Landelijke bijeenkomsten

Op vrijdag 17 mei 2019 is de e.v. landelijke dag in De Schakel in Nijkerk

 

Lees hieronder de samenvatting van de landelijke dag van 16 november. Bij het kopje 'presentaties' kunt u de presentaties downloaden.

Landelijke dag 16 november in Nijkerk

Het was een 'volle bak' op vrijdag 16 november in De Schakel in Nijkerk, ruim 160 personen waren aanwezig.

De sprekers van deze dag, allen dames, gingen uit van de benadering van de mens als geheel en waar iemand behoefte aan heeft. Er was heel veel interactie vanuit de zaal; openhartige reacties over het verwerken van de boodschap dat je ongeneeslijk ziek bent, maar ook hoe het gezin, soms jonge kinderen, hier mee omgaan. Ook waren er kritische geluiden over wachttijden van wel 20 minuten aan de telefoon en huisartsen die niets van de ziekte weten. Sommige mensen voelen zich alleen met hun ziekte, zeker als je geen partner hebt, of juist een partner die aan het dementeren is. 

Wetenschappelijk onderzoek kwam ook aan de orde, de verschillende fasen, maar ook het onderzoek naar thuismonitoring, waar een aantal ziekenhuizen aan mee doen en diverse mensen uit de zaal bij  betrokken zijn.

Als het gaat over bewegen dan is het vooral van belang wat iemand zelf graag wil. Je kunt zeggen 'ik wil mijn conditie op peil houden', maar ook toewerken naar een ander doel, zoals per dag een half uur willen wandelen, zelf weer de boodschappen willen doen, of op je verjaardag weer een dans kunnen doen!'

De vragen die men van te voren kon insturen, zijn door de sprekers verwerkt in de presentaties.

 

Dagje fysio?

Vanuit de zaal is geopperd om een keer een speciale dag te organisen over fysiotherapie met tips, trucs en oefeningen. Er is aangeboden om hiervoor een ruimte beschikbaar te stellen. Ook uw eigen fysiotherapeut is hierbij van harte welkom! Zodra hierover meer bekend is, zullen wij u via mail, website, facebook en ons informatieblad informeren.  

 

 

Beleidsplan - wat vindt u?

De vereniging vindt het erg belangrijk dat patienten goed worden voorgelicht; dmv materiaal en bijeenkomsten. Hier gaat men zeker mee door! Verder gaat men de komende jaren een aantal projecten verder uitwerken en wordt in samenwerking met de expertisecentra gewerkt aan een individueel zorgplan (hiervoor wordt nu een subsidie aangevraagd). Het afgelopen jaar is een project uitgevoerd onder de naam "samen beslissen in de zorg". Over het resultaat hiervan (onder meer de uitkomsten van de enquete die wij hielden onder de leden, een visie op de zorg voor longfibrose en alle centra voor behandeling longfibrose zichtbaar op de website) leest u binnenkort meer in onder andere het informatieblad van december 2018.

 

Aan u als lid, de vragen:

Is dit wat we moeten doen, Missen we iets, Wat hoeft niet, Wat heeft prioriteit?

Neem contact op met een van de bestuursleden of het secretariaat.

Verrassing

De 10 jarige Lotteke kwam een cheque brengen van maar liefst  € 1.625,00 en waartoe zij in augustus 30 kilometer had gereden met haar pony Laila. Onderweg haalde ze geld op, overal waar ze kon hield ze een collectebus voor. Zij deed dit  omdat haar opa de ziekte longfibrose heeft. Haar opa en oma waren ook in de zaal, maar wisten van te voren niet dat zij zou komen. Dat leverde emotionele momenten op. Tranen van vreugde en trots! Lees hier meer over haar actie.

 

Presentaties

U kunt hier de presentaties downloaden van de sprekers

- Drs. Elke Pothof (Klinisch psycholoog Radboudumc Groesbeek): De impact van een longziekte en hoe je hierover met elkaar kunt praten

- Henk Roseboom (bestuurslid): activiteiten voor de komende jaren

- Dr. Karen Moor, arts-onderzoeker longziekten Erasmus mc: Onderzoeken algemeen en het Thuismonitoringprogramma

- Melanie van Hasselt- van der Veeke, praktijkhouder Fysiomedica Geleen en Nuth: trainen bij longfibrose

 

Filmpjes

Het filmpje dat aan het begin van de dag werd getoond kunt u hier nogmaals bekijken:

 

 

 

 

Artikelen over dit onderwerp