijn opgenomen, die men vooraf kon invullen, is na te lezen op longfibrose.nl/ontmoet elkaar/landelijke bijeenkomsten.

 

Longfibrose, nieuwe inzichten en wetenschappelijk onderzoek

Of hij zou komen was bijna net zo spannend als de komst van Sinterklaas. Maar dr. Jelle Miedema, longarts bij het Erasmus Mc, kwam, zij het een kwartier te laat.

Hij praatte de aanwezigen bij over nieuwe inzichten in het ontstaan van longfibrose op cel en DNA niveau, van telomeren tot fibroblasten. Ook ontdekt men steeds meer familiare longfibrose.

Veel onderzoek wordt gedaan naar een combinatie van pirfenodon en nintedanib, wat veelbelovend lijkt en zeker een vervolgstudie gaat krijgen. Ook start een nieuwe studie met een middel van farmaceut Galapagos, dat in een eerste studie de longfunctie zelfs licht verbeterde. Maar de studie was te klein en te kort om daar al conclusies uit te trekken, vandaar dat een fase 2 studie gaat starten. Ook wordt onderzoek gedaan naar de werking van fibroseremmers bij andere interstitiële longziekten, zoals sarcoïdose. Uit de zaal kwam de opmerking dat het veel om IPF gaat, terwijl er ook andere vormen van longfibrose zijn, zoals extrinsieke allergische alveolitis (EAA). Dr. Miedema legde uit dat als er eenmaal voor een bepaalde soort, en IPF is wel de meest voorkomende, onderzoek is gedaan dat leidt tot de ontwikkeling van nieuwe medicijnen, dat dan juist in die richting veel nieuw onderzoek plaatsvindt. In Duitsland loopt nu een onderzoek waarbij fibroseremmers aan mensen met alle vormen van longfibrose wordt gegeven, ook EAA. Al met al bieden deze onderzoeken veel perspectief voor de toekomst. Wel zal het nog zeker een aantal jaar duren eer de eerste nieuwe middelen op de markt zullen komen, maar dat er veel lichtpuntjes zijn, dat is zeker! 

 

Overzicht onderzoeken

Klik hier voor een overzicht van huidige en komende onderzoeken (waar u zich ook voor kunt aanmelden).

 

16 november 2018 volgende landelijke dag in Nijkerk

Na afloop kon men nog wat napraten onder het genot van een drankje (voor eigen rekening).

Uit de eerste reacties bleek dat de nieuwe locatie tot veel tevredenheid leidde en Hans Hofstee, onze dagvoorzitter, deed al de toezegging dat de landelinke dag op 16 november 2018 ook weer in Nijkerk zal plaatsvinden.

 

Artikelen over dit onderwerp