IPF week 2015 - impressie

Samenvatting IPF bijeenkomsten 2015

Bij alle bijeenkomsten kwamen longartsen, specialisten en patiënten aan het woord.  Longartsen vertelden over nieuwe behandelmogelijkheden met esbriet en nintenanib. V.w.b. IPF wordt prednison niet of nauwelijks meer voorgeschreven. 

Het belang van bewegen kwam aan bod, maar ook het leren omgaan met longfibrose. Een gesprek met een maatschappelijk werker kan veel inzicht geven in hoe patiënten, maar ook hun partner omgaan met hun ziekte. Ook de partner kan, doordat hij of zij 24/7 klaar staat, in de knoop komen met zichzelf. Door hierover met elkaar, maar ook met deskundigen over te praten, blijft het voor beide partijen veel aangenamer en hou je het samen (veel langer) vol.

Op alle bijeenkomsten waren vertegenwoordigers van  de patiëntenorganisatie aanwezig en werd een presentatie gehouden met als onderwerp: Wat kunt u betekenen voor de patiëntenvereniging / kennis maakt sterker".  Door je goed te laten informeren en de kennis in je op te nemen, wordt je een betere gespreksparnter voor je arts. Ook kan de opgedane informatie helpen om bepaalde keuzes te maken en beter te leren leven met deze aandoening. 

Ook was er een tafel vol met informatiemateriaal. Een belangrijke uitgave is de gids 'Goede zorg voor mensen met longfibrose'. Deze is vooral bedoeld voor zorgverleners in de eerste lijn, zoals artsen, fysiotherapeuten en diëtisten. Dit boekje is aan te vragen via het contactformulier

 

De bijeenkomsten waren voor vele bezoekers ook confronterend, maar dankzij de goede informatie en het nieuws over medicijnen en nieuwe onderzoeken kreeg men toch weer hoop.

Een van de bezoekers (van de bijeenkomst in Rotterdam) mailde nadien: "De eerste minuten kon ik wel huilen van ellende bij het zien van mensen met zuurstoftanks,  maar gaandeweg veranderde dat in respect voor de wijze waarop deze middag is aangepakt. Ik heb er heel veel aan gehad en sterker nog ik heb weer goede hoop."

 

Onderstaand leest u een impressie van de bijeenkomsten.

 

2 oktober St. Antonius Nieuwegein

Aanwezig: ca. 100 personen

Sprekers waren:

- Dr. M. Veltkamp, longarts: 'Wat is idiopathische longfibrose (IPF)"

- Drs. I. Wiertz, longarts: "Waar let men op bij de intake en het lichamelijk onderzoek

- Dr. W. van Es, radioloog": "Hoe wordt de diagnose gesteld"

- Dr. M. van Ooterhout, patholoog: "Wat doet de patholoog"

- Prof. Dr. J. C. Grutters, longarts: "Behandeling bij IPF"

- Mw. A. Bloem, epidemioloog i.o., docente Hogeschool fysiotherapie: "Wat kan fysiotherapie betekenen bij longfibrose

- Dhr. Houtepen, patiënt over de impact van longfibrose. 

 

 

 

 

 

Foto: Prof. dr. J. Grutters in gesprek met dhr. Houtepen, patiënt. Dhr. Houtepen vertelt dat hij veel baat heeft van fysio en ademhalingsoefeningen.

5 oktober - Rijnstate ziekenhuis Arnhem

Aanwezig: ca. 35 personen

Sprekers:

Dr. M. v.d. Ven: "wat is longfibrose, wat is IPF, weten we de oorzaken en hoe is he te behandelen". 

Dhr. J. Wiggers, patiënt: "wat is de impact van longfibrose in mijn leven".

Ook kon men kennismaken met ILD verpleegkundigen Nelleke Barten en Ans v.d. Veer.

 

Dr. v.d. Ven in gesprek met een patiënt

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

foto: Dr. v.d. Ven in gesprek met dhr. Wiggers, patiënt. 

 

In het Rijnstate ziekenhuis werd voor het eerst een dergelijke bijeenkomst georganiseerd. Dr. Marjo v.d. Ven gaf een 'college' over longfibrose algemeen, wat oorzaken kunnen zijn en wat IPF is. Als een oorzaak kan worden gevonden, zoals inademen van toxische of organische stoffen, dan is het wel te behandelen. Al blijven de longen beschadigd. Bij IPF is dat veel moeilijker, want de oorzaak is niet bekend. Foto's van een mooie tros druiven en een tros waar druiven verschrompeld waren gaven weer hoe dat er in je longen uit ziet. Ook werden foto's van scans getoond, waarin je bij IPF onder in de longen een 'honingraad' structuur ziet.  

In een paar jaar tijd is veel veranderd als het gaat om de behandeling van IPF. Prednison wordt niet of nauwelijks meer voorgeschreven. Sinds 2014 is pirfenidon in gebruik bij de behandeling bij IPF. Het middel heeft bijwerkingen maar in goed overleg met de arts of longverpleegkundige kan met een (tijdelijke) aanpassing van de dosering of het opbouwen van de dosering veel winst worden behaald. Eind 2015 hoopt men dat nintedanib wordt vergoed. Dit middel heeft ook bijwerkingen en ook hier kan een goede begeleiding noodzakelijk zijn.  Meer informatie over oorzaken en behandeling vindt u op onze website

Dhr. Co Wiggers vertelde in een openhartig gesprek hoe hij nu omgaat met longfibrose.  Hij was en is een doordouwer, maar ook eigenwijs.  Op een gegeven moment "piepte hij meer dan de hond", aldus Co.  Na onderzoek in het Rijnstate ziekenhuis kwam al binnen een maand de diagnose longfibrose/IPF. Omdat Rijnstate een satelietziekenhuis is van het Sint Antonius, kon hij beschikken over het nieuwe medicijn pirfenidon. Sinds hij dat gebruikt, is hij stabiel.  Alleen lekker in de zon, kamperen, dat is er niet meer bij want hij is erg gevoelig geworden voor zonlicht. Een van de bijwerkingen van dit middel. Maar hij kan er mee leven. "We gaan nu de wintermaanden in en verder bekijk ik het positief. Mijn vrouw is mijn 'opzichter'.  Ik mag graag klussen maar moet toch regelmatig pauzeren. Dan komt zij met de saturatiemeter en zegt daarna meestal: "Kom Wiggers, we gaan even pauzeren." Dhr. Wiggers gaat een paar keer per week naar fysiotraining en hier proberen ze de grenzen af te tasten van wat kan en wat niet. 

In de pauze en na afloop werd veel onderling gepraat en kon men informatie krijgen over de patiëntenvereniging.

 

7 oktober - Canisius Wilhelmina Ziekenhuis Nijmegen

 

 

7 oktober - Catharina ziekenhuis Eindhoven

Dr. E. Schakenraad, longarts, heette aanwezigen welkom. Er waren zo'n 30 personen. Dr. Wielders, longarts gaf een heldere presentatie over wat longfibrose is. Soms zie je door de bomen het bos niet meer, zoveel verschillende soorten zijn er. Dr. Wielders vertelde hoe longfibrose ontstaat, welke soorten er zijn en welke behandelingen er mogelijk zijn.  Verpleegkundig specialist Walter van Litsenburg vertelde over zuurstofgebruik. Er was veel interactie met de zaal, verschillende patiënten gebruikten ook 24/7 zuurstof. Mevrouw Van Hooi, Medisch Maatschappelijk Werkster gaf een boeiende presentatie over hoe je omgeving kan reageren als je chronisch ziek bent en wat je zelf, maar ook je partner, kunt doen om er beter mee om te gaan.  Ook op deze presentatie kwam veel reactie vanuit de zaal. 

 

9 oktober - Martini Ziekenhuis Groningen

Er waren ongeveer 50 personen aanwezig.

Dr. Kramer vertelde over IPF en de behandelmogelijkheden. Dhr. Wierda was namens de patiëntenvereniging aanwezig en vertelde over het nut van de vereniging.  Tijdens de pauze was er gelegenheid tot informeel contact en bezoek aan de marktkraampjes. Daarna werd een presentatie gegeven over (Long)revalidatie bij longfibrose. 

 

9 oktober - Erasmus MC Rotterdam

Net als de voorgaande jaren, was de collegezaal weer bomvol. Ruim 120 personen, zowel patienten, partners als zorgverleners waren aanwezig. 

Dr. B. van den Blink, dr. L. van den Toorn en Dr. M. Wijsenbeek, longartsen in het Erasmus MC vertelden achtereenvolgens over wat longfibrose is, welke vormen van longfibrose er zijn en wat de stand van zaken is bij IPF.

Over de rol van specialistisch verpleegkundigen vertelden M. de Groot, zelf specialistisch verpleegkundige en M. Gerrits, research verpleegkundige. Zij deden dit in een interview met een patiënt.

Na de pauze, waarbij de informatiestand druk werden bezocht spraken dr. Miedema, longarts, M. van Manen, onderzoeker en dr van den Blink over de bijkomende problemen bij fibrose, wat onderzoekers hebben geleerd van patiëntn en over toekomstige behandelingen van longfibrose.

Tijdens het programma werd middels stemkastjes onderzoek gedaan naar enerzijds de kennis van patiënten en partners en anderzijds hoe zij zich voelen. Dat geeft interessante cijfers. In het Informatieblad 'over leven met longfibrose', uitgave december 2015, leest u hier meer over.

 Volle zaal in het Erasmus MC te Rotterdam

 

15 oktober - Zuyderland ziekenhuis Sittard/Geleen

Namens de vereniging was Ans Bruinink aanwezig. Zij is sinds dit jaar vrijwilliger voor de vereniging. Ans maakte voor ons een kort  verslag. 

Er waren ongeveer 30 aanwezigen, veel mensen gebruikten extra zuurstof. Longarts Michiel de Vries heeft als eerste iedereen welkom geheten en dook daarna terug in de tijd om de aanwezigen te informeren wanneer en waar longfibrose het eerst genoemd is en hoe men tot nu is gekomen met daarbij het voortschrijdend inzicht. Ook attendeerde hij de aanwezigen op onze aanwezigheid met informatie en folders en vooral sprak hij over de uitstekende website van de longfibrose vereniging.

Daarna gaf Ilanit Valentijn, sinds kort gediplomeerd Physician assistent, uitleg over de ziekte longfibrose. Wat het vervolgens met je doet en hoe je hiermee leert leven, vertelde Hans van Gool, zelf al 10 jaar patient. Dit was zeer indrukwekkend. We waarderen het heel erg dat Hans de moeite heeft genomen om zijn verhaal te vertellen. Daarbij was hij zeer lovend over de vereniging.

 

15 oktober - Bronovo ziekenhuis Den Haag

Het Bronovo ziekenhuis organiseerde deze bijeenkomst ook voor het eerst. Zij zijn nu ook een satellietziekenhuis van het Sint Antonius en werken heel nauw samen. Zo worden patiënten in een multidisciplinair overleg besproken. 

Dr. Nocker, longarts, opende de bijeenkomst. Daarna vertelde dr. M. Overbeek wat de ziekte inhoud en welke behandelmogelijkheden gedaan worden.  De ziekte is nog niet te genezen, maar er worden wereldwijd veel onderzoeken gedaan en dat geeft hoop voor de toekomst.

Vervolgens vertelde dr. R. van der  Heijde over het longrevalidatieprogramma en de verschillende vormen revalidatie. Lida Naber vertelde hoe belangrijk is het is om je als patiënt goed te laten informeren.  De informatiestand werd druk bezocht en de gevulde oranjes tasjes vonden gretig aftrek. 

Voor de pauze kon men vragen inleveren welke na de pauze werden behandeld. Deze gingen vooral over revalidatie en de (bij)werking van medicijnen. 

 

 

 

 

Artikelen over dit onderwerp